• SISTE DOSE: - Jeg kjenner meg frisk nå, men vet ikke hvor lenge medisinen har effekt, sier Maria Gjerpe, som denne uken har fått sin sjette og foreløpig siste kur mot ME.

    FOTO: ØRJAN DEISZ

ME-rammet lege bak kronerulling

Her får Maria Gjerpe den siste dosen med ME-medisin. Nå vil hun skaffe penger til videre forskning.

Les innlegget til Maria Gjerpe: Forskning fra folket

 

-  Det tok åtte uker, så begynte jeg langsomt å bli bedre. Siden august har jeg kjent meg helt frisk, sier lege og ME-pasient Maria Gjerpe.

I snart tre timer har hun sittet i en behandlingsstol på Haukeland Universitetssykehus, mens medisinen Rituximab langsomt har sivet inn i blodet hennes. Gjerpe prater energisk om innsamlingen hun lanserte for bare en uke siden. Om ikke mange timene skal kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge få overlevert den første halve millionen.

Snublet over

Historien om forskningen på Rituximab og ME (kronisk utmattelsessyndrom) startet ved en tilfeldighet. En ME-syk kvinne var rammet av lymfekreft og fikk derfor flere cellegiftkurer. Ut i en av kurene ble kvinnen bedre av ME-symptomene. Legene mente at forklaringen var medisinen Rituximab, som reduserer tallet på en type hvite blodlegemer.

Mella og Fluge testet så medisinen på flere ME-pasienter. Da resultatene av denne lille studien ble publisert, vekket de internasjonal oppsikt. To av tre var blitt betydelig bedre. Endelig så det ut som en kur mot ME var innen rekkevidde.

Maria Gjerpe, som i tre år har blogget om ME, møtte Øystein Fluge i en radiodebatt. I etterkant fikk hun tilbud om å teste medisinen, og fikk første behandling i april i fjor.

- ME er et stort helseproblem. Bare i Norge kan 10.000 voksne mennesker være rammet. Jeg har vært opptatt av hvor lite kunnskap vi har om sykdommen. Om ME verserer det mye synsing og hypoteser. Som fagperson har jeg skrevet om dette i tre år, sier hun.

Selv fikk Gjerpe ME som 16-åring etter en kraftig runde kyssesyke. På tross av sykdommen har hun klart å utdanne seg til lege.

Avslag fra Forskningsrådet

Rituximab er ikke ferdig utprøvd. Mella og Fluge søkte i fjor Forsknings­rådet om penger til en stor dobbeltblindtest med 140 pasienter. I januar fikk de avslag på søknaden.

Regjeringen har bevilget til sammen fire millioner til forskningen deres, men fortsatt mangler syv millioner.

Dette gapet har Gjerpe og hennes aksjon MEandyou tenkt å fylle.

- Responsen til nå har vært enorm. Foreløpig har private givere gitt alt fra 20 kroner til 100.000. En kvinne sendte meg penger fra Canada og beskjed om å stå på. Det har jeg tenkt å gjøre.

Mottoet for innsamlingen er syv millioner, 90 dager, 140 pasienter. Gjerpe håper på bidrag fra bedrifter som vil profilere seg.

- Bergenske bedrifter må se verdien av at byen har et innovativt sykehus. Særlig når vi som her har verdens øyne rettet mot oss, sier hun.

- Hvorfor 90 dager?

- Jeg kjenner meg helt frisk nå, men vet ikke hvor lenge medisinen har effekt. Noen få blir helt friske, andre får tilbakefall. Jeg tenker at jeg har i hvert fall 90 friske dager på meg, sier Maria Gjerpe.

- Frustrerte pasienter

Olav Mella, som er sjef på kreftavdelingen, synes initiativet fra Gjerpe og andre ME-pasienter er positivt.

- Samtidig er innsamlingen et uttrykk for frustrasjon over at myndighetene har bevilget svært lite til forskning på denne sykdommen, sier Mella.

Kreftavdelingen på Haukeland har fått telefoner og brev fra hundrevis av ME-syke og deres pårørende med spørsmål om å få prøve den nye medisinen.

For øyeblikket er Mella og Fluge i gang med å opp­summere studie nummer to. I den har 28 ME-pasienter fått påfyll av Rituximab i opptil 15 måneder.

- Vi ser at effekten av medisinen forlenges med vedlikeholdsbehandling, sier Mella.

Maria Gjerpe er pilotpasient for den tredje studien, der målet er å teste mange nok til at Rituximab kan gjøres til standard behandling. Ny søknad er sendt Forskningsrådet, og i mellom­tiden samler både Gjerpe og ME-foreningen inn penger.

- Vi starter ikke studien før vi er sikker på å kunne fullføre den. Det ville ikke være riktig overfor pasientene, sier Mella.

Siste fra Lokalt

- Det er symbiose av alle de riktige bevegelsene

Disse kompisene dropper fjellet i påsken. Det blir ingen homerun uten massiv trening.

Mener skoler bryter reglene

SV-representant Tina Åsgård vil at skolene i Bergen må søke hver gang de skal arrangere skolegudstjeneste.

Skot for baugen for rare båtar

15-metersgrensa har gitt mange rare farkostar på sjøen. Nye forskrifter skal gjera arbeidsbåtane tryggare, og kanskje penare.

Tingretten sender 13
ansatte til helsesjekk

- Inneklimaet er forferdelig dårlig.

Superværet fortsetter

Neste uke kan du ta frem solbrillene. Da blir det nemlig 15 varmegrader og sol.

Her kan du bo for
6000 kr måneden

- Ser ut som utedoer, sier leder i Leieboerforeningen.

ME

Myalgisk encefalomyelitt (kronisk utmattelsessyndrom) gir sykelig utmattelse, smerter og kognitive vansker.

Årsaken er ikke kjent, og det fins ingen anerkjent kur.

På nettstedet meyou.no står det flere detaljer om innsamlingen Maria Gjerpe har startet.