• Pasienter som lider av ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, må ofte sette livet på vent.

Det forteller Inghild Follestad. Hun er sosionom ved Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus og rettleder daglig pasienter med kronisk utmattelsessyndrom som trenger hjelp og støtte til rehabilitering.

Kronisk utmattelsessyndrom er en sjelden sykdom. Trolig rammer den bare en promille av befolkningen. Men det er «flinkisene», de med knallkarakterer på skolen eller høyt tempo både på jobb og i fritiden, som rammes.

Plutselig en dag er det bråstopp. Ingen krefter er igjen. Hverdagen er snudd på hodet, og alt blir et ork.

— Min erfaring er at mange av disse pasientene føler seg litt rådløse både overfor trygdeetaten, skole eller arbeidsgivere og venner og familie, sier Follestad.

Hun peker på at spesielt møtet med Trygdeetaten kan by på utfordringer for disse pasientene.

— Rammene trygdeetaten setter for støtte ved sykdom, er ikke romslige nok til å dekke ME-pasientenes spesielle behov. Generelt gir trygdereglene rom for sykemelding i tre år med sykepenger og rehabiliteringspenger. Men mange ME-pasienter rekker ikke å bli friske igjen på så kort tid. Resultatet blir at mange må gå på sosialkontoret for å klare seg økonomisk. Det oppleves ofte som et nederlag, sier hun.

Kronisk utmattelsessyndrom er sykdom ikke synes utenpå og er mest utbredt blant unge.

— Mange synes nok det er underlig at et menneske som tidligere har vært så flink, plutselig er blitt så utslått og utenfor. Pasientene føler nok ofte at det er vanskelig å bli forstått både blant venner og familie, og i forhold til skole og jobb, sier Follestad.

På Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus har de derfor tatt initiativet til samtalegrupper for pasienter som skal rehabiliteres.

— Vi oppfordrer pasientene til ikke å gå på akkord med seg sjøl. Samtidig understreker vi at det er viktig at pasientene lever som vanlig så langt det er mulig.