Maj-Britt Hovland Grevstad (32) fra Bergen er en av initiativtakerne til søndagens aksjon på Jens Stoltenbergs side. Hun ønsker å synliggjøre situasjonen for unge i Norge med ME (kronisk utmattelsessyndrom) og fibromyalgi.

Hovland Grevstad har hatt fibromyalgi/ME siden hun var 19 år. For et år siden startet hun gruppen «nettverk for unge med fibromyalgi» og nettsiden «Doktor God».

- Min hverdag er som å se på en overtrukket lønnskonto. Det er større uttak enn inskudd av energi. Hver dag tømmes energikontoen av smerter, søvnmangel, konsentrasjonsmangel og håpløshet. Hvis jeg ermed på en sosial aktivitet, må jeg ligge i dagevis. Jeg føler at livet mitt passerer og ingen kan hjelpe meg.

De uavhengige gruppene er drevet av privatpersoner i Bergen og har hundrevis medlemmer over hele landet.

- Vi får ikke hjelp av leger i Norge. På nettet der støtter vi hverandre og utløp for frustrasjonene. Noen skriver brev og e-poster til helsemyndighetene, forteller Hovland Grevstad.

Nå er hun lei av regjeringens holdning til sykdommen.

- Vi har skrevet flere brev til Jens Stoltenberg, men får bare byråkrati tilbake, sier Grevstad.

Fyller Stoltenbergs side

De unge fibromyalgi/ME-syke mener de er en neglisjert pasientgruppe.

- Vi blir ikke tatt på alvor av helse-Norge. Nå har vi fått nok.

Selv har Hovland Grevstad tatt opp lån for å bli friskere. Hun bruker store pengesummer på B12-injeksjoner, som gjør henne noe bedre.




I dag startet medlemmene aksjonen på Facebook-siden til statsministeren der de poster innlegg om sykdommen. Målet er å synliggjøre situasjonen for de syke.

Søndag ettermiddag er veggen til statsministerens profil allerede fyllt av innlegg fra unge med fibromyalgi og ME.

ME er et helvete på jord.

 

Skrik om hjelp

«Fibromyalgi/ME er en fysisk sykdom med invalidiserende smerter/utmattethet og man er ofte lenket til sengen. Vi trenger hjelp!
Det ligger mange rundt i de norske hjem som ikke får behandling for det finnes ikke noe. Mange er også for syke til å skrike om hjelp! En del har tatt opp lån for å få hjelp på en privat klinikk, men nå har Helsevesenet stoppet behandlingen der! Dette er et skrik om hjelp. Hjelp oss!», skriver en fortvilet ung jente.

- Under enhver kritikk

Maria Gjerpe, lege og ME-syk, er ikke selv involvert i Facebook-aksjonen, men har stor forståelse for kampanjen. Hun mener pasientgruppen ofte blir møtt med avvisning og mistenksomhet.

- Aksjonen ser jeg på som et utrykk for stor frustrasjon fra en pasientgruppe der forholdene er under enhver kritikk. En stor andel av legene kjenner ikke diagnosekriteriene eller mener at sykdommen er skapt i pasientens hode, sier hun til bt.no.

- Når de svært syke pasientene ikke opplever å få tilstrekkelig hjelp fra helsevesenet, sier det seg selv at de blir desperate, sier legen.

Desperasjon

Gjerpe har selv vært ME-syk i mange år, men er litt bedre nå takket være en ny behandling.

- Jeg har gått fra å ligge horisontalt til å være oppegående, jobbe noe og ha et sosialt liv etter immunstimulerende og -modulerende behandling. Dette er noe jeg selvsagt ønsker for alle.

Hun synes det er trist og betenkelig at fibromyalgi/ME-syke må se seg nødt til å opplyse om sin sykdom på en åpen Facebook-side.

- Men dette sier mye om desperasjonen. Som lege er jeg ikke stolt når jeg hører disse pasientenes møte med helsevesenet. Jeg håper og tror at det er blitt økt kunnskap om ME, fibromyalgi og biomedisinsk forskning.

- Sletter ikke innlegg

Sindre Fossum Beyer, politisk rådgiver ved statsministerens kontor sier at Stoltenberg leser de fleste innleggene på Facebook-siden.

- Vi har en liberal praksis og sletter veldig få innlegg., sier han.

Virker slike aksjoner?

- Vi registrerer og leser hva de sier, så de blir sett og hørt. Det hender at Stoltenberg og andre i regjeringsapparatet svarer direkte på innlegg, men det er ikke der vi driver offentlig saksbehandling, understreker Beyer.

Statsministeren er ikke tilgjengelig for kommentar søndag kveld.

- Gjør inntrykk

- Jeg synes det er positivt, man burde ha flere slike aksjoner, sier Robin Martin Kåss, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

Han medgir at fibromyalgi/ME-pasienter ikke når gjennom lydmuren i helsedebattene.

- Det gjør inntrykk å lese historiene. Det er veldig bra at disse pasientene kan komme frem med sine synspunkter på Facebook, sier han.

Kåss har ikke problemer med å forstå desperasjonen og utålmodigheten.

- Det finne helsepersonell som ikke har gode holdninger, det må vi ta ansvaret for. Dette er en pasientgruppe som ikke har gode nok tilbud. Et av hovedproblemene er begrenset kunnskap om sykdommene, sier Kåss.

- For hjerteinfarktpasienter gjør man dramatiske fremskritt i behandlingen, mens for andre tilstander står det nærmest stille. Jeg forstår frustrasjonen, sier han.

Kåss har søndag kveld deltatt i diskusjoner med pasientene på Facebook-siden til Stoltenberg.