Bunaden til Caroline var noe av det første hun tenkte på da diagnosen endelig kom. Ville hun rekke å ordne bunad til yngstedatterens konfirmasjon? Caroline var seks år den gangen. Nå er datteren snart 13, og Britt Blomberg Dyngeland er fortsatt i live. Konfirmasjonsbunaden er ennå ikke klar, men Britt er sikker på at hun skal få se datteren i den.

Vi møttes i et nabolagskor, Britt og jeg. Sto ofte ved siden av hverandre i 2. sopranrekken. Sang «It's raining men» og lo litt av oss selv. Britt virket alltid i godt humør. Men etter hvert begynte ting å bli vanskelig. Hun måtte ofte sette seg under øving. Når hun gikk over gulvet, virket hun svimmel, gikk litt på skjeve, som om hun var på dekk i urolig sjø.

Hun fortalte at hun ikke ante hva som var galt, men lette etter svar. Så forsvant hun fra koret. Jeg traff henne ikke på lang tid, men etter noen år fikk jeg høre at hun, etter en lang og krevende prosess, hadde fått en diagnose.

Britt Blomberg tok tilleggsnavnet Dyngeland da hun giftet seg med Per Øyvind i 1994. De møttes da hun var nyutdannet ingeniør. Siden har de holdt hverandre i hånden.

— Du må holde skikkelig, du har jo fiskepuddinghåndtrykk, sa Per Øyvind en dag de gikk tur.

HUMØR HJELPER: - Folk sier jeg er så blid, men hva er alternativet? «Det er ikke mer synd på deg enn andre» av Ingvard Wilhelmsen er en av Britts favorittbøker.
Fred Ivar Utsi Klemetsen

— Men jeg klemmer jo alt jeg kan, svarte Britt.

I 2004 tok hun videreutdanning i økonomi ved siden av jobben i Hordaland fylkeskommune. Før dette hadde hun hatt diffuse plager, blant annet en del hodepine. Men under eksamen fikk hun trøbbel med å skrive, det gikk tregt og hun fikk krampe i armen. Hun hadde også vansker med å få opp småpenger av lommeboken, ble stivere i nakken og fikk stadig mer hodepine.

Først sommeren 2006 virkelig skjønte hun at det var «noe galt som ikke var rett». Den gang var hun småbarnsmor, korsanger, en aldri så liten kontrollfrik og definitivt fjellgeit. På en tur til Malmangernuten i Rosendal måtte hun melde pass og snu. Det var ikke likt henne.

De neste årene var hun innom et førtitall terapeuter og spesialister. Brukte tusenvis av kroner på ymse behandlingsformer. Prøvde «alt», håpet å bli frisk via trening, kosthold og såkalt lightning process – mental trening som hun hadde stor nytte av. Men symptomene fortsatte omtrent som før.

En fysioterapeut presset på for at hun skulle få time hos nevrolog på Haukeland. Det tok nesten ett år fra hun fikk henvisning til hun ble undersøkt. Da hun kom til nevrolog nummer tre i 2008, kunne hun nesten ikke gå.

— Nevrologen sa at jeg trolig hadde parkinsonisme. Jeg ble først glad, tenkte at dette var mindre alvorlig enn Parkinsons sykdom. Helt til jeg kom hjem og søkte på nettet. Jeg hengte meg opp i en artikkel, der det sto at parkinsonisme er mer alvorlig, og at gjennomsnittlig levealder er tre til syv år etter at diagnosen er stilt.

Britt gikk rett i kjelleren. Hun snakket til og med om gravstein. Hun og Per Øyvind visste først ikke hva de skulle si til barna. De var redde for å gi feil informasjon, redde for å skape unødig frykt. Eldstedatteren Malin (17) husker hun så at moren forsøkte å skjule at hun hadde grått.

Jeg tenkte at det var like greit at jeg bare hoppet fra en bro så familien skulle slippe å ha det så vondt, når jeg bare blir sykere og sykere

På denne tiden tenkte Britt at en kreftdiagnose hadde vært bedre, for det er mer konkret.

— Jeg tenkte at det var like greit at jeg bare hoppet fra en bro så familien skulle slippe å ha det så vondt, når jeg bare blir sykere og sykere.

