Nyhetsintervjuet

— Aleksander Helmersberg, som er pappa til tre år gamle Milla med Downs, signerte fredagens mest delte nettsak. Helmersberg skriver om hvor sårende det kjennes når Radioresepsjonen slår vitser om Downs Syndrom. Hva er hensikten med å tulle med mennesker som ikke kan forsvare seg? spør han. Du har selv en datter med Downs. Hvordan reagerer du på slike vitser?

- Jeg hadde reagert på samme måte om jeg hadde hørt Radioresepsjonen. Husk det er sterke følelser inne i bildet når det handler om barna våre. Særlig barn som vi vet er en utsatt gruppe.

— Er harselas med Downs med på å bryte ned tabuer, eller forsterke dem?

- Jeg kan vanskelig se at det å spøke med Downs bryter ned fordommer. Jeg er redd slik humor heller er med på å bekrefte uheldige stigma, som går på at mennesker med Downs er mindre begavet, har færre muligheter og gjør dumme ting som vi andre kan le av. Da befester vi et bilde som er veldig uheldig og som jeg ofte møter hos folk som aldri har kjent noen med Downs.

— Du har barn som er både eldre og yngre enn Marikken. Opplever de andre barna dine at jevnaldrende bruker downs og mongo som skjellsord?

- Vi har aldri opplevd at noen har brukt slike ord mot Marikken eller søstrene hennes. Det kan jo være fordi barn ikke er opptatt av at Marikken skiller seg ut. Det kan også være fordi vi har vært så åpne om hennes syndrom og hva det medfører. Vi har gitt ut bok og jevnlig holdt foredrag på Ullevål sykehus. Når Marikken har begynt i barnehage eller skole, har vi reist oss på foreldremøter og fortalt om Marikken, Downs og hva det innebærer.

— I 2012 ble det for første gang abortert flere fostre med Downs enn det ble født barn med syndromet. I dag velger veldig mange gravide å betale for tidlig ultralyd for å avdekke mulig Downs. Hva tenker du om den utviklingen?

- Dette bekymrer oss. Hvis tidlig ultralyd eller annen fosterdiagnostikk skulle bli et offentlig tilbud til alle gravide, vil vi få samme utvikling som i Danmark. Der fødes det nesten ikke barn med Downs lenger.

— I høst ga du og din kone ut bok om livet med Marikken. Hvilke reaksjoner har dere fått på boken og all publisiteten rundt den?

- Vi er veldig overrasket over hvor mye positiv oppmerksomhet vi har fått for boken, som også selger godt. Den er nå trykket i nytt opplag. Tilbakemeldingene kommer ikke bare fra foreldre med utviklingshemmede barn, men også fra andre som kjenner seg igjen i våre erfaringer som foreldre. Premissen i den offentlige debatten om tidlig ultralyd er at familier med Downs-barn har et dårligere liv, et annet og mindre verdt liv. Vi prøver å vise med boken at slik er det ikke. Livet med Marikken er et godt liv.

— Noen vil si at du rosemaler livet med et funksjonshemmet barn?

- Vi rosemaler absolutt ingenting. Vi er ærlige på at det har vært svært utfordrende dager. Når vi forteller om nedturene, kan vi på en troverdig måte fortelle om oppturene. Og Marikken har kommet lenger enn vi trodde var mulig. Nå leser, skriver og regner hun, det hadde jeg aldri trodd hun ville klare. Også fysisk har hun mestret mer enn jeg våget å håpe. Seks år gammel gikk hun på Galdhøpiggen og har kjørt ned svarte løyper i Alpene. Denne uken måtte vi gråte en skvett da vi fikk tilsendt et bilde av Marikken som sto fremfor klassen med en Power Point-presentasjon.

— Alle Downs-barn klarer seg vel ikke så godt?

- Jeg er ydmyk for at andre opplever det annerledes. Men jeg vet at mange andre familier kunne fortalt en like positiv historie.

— Hva vil du si til Millas pappa?

- Jeg forstår veldig godt at han reagerer som han gjorde. Jeg er veldig glad for at det er andre fedre og mødre som engasjerer seg på vegne av barna sine. Det er noe av det fineste man kan gjøre. Det viser også gjennomslagskraften til innlegget hans.