En ekspertkomité fra Institute of Medicine (IOM) har sett nærmere på ME-forskningen på oppdrag fra blant annet det amerikanske helsedepartementet.

IOM er et uavhengig, rådgivende organ som ofte benyttes i forbindelse med utredninger av nasjonale helsespørsmål i USA.

I rapporten, som ble lagt frem 10. februar, lanseres et nytt navn på sykdommen: «Systemic exertion intolerance disease» — forkortet SEID.

Eller, på noe kronglete norsk: Systemisk påkjenningsintoleranse-sykdom.

Komiteen mener det nye navnet i større grad får frem ­alvoret i sykdommen, og det ­faktum at den er systemisk - altså rammer hele kroppen.

«ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom som ofte har stor innvirkning på pasientens liv», heter det i rapporten.

15 forskere har jobbet med rapporten i nesten et år. De har gått igjennom ME-forskning fra så langt tilbake som 1950-tallet frem til 2014.

I tillegg til navneendringen foreslår de altså nye diagnose-kriterier (se faktaboks) for sykdommen. Her er det per dags dato store forskjeller både på tvers av landegrenser, og innad.

Drøfter ikke årsak

ME-diagnosen har vært omstridt i flere tiår, og konfliktlinjene er flere. Uenighetene handler i korte trekk om hvorvidt årsaken til sykdommen sitter i hodet eller kroppen, og om hvilke behandlingsformer som bør benyttes.

Mange ME-pasienter, også i Norge, føler de ikke blir tatt på alvor av legene, og ofte er det svært sterke følelser i sving. ­Dagens Medisin har tidligere skrevet om norske ME-forskere som har trukket seg fra fagfeltet og den offentlige ME-debatten på grunn av trusler fra pasientgrupper.

- Vi som arbeider med pasientgruppen vet at dette ikke er noe de finner på eller at de er late. Men hva sykdommen skyldes, er fortsatt et åpent spørsmål, sier overlege Ingrid B. Helland, leder av Nasjonal kompe­tansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

- Hvordan slår de nye kriteriene ut sammenlignet med norsk praksis?

- Det er litt uvisst, for norsk praksis er veldig varierende. Hvis vi går ut ifra de såkalte Canada-kriteriene, som har vært vanlig i bruk ved St. Olav, CFS/ME-senteret på Aker, OUS, og Haukeland, vil antagelig flere få diagnosen enn før.

Helland sier det kan bli aktuelt å undersøke dette nærmere.

- Kriteriene er ikke validert ennå, og vi vet ikke hvordan de fungerer i praksis. Det vil være naturlig at kompetansetjenesten ser på dette, men så langt er vi ikke kommet ennå.

Mer forskning er dessuten «helt avgjørende», mener komiteen. Helland er enig:

- Det er mye som fortsatt ikke er godt belyst, dessverre. Det er gjort en del studier på behandling, men mange er gjort på dårlig definerte eller forskjellige pasientgrupper, slik at det er vanskelig å sammenligne studier. Mange av studiene er også for små til å trekke konklusjoner, sier hun.

- Anerkjennelse

- Jeg tror mange pasienter føler at med dette får de anerkjennelse for det de har prøvd å fortelle i lang, lang tid, sier kreftlege Olav Mella, som sammen med Haukeland-kollega Øystein Fluge har satt i gang et mye omtalt prøveprosjekt for å behandle ME-pasienter med kreftmedisinen Rituximab.

Han tror nye kriterier vil medføre at flere pasienter enn før blir diagnostisert med ME.

- Jeg ser positivt på den, men jeg vet det finnes ME-forskere som mener de nye kriteriene er for brede.

- Rent politisk tror jeg sammensetningen av gruppen og det offisielle preget gjør at rapporten blir tillagt ganske stor vekt. De kaller det også for en sykdom og ikke et syndrom, som er en blanding av symptomer, sier Mella.

Folkehelseinstituttet anslått at det finnes mellom 5000 og 10.000 personer med ME i Norge, mens SINTEF har anslått at det kan være dobbelt så mange.