— Jeg er bare helt knust. Akkurat nå vet jeg ikke hva jeg skal tro eller tenke, sier Siv Tove Pedersen.

I en rekke artikler har Bergens Tidende skrevet om Siv Tove Pedersen fra Bergen.

Hun blir nektet å stå i kø for lungetransplantasjon fordi hun går på metadon.

I vår ble håpet tent på nytt da Pedersen fikk advokathjelp til å føre saken sin. Det førte til at Helsetilsynet ba Fylkesmannen i Oslo og Akershus om å se på saken på nytt. De ga også beskjed om at det hastet for pasienten å få et svar.

Var alene

Men først fredag kom svaret – fire måneder senere. Fylkesmannens konklusjon er at «pasienten har fått en forsvarlig vurdering av sin rett til nødvendig helsehjelp».

Alene i en omsorgsbolig i Oslo fikk Siv Tove beskjeden hun hadde fryktet aller mest: Fylkesmannen endrer ikke vedtaket. Han viser til Rikshospitalets begrunnelse: At Siv Tove går på metadon er i seg selv nok til at hun kan avvises fra å stå i kø for nye lunger.

«Dersom pasienten i fremtiden stabilt vil klare seg uten LAR i et år, kan pasienten henvises på nytt, og sykehuset må foreta en ny vurdering av om pasienten har rett på nødvendig helsehjelp etter pasient- og brukerrettighetsloven», skriver fylkeslege Petter Schou i sitt svar.

— Jeg har ikke så lang tid igjen. Legene vil jo ikke engang ta meg av metadon, sier Pedersen, som har sin egen blogg.

Også helseministeren har måttet svare for hennes situasjon.

På morens siste dag

Avgjørelsen kom på dagen 26 år etter at moren tok sitt eget liv. Da var Siv Tove 14 år.

— På denne dagen drar jeg alltid i kirken og tenner et lys for mamma. At beskjeden kom i dag var på den verst tenkelige dagen for meg, sier Pedersen, som for tiden bor i en omsorgsleilighet på Kampen i Oslo.

Pedersen har vært pleiepasient det meste av de fem siste årene. Med bare 12 prosent lungekapasitet igjen trenger hun ekstra oksygen 24 timer døgnet.

De siste årene har hun gått på metadon – uten en eneste sprekk.

— Det virker også som om Fylkesmannen blander sammen retten til helsehjelp med retten til å stå i kø. Det er selvfølgelig nødvendig å prioritere mellom lungepasienter fordi det er begrenset med tilgjengelige organer, men det tilsier ikke at man skal ekskluderes fra køen. Det er jo i køen at de skal ivareta ressurser og prioriteringer mellom de som trenger nye lunger, sier advokatfullmektig Josefin Engström i advokatfirmaet Schjødt, som har tatt denne saken gratis for Pedersen.

Blir dårligere

Hun ønsket seg et prinsipielt svar på om alle LAR-pasienter kan ekskluderes fra lungetransplantasjon på generelt grunnlag

I brevet står det: «Fylkesmannen finner således ikke grunn til å gi medhold i klagers anførsel om at metadon ikke kan likestilles med stoffavhengighet.»

— Vi hadde ønsket oss en helt ny og konkret vurdering av saken hennes, men her har de bare vurdert om den tidligere avgjørelsen var riktig, sier Engström.

De siste månedene har Siv Tove Pedersen merket at helsen er blitt merkbart dårlige. Nå er hun nok en gang rammet av en lungebetennelse – den niende i år.

- Respektløst

I forrige uke sendte Pedersen et brev til fylkeslege Petter Schou, som har avgjort saken hos Fylkesmannen.

Hele brevet kan du lese på Pedersens blogg: http://www.jeg-vil-leve.com/

«Din avgjørelse vil ha alt å si for min fremtid. Mitt liv ligger i dine hender. Alt håp om å bli frisk avhenger av om jeg får komme inn i donorkøen. Jeg er så spent og håpefull nå og det knyter seg i magen min hele tiden og jeg har problemer med å få sove fordi jeg ikke klarer å stenge av tankene», skriver Pedersen.

— Jeg er 40 år. Fremtidsutsikten er et par år som pleiepasient. Jeg kan ikke fatte det, sier Pedersen.

Bergens Tidende har bedt fylkeslege Petter Schou om en kommentar til saken, men har så langt ikke fått svar.

— Vi skal diskutere saken med Siv Tove og se hva vi gjør videre, sier Engström.