Via jobbforsikringen fikk hun psykolog som hjalp henne med å sortere tankene. Siden har hun aldri, aldri vurdert å gjøre slutt på livet.

Det er det mest hensynsløse man kan gjøre mot de nærmeste, mener hun.

Det var ikke parkinsonisme , men Parkinsons sykdom hun hadde fått. At det tok så lang tid å stille diagnosen, har sammenheng med Britts alder. Svært få rammes før de fyller 40, mens en prosent av befolkningen over 65 år får Parkinson.

GODE HJELPERE: Etter at moren ble kronisk syk, har datteren Malin (17) forstått hvor mye moren egentlig gjorde hjemme. Nå prøver hun og lillesøster Caroline (13) å hjelpe så godt de kan sammen med pappa Per Øyvind.
Fred Ivar Utsi Klemetsen

Sykdommen gjør at man gradvis taper hjerneceller i et senter som blant annet styrer lyst, glede og bevegelser. Parkinson kalles «den skjelvende lammelsen». Ikke alle skjelver, men nesten alle får problemer med å bevege seg. Mange kan også føle sinne og miste kontroll på tårekanalen.

Britt gråter ofte. Men det er ikke alltid fordi hun er lei seg. Redusert konsentrasjon og lav impulskontroll er også en del av sykdomsbildet. Å gjøre to ting på en gang, som å gå og handle, blir stadig mer vanskelig. Derfor er hun blitt en kløpper til å handle på nettet.

Mens hun sitter og snakker, holder hun på den ene armen, i håp om å roe den ned. Jo mer hun stresser, desto mer skjelven og stiv blir hun.

— Jeg kan bare glemme søndagstur i Fjellveien, sier Britt en dag hun er ekstra urolig.

Å skulle svare på spørsmål om hvordan hun har det, stresser henne.

For personer med Parkinson handler livet mye om få nok hvile og riktig medisinering. Det er vanskelig å finne den optimale doseringen, og små justeringer kan gi store utslag på den fysiske formen. Jo yngre man er, desto mer svinger tilstanden.

Like etter at Britt har tatt medisin, blir hun overbevegelig, «all arms and legs». Så stivner hun til utover kvelden. Om morgenen må hun ta det veldig rolig. Familien har vent seg til frokost uten mamma nå.

Når hun er på sitt dårligste, trekker hun seg tilbake. Derfor tror bekjente som bare treffer henne på gode dager, at hun ikke er så hardt rammet.

«Solen som gick ned ikväll , den ska skina för dig, kära». I bassenget på Ringen rehabiliteringssenter ved Gjøvik trimmer fem personer til en svensk versjon av Åge Aleksandersen-klassikeren «Lys og varme». Det er «ungdomsgruppen», det vil si folk under 55 år, de utypiske parkinsonpasientene. Britt jobber intenst med å sende en badeball til medtrimmerne i vannet. Synes det er mange ting å tenke på samtidig; puste, kaste, holde balansen. Men ansiktet er et eneste stort smil.

UNGDOMMENE PÅ RINGEN: – Jeg er jo redd for å slite ut vennene mine hjemme, her kan jeg snakke om sykdommen på en annen måte, sier Britt Blomberg Dyngeland. Bowlingspill på Wii er bra balansetrening, synes «ungdommene» på Ringen rehabilitering.
Fred Ivar Utsi Klemetsen

— Vi lærer så mye av hverandre, forteller «ungdommene» på Ringen.

I snart to uker har de fått behandling og trening, mulighet til kun å tenke på seg selv og egen helse. Det gjør godt. Men viktigst av alt er fellesskapet. I Bergen kjenner ikke Britt noen på egen alder med Parkinson, men hun har hatt stor nytte av Parkinsonforbundet.

— Vi har så mye gøy sammen, lærer nye ting hele tiden. Og så har vi egen Facebook-gruppe der vi deler gleder og sorger og nyttige tips. Ting man ikke kan lese seg til.

Britt får livslyst av å være med gjengen på Ringen. Derfor har hun invitert dem på tur til Ølve, der familien bygget hytte for et par år siden.

Døtrene Malin og Caroline har taklet diagnosen ulikt, men begge har fått mange spørsmål om sin mor. Om hvorfor hun går så rart, hvorfor hun ikke er med på ting.

