Kjetil Olsen og hans kone Ulrikke Tranberg er på randen av hva de makter. Barna trenger konstant oppfølging. Bergen kommune sier nei til mer avlastning.

Hverdagen

Elena og Constance Amalie er to skjønne søstre på åtte og seks år. Begge er fysisk og psykisk utviklingshemmet. Straks pappa kommer inn døren fra jobb er Elena på ham. Hun vil klemmes, kysses, leses og synges for, lekes med og ha konstant oppmerksomhet. Helt til hun sovner. Det kan være ved 20-tiden, men det kan også være mye senere.

_> Dette er vårt liv. Dette er vår hverdag. Det er bare sånn det er. Vi strekker selvfølgelig strikken så langt det går, men vi trenger mer avlastning.

Kjetil Olsen_

Hun kan ikke si om hun er sulten eller tørst, hun kan ikke spise selv eller ta seg et eple. Elena lager lyder, men nesten ingen ord som andre enn mamma og pappa kan forstå. Hun bruker bleie og vil gjøre det i uoverskuelig fremtid.

Noen dager hver fjerde eller femte uke får pappa trekke pusten, da er Elena på avlastning.

— Elena er 100 prosent på Kjetil, sier mamma Ulrikke Tranberg.

Måtte bytte jobb

Kjetil Olsen har vært langtidssykmeldt og måtte omplasseres hos arbeidsgiveren Bergen kommune. Han er utdannet førskolelærer og jobbet i barnehage med barn med spesielle behov. Men det ble for mye.

Nå har han fått en mindre krevende jobb. Hjemmesituasjonen kan han ikke endre. Vil han ikke endre.

— Dette er vårt liv. Dette er vår hverdag. Det er bare sånn det er. Vi strekker selvfølgelig strikken så langt det går, men vi trenger mer avlastning.

De lurer på hva som skjer når strikken ryker. For de vet at de ikke klarer dette mye lenger.

— Hva skal kommunen gjøre med jentene våre når vi blir helt utmattet og ikke klarer mer? Er det ikke bedre at vi får nok hjelp nå?

Svært sjelden med to

Lillesøster Constance Amalie kan heller ikke si fra når hun er sulten eller tørst. Hun har et ordforråd på ca 40 ord og mamma bruker tegn og tale som støtte i kommunikasjonen. Også seksåringen kommer til å være bleiebarn i uoverskuelig fremtid.

Familien har søkt om 150 avlastningsdøgn i året for hvert barn og fått avslag. De har anket til Fylkesmannen, som ikke har tatt anken til følge. Fylkesmannen vurderer saksbehandlingen, ikke hjelpebehovet. Avlastningstjenester gis etter Sosialtjenesteloven, §4- 2 b.

Nå har de 60 døgn avlastning årlig for Elena og 36 døgn for Constance Amalie.

Overlegen som har fulgt barna siden de ble født, støtter foreldrenes ønske om mer avlastning. Han synes 150 døgn pr. år bør være et minimum.

— En ting er at mange har pleietrengende barn, men her er det to alvorlig hjelpetrengende barn i samme familie. Barna har ulike behov og funksjonshemminger. Elena er ekstremt belastende, hun er helt ukritisk og må passes på absolutt hele tiden. Det er kun i sjeldne tilfeller at en familie har så svær pleietyngde og jeg mener det er helt uforsvarlig å ha avlastningen på dette nivået, sier dr. prof. med. Kristian Sommerfelt ved Barneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus.

Sommerfelt har vært med foreldrene i møte med andre faginstanser. Han konstaterer at han er uenig med vurderingene forvaltningen gjør i denne saken.

— Jeg opplever foreldrene spesielt dyktig i å ta vare på barna og til å ha klart alle de omstillingene denne situasjonen har krevd av dem. Dette er veldig fleksible foreldre som ikke klager, ikke syter, men som har fulgt opp barna og alt de skal. De er veldig omsorgsfulle og tilpasningsdyktige, sier Sommerfelt.

Byråden svarer

Byråd for helse og inkludering, Hilde Onarheim (H) synes det er vanskelig å kommentere enkeltsaker, men anbefaler familien å søke forvaltningsenheten om ny vurdering av saken.

— Mitt ansvar er å sikre at kommunen har gode tjenester innenfor det som er lovens krav, samt å sikre at det utvises, fra kommunen, en viss form for fleksibilitet. En vurdering av behovet for avlastning gjøres fortløpende. Det kan, som i denne saken, skje endringer i situasjonen, og da er det nok naturlig å se på saken igjen ut fra de opplysningene jeg har fått, skriver Onarheim i en e-post til bt.no.

- Vil byråden legge føringer på at familien (og andre) i en så ekstrem situasjon får den avlastningen som de trenger?

— Familier som har mer enn ett barn med behov for avlastning skal være prioritert i forbindelse med tildeling av tjenester. Tildeling av tjenester må vurderes nøye ut fra familiens behov, og jeg regner med at vår forvaltningstjeneste gjør de rette vurderingene i denne saken, svarer Onarheim.

— Vi føler oss overkjørt av Bergen kommune. Hva skjer når vi ikke klarer dette mer? spør Ulrikke Tranberg.

HEI : Constance Amalie (6) faller umiddelbart for fotografen og deler ut klem før han går.
ODD MEHUS