Petter (20) studerer til å bli lærer. Han føler seg som en helt vanlig 20-åring, men har en uvanlig historie. Han ble behandlet for lymfekreft da han var 13 år. Til tross for mye skolefravær og sosial isolasjon under behandlingen klarte han å fullføre både ungdomsskole og videregående skole på normert tid og med gode resultater.

Det siste halvåret har han kjent seg trøtt og uopplagt, og konsentrasjonsevnen er ikke som før. I tillegg kjenner han seg tungpusten når han er i aktivitet. Lenge ignorerer han plagene og tenker det vil gå over. Etter hvert begynner han å tenke at det kan ha sammenheng med behandlingen han fikk som barn, men han vet ikke hvor han skal ­henvende seg for å få svar.

Petter bestiller time hos fastlegen sin, men legen har lite informasjon om ham siden han måtte bytte lege da han flyttet for å studere. Han forsøker å kontakte sykehuset der han fikk behandling, men der kommer han ikke gjennom til legene — han er jo 20 år og for gammel for barneavdelingen. Han føler seg rådvill og alene med plagene sine.

Suksesshistorie

Hvert år får i gjennomsnitt 145 barn under 15 år en kreftdiagnose i Norge. På 60-tallet overlevde bare noen få, nå overlever 3 av 4. Fremskrittene i behandlingen av blodkreft hos barn er en av de store suksesshistoriene i medisinsk forskning de siste 50 årene. Norge kan skilte med resultater helt i verdens­toppen. Den dramatiske økningen ­forklares med en bedre kombinasjon av kreftmedisiner og samarbeid på tvers av helse­regioner og landegrenser.

NETT_barn_kreft.jpg

Men de gode resultatene har en pris. I amerikanske studier er det vist at så mange som 2 av 3 som overlever etter å ha hatt kreft som barn, har en eller annen form for seneffekt i voksen­livet. Det betyr at de lever med et helseproblem som kan tilskrives kreftsykdommen og behandlingen. Andelen er mye større i denne gruppen enn hos personer som får kreftdiagnosen i voksen alder. Spesielt utsatt er barn som har fått behandling med både stråling og visse typer cellegift i ung alder.

Problemet er at det i dag ikke finnes noe organisert tilbud for oppfølging av voksne som hadde kreft som barn.

Aggressive svulster

De vanligste krefttypene hos barn er blodkreft, hjernesvulster og lymfekreft. Noen krefttyper forekommer kun hos barn, som for eksempel svulster i nervesystemet (nevroblastom) og øyekreft (retinoblastom). De utvikler seg fra umodne «forløperceller», ofte allerede i fosterstadiet.

Kreft hos barn er ofte aggressivt og viser tegn til spredning allerede ved diagnose. Det gjør at de fleste må behandles med cellegift, ofte i tillegg til operasjon og strålebehandling. Det friske vevet som er i full utvikling, er svært sårbart for dramatiske angrep fra medikamenter og stråling.

Samtidig reagerer de fleste barnekrefttypene godt på cellegift. Det øker sannsynligheten for å bli frisk.

Hjerte, nyrer, trøtthet ...

I USA har man regnet seg frem til at 1 av 640 unge voksne i alderen 20-39 år overlevde kreft i barneårene, og at antallet øker. Forskning viser at en stor andel får problemer i voksen alder. Det handler om alt fra medisinske problemer som økt risiko for hjerte— og karsykdom, nyresvikt, kronisk trøtthet/utmattelse til utfordringer av mer sosial art. Det kan være konsentrasjonsproblemer, vansker med å fullføre utdanning, økt forbruk av trygdeytelser og problemer med å stifte egen familie.

Samtidig er det viktig å huske på at mange barn som overlever kreft lever svært gode liv uten tegn til problemer etter den tøffe behandlingen.

Behandlingen av kreftsyke barn i Norge styres i dag av et av fire spesialiserte barnekreftsentre. Barna følges vanligvis opp på sykehuset i 10 år etter at de er ferdig med behandlingen, eller til de blir 18 år. Deretter er det opp til fastlegen og pasienten selv. Det finnes ikke noe organisert oppfølging av seneffekter hos voksne. Det til tross for at mer og mer forskning viser at risikoen for medisinske og sosiale problemer øker utover i voksenlivet.

Økende trend

I USA og ellers i Europa ser vi flere og flere spesialiserte poliklinikker som har et tilbud til denne gruppen. De er tverr­faglig bemannet av folk med god kjennskap til kreftbehandling og mulige komplikasjoner av den. Hvis komplikasjonene oppdages tidlig, kan man anbefale livsstilsendringer og sette i gang forebyggende tiltak for å hindre at tilstanden utvikler seg, viser studier fra USA.

I noen land har man en delt modell der fastlegen under veiledning fra kreftleger følger opp dem man antar ikke vil få store senskader. Ved høyere risiko for senskader tar spesialister over.

I Norge har en arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet i 2010 anbefalt å etablere regionale seneffekt-poliklinikker for oppfølging, men ennå finnes altså ingen ting. Det er viktig at tilbudet kommer, for vi kan ikke forvente at alle fastleger har nok kunnskap til å følge opp barna når de blir voksne. Variasjon og kompleksitet innen krefttyper og behandling er for stor, og antall pasienter pr. lege for få til at de kan ha det som oppgave. Overføringen av ansvaret for pasienten og informasjonsflyten fra sykehus til fastlege er heller ikke god nok i dag.

Prisgitt fastlegen

Petter skulle ønske det var et sted han kunne henvende seg til når det dukker opp et problem for å få svar på om det har noe med sykdommen og behandlingen å gjøre. Et sted han kan komme raskt til, og treffe profesjonelle folk med god kjennskap til ­sykdommen og behandlingen. Da ville han slippe å forklare så mye også. I tillegg kunne han tenke seg å snakke med en psykolog; han har nemlig tenkt mye på liv og død den siste tiden. Og kanskje treffer han andre i samme situasjon? I dag er han og andre unge voksne prisgitt kunnskapen og engasjementet til den enkelte fastlege.