En gang spurte en klassekamerat om det var tilfelle at folk med Parkinson ikke kan smile. «Mammaen min smiler hele tiden», svarte Caroline.

— Jeg har prøvd å fortelle barna at jeg har en slags konto. Hvis jeg setter mest mulig inn der nå, og gir dem gode minner, vil jeg vare litt lenger.

Britt smiler og tørker en tåre.

Det jeg savner mest, er at vi kan gjøre flere ting sammen. At vi kan dra hverandre opp

Hun er livredd for at de hun er mest glad i skal gå glipp av noe på grunn av hennes sykdom. Men hun innser at hun er blitt litt for ivrig med å sikre innskudd til opplevelseskontoen. Bestiller hytte på fjellet til mann og barn, slik at de skal komme seg på ski, selv om hun ikke kan være med. Sørger for at de får med seg alt som er kjekt. Hun er også blitt ekspert til å være tidlig ute med feriebestilling og fikse billige billetter. Ifølge døtrene er moren blitt rene reisebyrået.

— Jeg som Ole Brumm, jeg må ha noen honningkrukker gravd ned som jeg kan glede meg til.

- Har du bestilt noe nå som jeg bør vite om, spør Per Øyvind når han endelig kommer hjem fra jobb.

SAVN: - Det jeg savner mest, er at vi kan gjøre flere ting sammen. At vi kan dra hverandre opp, sier ektemannen Per Øyvind.
Fred Ivar Utsi Klemetsen

Britt og jentene pleier å si at han kommer hjem i halv fem–nitiden. Lederjobben i ABB er krevende. Å ha en kronisk syk kone er også det.

— Det jeg savner mest, er at vi kan gjøre flere ting sammen. At vi kan dra hverandre opp, sier Per Øyvind.

Malin syntes det var tøft da moren fikk en alvorlig diagnose. Men det gikk bedre etter at hun fikk lære mer om sykdommen, blant annet på en familieleir i regi av Parkinsonforbundet. Det vanskeligste er å forstå kroppsspråket, noen ganger ser moren sint ut mens stemmen virker glad. Da pleier hun å spørre: Er du sint, eller?

Før Britt ble syk, tenkte ikke Malin over hvor mye moren gjorde hjemme. Nå prøver hun og lillesøster Caroline å bidra så godt de kan, men Malin synes det er lett å få dårlig samvittighet for at hun ikke gjør nok. Samtidig merker hun at hun er blitt flinkere til å fortelle hva hun synes er problematisk. Og så hjelper det at familien har fått vaskehjelp, og at farmor lager middag hver tirsdag.

Britt roser ungene, sine foreldre og svigermor – vet ikke hvordan hun skulle klart seg uten deres hjelp. Samtidig er hun opptatt av å klare ting selv.

— Jeg kommer ofte i litt treårstrassig «gjøre søl»-modus.

I helgene er det Per Øyvind som lager mat. Innimellom må Britt gå fra middagsbordet. Da sier hun: «Jeg kommer sterkt tilbake.»

Familien synes alt ble lettere etter at hun fikk en diagnose. De har alle lært seg å leve med en kronisk sykdom. Lært seg å være takknemlig for å realisere ting de ikke trodde de skulle klare. En av Britts største seiere i det siste, er at hun og Malin monterte en benk på hytten uten Per Øyvinds hjelp.

«Hei, jeg heter Britt og er best uten ball.» Slik introduserte Britt seg da hun nylig skiftet avdeling i Hordaland fylkeskommune. Tre dager i uken kjører hun til fylkesbygget for å jobbe fem-seks timer med innkjøp til offentlige bygg, blant annet møbler til videregående skoler. Hun trives godt og vil ikke uføretrygdes på heltid.

PLANLEGGER INNKJØP: «Hei, jeg heter Britt og er best uten ball», skrev Britt til sine nye kolleger da hun skiftet avdeling i Hordaland fylkeskommune. Der jobber hun med innkjøp i 45 prosent stilling.
Fred Ivar Utsi Klemetsen

— Jeg vil være i jobb så lenge jeg har noe der å gjøre.

