Leah (2) lever med halvt hjerte

Tonje Stokkeland og samboeren Erik Rollland gleder seg til de skal på ultralyd i svangerskapsuke 17. De er spente, venter de en gutt eller jente?

Jordmoren forklarer det unge paret hva hun ser på skjermen. Barnet har to armer, ti fingre, ti tær….da hun kommer til hjerte stopper hun opp og blir stille.

- Jeg klarer ikke å undersøke hjertet, fordi barnet ikke ligger riktig til, forklarer hun, og sier hun må hente en lege. Legen er også usikker på det han ser på skjermen og må hente en professor.

Tårene begynner å trille nedover kinnene til Tonje.

Hør Tonje fortelle historien om den livsglade datteren Leah i bildefortellingen øverst i artikkelen.

Tre operasjoner for å leve
Leah Angelica er født med hjertefeilen hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom. Hvert år blir det født mellom 10 og 12 barn med denne hjertefeilen i Norge. Tilstanden er svært alvorlig.

For å overleve må barnet gjennom tre operasjoner. Den første operasjonen er den mest risikable. Rundt 70 prosent av barna som blir operert i Norge i dag overlever alle tre operasjonene. Leah Angelica har vært gjennom de to første operasjonene. Den siste operasjonen skal hun mest sannsynlig ha i løpet av våren 2010.

Norwoods metode
Operasjonsmetoden er utviklet av amerikaneren William Norwood som begynte å operere de første hjertebarna i 1980. Før den tid døde barn med halvt hjerte kort tid etter fødselen.

På 90-tallet ble norske barn med hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom rutinemessig transportert til Norwoods team for operasjon. Fra 1997 var norske leger hos Norwood til opplæring, og i 1999 ble det første norske barnet operert på norsk jord, av et norsk legeteam på Rikshospitalet.

Kan leve godt
Livslengden til barn som er operert for hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom er ukjent. Den eldste norske personen som lever etter å ha blitt operert av Norwood på 80-tallet, er i dag i midten av tyveårene. Selv etter alle tre operasjonene har barna fremdeles bare ett hjertekammer som må gjøre jobben for to. Mange lever likevel godt og barna kan som oftest delta i lek på linje med andre, men må gjerne ta seg flere pauser.

Les mer på sidene til Foreningen for hjertesyke barn

Ole Martin ble i likhet med Leah Angelica født med halvt hjerte. Her kan du lese hans historie på NordVest nytt sine nettsider.

KILDER:

• Overlege ved Barnehjerteseksjonen Petter Hagemo og intensivsykepleier Britt Elin Fredriksen ved Thoraxkirurgisk avdeling, Rikshospitalet

• Om Hypoplastisk-venstre-hjerte-syndrom på rikshospitalet.no

• Barnehjertehåndboka på Foreningen for hjertesyke barn sine nettsider .