Stine Solberg fra Tønsberg fortalte onsdag sin historie om hvordan det er å være barn når en av foreldrene har en alvorlig kronisk sykdom. Det gjorde hun på Verftet i Bergen da barneboken «Mai-Elins mamma har MS» ble lansert. Boken blir betegnet som enestående fordi den henvender seg til barn på barns premisser om sykdommen multippel sklerose (MS).

Boken ble opprinnelig skrevet i Sverige, av Barbro Ernemo og utgitt av legemiddelfirmaet Serono. Den norske utgaven er bearbeidet av blant andre overlege Kjell-Morten Myhr ved Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose i Bergen og førsteamanuensis Dagfinn Winje ved Institutt for klinisk psykologi i Bergen.

Ministre

Barne— og familieminister Laila Dåvøy (KrF) deltok på pressekonferansen og fikk med seg et ekstra eksemplar av boken til den nye helseministeren Ansgar Gabrielsen (H).

— Jeg var ett år gammel da Mamma fikk MS, men det var først da jeg var 12 år at hun fikk diagnosen og skulle fortelle om dette til min eldre bror og meg. Et hovedproblem for oss barna var mangel på informasjon. Jeg hadde mange spørsmål, men følte at det var ingen jeg kunne spørre. Det var ikke noe informasjon tilrettelagt for barn. Aller minst følte jeg at jeg kunne spørre Mamma. Jeg hadde jo fått vite at stress kunne føre til at hun fikk et anfall. Vi utviklet en veldig ansvarsfølelse. Min bror og jeg kom aldri for sent hjem. Vi var redd for at det ville stresse Mamma. Av samme grunn ble jeg livredd for forandringer, som for eksempel å flytte på et bord i stuen.

Astronautdrakt

— Det er svært lite kunnskap om MS blant folk. Moren til en venninnen sa en gang til meg i beste mening at hun hadde lest at dersom min mor tok på seg en astronautdrakt, så ville hun holde seg frisk. Jeg ble helt satt ut av en slik tullete påstand, sier Stine Solberg.

Hun er svært fornøyd med den nye boken. - Her er mye faktaopplysninger, og selv om jeg har lest mye om MS, fant jeg ting som var helt nye for meg, sier hun.

MS er en immunbetennelse i det sentrale nervesystem. Mennesker med denne sykdommen mangler fettstoffet myelin rundt nervecellene og det fører til at kommunikasjonen mellom hjernen og de organer den styrer blir langsommere.

— Det er ikke en sykdom man dør av og den smitter ikke, opplyser overlege Kjell-Morten Myhr.

<b>SKREV BOK:</b> Barneboken «Mai-Elins mamma har MS» kan bøte på den store mangelen på kunnskap om denne alvorlige kroniske sykdommen, sier Stine Solberg, som selv har en mamma med MS.
Gidske Stark