Det har hendt at hun blir så dårlig utover dagen at hun ikke makter å kjøre bilen hjem igjen. Kantinebesøk kan også være for krevende enkelte dager. Å stå i kø og å bære maten bort til bordet – for Britt er det en prestasjon. Hun er takknemlig for hjelpsomme kolleger som bringer kaffe, og skjønner at hun bare skal ha en halv kopp. Setter pris på å jobbe med folk som kjenner til problemene hennes, som vet at hele kroppen lever, at hun trimmer dagen lang uten å besøke treningssenter. Siden i høst har hun – ufrivillig – tatt av syv kilo.

Jeg trøster meg med at alle kaloriene forsvinner mens jeg spiser. Aldri så galt at det ikke er godt for noe, hehe!

Men hun trener også bevisst. Prøver å gå tur hver dag og trener fast hos fysioterapeut og psykomotoriker. Der øver hun på å puste riktig, få bakkekontakt, akseptere og gi slipp på negative tanker, og – det aller vanskeligste – å finne ro i kroppen.

— Mange sier: Du er så flink! Gud bedre, alt vi gjør for å være flinke! Jeg vil ikke være flink og liker ikke begrepet. Jeg ønsker ikke at folk skal synes synd på meg, det er det bare jeg selv som får lov til, og bare av og til. Det eneste jeg ber om, er forståelse for at jeg av og til plutselig må melde pass i sosiale sammenhenger. At jeg ikke orker å gå på foreldremøte eller følge opp fritidsaktiviteter.

Britt har hatt en høy terskel for å be andre om hjelp til slike ting, men øver seg på å senke den. Det lettest er å ta imot hjelp når den kommer uoppfordret. Hun setter stor pris på ekspeditører som pakker varene hennes i pose uten å gjøre nummer av det.

- Jeg trøster meg med at alle kaloriene forsvinner mens jeg spiser. Aldri så galt at det ikke er godt for noe, hehe!

Britt sitter med en softis i hånden. Armer og bein er i kontinuerlig, ufrivillig bevegelse. Likevel opprettholder hun tradisjonen med å kjøpe softis på fergen fra Os til Tysnes. Når hun gjør det, er det helg. Om ikke lenge kommer hun til stedet der hun virkelig lever: hytten i Ølve.

Hun bodde selv i bygden frem til hun var 12 år. Vi kjører forbi skolehuset mens hun forteller om familiens hytteprosjekt. Før handlet familiens felles fritid om båtliv. Da hun ble dårlig, ble tomtene som var lagt ut for salg på en høyde over barndommens blomstereng, straks mer aktuelle. Men Britt hadde store kvaler, syntes det var for dyrt. Ville ikke risikere at Per Øyvind skulle bli sittende med stor gjeld alene.

Paret tok likevel sats og kjøpte, og har ikke angret en dag.

— Jeg prøver ikke å tenke så mye på fremtiden og lever litt fort i nåtiden. Vil gjøre alt, legger planer for hver helg og har et sterkt behov for å være der det skjer. Det er et savn ikke å kunne følge opp ungene slik jeg ønsker. Men veldig fint å være sammen her.

Hytten har et annet preg enn huset hjemme i Bergen. Her er alt nytt og moderne. Komfortabel og lettstelt.

Britt vet at hun blir dårligere og dårligere. Parkinson går bare en vei, og det er ennå ikke funnet noen mirakelkur mot denne sykdommen. Hun håper at hun i minst ti år til kan være i såpass god form at hun klarer å komme seg ut blant folk. Men hun kan ikke regne med å kunne gå ned i fjæren og bade som gammel dame. Derfor vet Britt å sette pris på noe Per Øyvind lanserte som muskelavslappende, men som hun selv før anså som harry.

— Nå er også jeg harry, sier hun vei ut i jacuzzien.

Caroline kommer også løpende i badedrakt. Hun skrur på boblene og spruter vann på mor. De ler sammen under høy himmel.

Per Øyvind betrakter sin kone en stund, før han forsvinner inn i hytten og kommer tilbake med et glass hvitvin til henne.

Det er fredag og utsikten er fin.

FORSTÅELSE:- Jeg ønsker ikke at folk skal synes synd på meg, sier Britt. Her på tur med datteren Caroline (13).
FRED IVAR UTSI KLEMETSEN