— Jeg ville være med kompisene mine ut, men kroppen min klarte det ikke. Jeg bare sovnet og var konstant sliten, forteller 11-åringen.

De siste ti årene har Barneklinikken på Haukeland universitetssjukehus behandlet fire pasienter med narkolepsi, der tre av dem fikk diagnosen etter svineinfluensa-vaksinasjonen i 2009.

En av dem var Lars Sæterlid Hella. Fra å være en blid og pliktoppfyllende gutt før vaksinasjonen, gikk han til å bli slapp, irritabel og ustabil vinteren 2010. Lese- og skriveferdighetene gikk også kraftig ned.

— Vi kjente ikke Lars igjen. Han bare sov, uansett hvor vi var. På ferie, på skranken i butikken og mens han gjorde lekser. Han var også veldig deprimert, og kunne få lammelser flere steder i kroppen som følge av sykdommen. På det verste kunne han falle sammen på gulvet på sykehuset, fordi beina ga etter, forteller mamma Linda Sæterlid.

- Forstyrrer hele livssituasjonen

Anders Alme, overlege ved barneklinikken på Haukeland sykehus mener konsekvensene av søvnmangel er mer alvorlige enn tidligere antatt, og at vi tidligere ikke har hatt gode nok verktøy for å oppdage dette. I morgen er han en av flere leger som skal holde innlegg på et åpent møte om narkolepsi og andre søvnsykdommer hos barn og unge. Han krever økt oppmerksomhet rundt emnet.

Jeg kjemper mot søvnen, for det er ikke noe kult å få vite i ettertid at man har sovnet foran kameratene sine

— Søvnproblemer hos barn blir så gjennomtrengende at det forstyrrer hele livssituasjonen. Det kroniske underskuddet på søvn kan gjøre dem ukonsentrerte, sure og uopplagte. Det går også utover skoleprestasjonene, forteller han.

Lite søvn kan også føre til at barna blir overaktive.

— Det er som med friske barn som er overaktive før leggetid, fordi de er så trøtte. Mange av barna med søvnproblemer, har det slik hele tiden, sier overlegen.

Studier viser også at barn som sliter med søvnmangel, har dårlige dårligere utsikter for god livskvalitet som voksne. Ifølge overlegen gir dette større risiko for hjerte- og karsykdommer.

Sovnet under legesamtale

Lars og mamma Linda gikk til fastlegen flere ganger vinteren 2010, men ingen forsto helt hva som var galt med Lars. Den påfølgende sommeren sov han opp til 18 timer hver dag, og det var ikke før i januar 2011 at utredningen for narkolepsi kom i gang. Da hadde mamma Linda og Lars troppet opp på Barneklinikken uten avtale.

— Under samtalen med overlege Alme sovnet Lars. Da ble han lagt inn. I mars fikk han diagnosen. På en måte ble jeg lettet over å få vite hva det var. Jeg hadde vært redd for at det kunne være noe livstruende, for han ble jo aldri bedre, forteller mamma Linda.

På sykehuset så de at Lars våknet opp imot 30 ganger i løpet av en natt.

Lars fikk medisiner og sakte, men sikkert fikk familien tilbake den gamle gutten sin, men nå med en diagnose de måtte ta hensyn til. Han sover nå en halvtime hver ettermiddag, og døser han av utover det, har han en rekke triks for å vekke seg selv.

— Jeg kaster vann i ansiktet, dusjer, tar meg en tur ut eller reiser meg og hopper. Jeg kjemper mot søvnen, for det er ikke noe kult å få vite i ettertid at man har sovnet foran kameratene sine, forteller Lars.

Fremdeles faller han bort innimellom, men har større kontroll enn tidligere. Dersom Lars blir trett på skolen, får han ta seg en runde for å kvikne til.

Trenger tilrettelegging

Alme mener tilrettelegging, både hjemme og på skolen, kan forebygge kronisk dårlig helse hos disse barna som voksne.

— Barn med narkolepsi trenger kanskje en søvnperiode på skolen og en etter skoletid. For barna som har pustestopp under søvn, er det viktig å oppdage dette tidlig, slik at man kan vurdere å fjerne mandlene eller bruke en maske som holder luftveiene åpne om natten, sier han.

Mamma Linda og pappa Svein Hella er spent på hvordan det skal gå med Lars når han blir eldre, men tror at hans ståpåvilje gjør at han vil kunne leve et ganske vanlig liv.

— Bestemmer han seg for noe, gjennomfører han det som oftest. Han er en veldig sterk gutt, selv om det av og til går litt opp og ned. Vi er i hvert fall glade for at han nå merker når han blir trett, for da har han litt mer kontroll selv, forteller foreldrene.

MARERITT: På det verste våknet Lars Sæterlid Hella (11) opp mellom 20 og 30 ganger hver natt. Han husker aller best alle marerittene. - Jeg kunne se skikkelser, og det var som om de var levende. Det var veldig skremmende, forteller han.
ØRJAN DEISZ