— Verken armene eller beina mine fungerer, så jeg trenger hjelp til alt. Assistentene er hendene mine, sier Guri Anne Nesdal Egge.

Hun er alenemor og har cerebral parese. Siden 2000 har hun hatt hjelp av brukerstyrte personlige assistenter (BPA) til alle tenkelige gjøremål. Påkledning, matlaging, handling. Og hjelp til å tilrettelegge hverdagen for datteren på ni år som hun har hovedansvaret for.

Timene strekker ikke til

Men siden 2009 har Egges assistenthjelp blitt redusert fra 101 til 63,5 timer i uken. De siste årene har hun flyttet hjem til foreldrene sine annenhver helg for å «spare timer» når datteren er hos sin far. Nå tvinges Egge til å bo hos foreldrene oftere.

— Jeg fikk flere timer da datteren min ble født. Men kommunen reduserte timeantallet da jeg flyttet til Fyllingsdalen med min tidligere samboer, for de mente at han skulle hjelpe til. Da han flyttet ut, søkte jeg selvfølgelig om å få timene tilbake. Men svaret var nei, sier Egge.

— Jeg hadde allerede for lite hjelp. Nå går det ikke rundt, fortviler alenemoren.

Foreldrene er slitne

Selv om familien gjerne hjelper til, innrømmer begge parter at det er en stor belastning.

— Jeg er 31 år og vil nødig være nødt til å være med mine foreldre annenhver helg og fem uker i ferien. Men nå må jeg lene meg enda mer på dem, sier Egge.

— Det går ikke rundt uten at vi konstant står til disposisjon. Vi vil jo gjerne hjelpe, men det skal ikke være sånn at vi tvinges til å hjelpe. Vi er slitne, sier mor Reidun.

Hun og mannen Magnar bekymrer seg for fremtiden til datteren og barnebarnet.

— Vi vet ikke hva som skjer når vi ikke er her lenger. Det skal ikke være sånn at man er redd for å dø fra barna sine, fordi man frykter at de ikke blir ivaretatt, sier moren.

I en saksutredning om Egges hjelpebehov fra oktober i fjor, opplyser kommunen at hun «mottar hjelp fra pårørende» og at de bor i nærheten. I dag angrer Egge bittert på at hun fortalte at familien hyppig må trå til.

— Jeg måtte jo si jeg var avhengig av dem, men det er det livsfarlig å si. Det snur kommunen på hodet og bruker som et argument til å innskrenke tilbudet.

- Får ikke være sosial

Fredag for en uke siden var hun ute med venner. Alt hun tenkte på var at dette kunne hun ikke ta seg tid til.

I kommunens siste vedtak, der Egges BPA-timer er redusert til 63,5 timer i uken, er 10 timer satt av til «sosiale/andre aktiviteter».

— Alle timene jeg har, bruker jeg på datteren min. Det er ingen timer igjen til et sosialt liv uansett hvor få toalettbesøk og hvor lite husarbeid jeg gjør. Jeg har dårlig samvittighet hver gang jeg skal ut på noe, sier hun.

Som leder i Norges Handikapforbund Ungdom Sørvest hører hun om flere i samme situasjon.

— Jeg er veldig engasjert og ledervervet tar mye tid. Men nå skal jeg bare ha tid til å gå på do og spise, sier Egge.

— Innskjerping

Byombudet har merket en sterk økning i antall klagehenvendelser om BPA i Bergen. I 2013 mottok de 15 klager, en femdobling fra 2012.

— Inntrykket vårt et at flere brukere får færre BPA-timer nå enn før. De fleste henvendelsene handler om dette. Vi ser at det er en innskjerping, sier Gram-Knutsen.

Trenden er nasjonal, ifølge Norges Handikapforbund (NHF).

— Vi har ikke ført noe statistikk på hvor mange som fratas BPA-timer, men vårt inntrykk er at det er flere som opplever at deres timer reduseres, sier interessepolitisk rådgiver Gladys Sanchez.

NHF har fått flere henvendelser de siste tre månedene.

— Vi er derfor bekymret og lurer på om dette er en ny praksis, sier Sanchez.

Egge har klaget inn vedtakene om færre timer til Fylkesmannen, men fått avslag hver gang.

— Vår erfaring er at fylkesmannen sjelden overprøver kommunens vurdering av hva som er forsvarlig. De går i liten grad inn i det, sier Gram-Knutsen.

Føler seg maktesløs

Egge føler seg isolert store deler av tiden.

— Man føler seg ganske maktesløs. Fra jeg var 19 til 22 hadde jeg 88 timer, og da hadde jeg bare meg selv å tenke på. Nå har jeg en ni år gammel datter, og jeg har 25 timer mindre hjelp, sier Egge.

Hun forstår ikke hvorfor kommunen reduserer hjelpen.

— Min fysiske situasjon har heller blitt verre enn bedre, sier hun.

For Egge handler det om forutsigbarhet og en stabil tilværelse for datteren. Usikkerheten tærer på den lille familien.

— Du vet ikke noe om hvordan livet ditt blir neste år. For kommunen er jeg bare en bruker, ikke et menneske. Jeg tror ikke de forstår hvor stor inngripen dette er.