« Du veit når du har hatt håret i strikk i mange timer, og du endelig tar den ut, og det er vondt når håret legger seg ned igjen? (Mjaa?) Uansett; det er "sånn" vondt jeg får over hele hodet når håret er i ferd med å løsne. Det fikk jeg i dag. Nå er jeg skinhead, iiigjen»...

Maren-Sofie 12. mai 2009

Akutt leukemi

I oktober 2006 fikk Maren-Sofie vite at hun hadde akutt leukemi etter å ha vært slapp, svimmel og sliten en periode. Etter halvannet år med kreft bestemte 23-åringen seg for å la folk følge med på livet hennes gjennom bloggen.

Her skriver hun om hverdagsliv, sykdom og Mettalica-konsert.

«Noen ganger får jeg så forferdelig vondt inni meg, alt blir bare håpløst. Jeg er veldig, veldig ensom, bitter og lei meg på en gang. Ensomheten er vanskelig, for de fleste vil jo råde meg til å besøke den eller den, invitere noen hjem eller bare komme meg ut å se litt folk. Hadde det bare vært så enkelt! Ensomheten er inni meg, uansett om jeg er sammen med noen. Jeg er ensom i sånn tilværelsen er, ensom i sykdommen min og ensom i følelsene. Selv om jeg er sammen med verdens hyggeligste personer, så er jeg liksom helt alene inni meg. Det er så vondt, så veldig vondt»...

19.000 på Facebook

23-åringen er langt fra den eneste som blogger om kreft og alvorlig sykdom. Personlige historier er det aller mest populære stoffet på Kreftforeningen sine hjemmesider.

— Nettet er blitt veldig viktig for Kreftforeningen. Facebookgruppen vår er nå oppe i 19.000 medlemmer. Vi ser at folk har fått en ny måte å dele sine historier på. De blottlegger seg på en annen måte enn tidligere, sier webredaktøren.

Det er bare 2-3 år siden Kreftforeningen fikk det første tipset om en kreftsyk som hadde laget sin egen hjemmeside. Siden har det dukket opp svært mange.

— Bloggingen er viktig, både for den som skriver og den som leser historien. Veldig mange som blir rammet av kreft sier at det som hjelper mest er å få høre om hvordan andre har taklet lignende situasjoner, sier webredaktør Hege Fantoft Andreassen i Kreftforeningen.

Kreft angår de fleste

Hun mener de mange nære historiene også er positive for kreftsaken generelt.

— Vi er veldig glade for at kreft ikke lenger er så tabubelagt som tidligere. Kreft rammer en av tre i løpet av livet, og nesten alle vil oppleve å være pårørende til noen som har sykdommen, sier Fantoft Andreassen.

«De sier vi ikke må miste håpet, men jeg vet ikke riktig om jeg greier å håpe så mye lenger. Jeg har håpt og håpt, trodd og trodd. Jeg har vært så positiv hele veien, men nå vet jeg ikke om jeg klarer det lenger. Ingenting ser ut til å virke, og jeg blir bare så fortvilet. Jeg er så redd. Det er ingenting jeg kan gjøre. Det er så forferdelig å se selv at jeg blir dårligere og dårligere uten at noe virker. Jeg vil ikke dø enda, men akkurat nå ser det svært mørkt ut...»

Regine 11. juni 2009

630 kommentarer

Dette innlegget på Regines blogg har så langt fått hele 630 kommentarer. Svært mange av dem er skrevet av folk som 18-åringen ikke kjenner personlig, men som følger med på det hun skriver.

— Bloggen har betydd utrolig mye for meg. Den har hjulpet meg til å bli mer positiv, særlig på grunn av all responsen. Det er flott å høre at folk syns jeg er like pen uten hår, og det er flott å høre fra andre som har vært i samme situasjon og blitt friske, sier Regine.

I begynnelsen skrev hun mest for familie og venner.

— Det var naturligvis veldig mange som lurte på hvordan det gikk med meg, så istedet for å få mange av de samme spørsmålene så startet jeg en blogg for å oppdatere dem, sier 18-åringen.

- Skrivingen er terapi

Raymond Hoel fra Fyllingsdalen startet hjemmesiden kreftsyk.no like etter at han hadde fjernet det ene beinet på grunn av en svulst. Dagene på sykehuset ble lange, og Raymond ble anbefalt å skrive om situasjonen sin.

— Han mente det å skrive om situasjonen var fin terapi for meg selv. Dessuten kunne det være bra for andre å få vite litt om hvordan det er å være ung og syk, forteller Raymond.

Fra første stund ble siden populær, men det var da han stod fram i Bergens Tidende at trafikken tok av.

— Det eksploderte fullstendig. Jeg hadde aldri forventet at det skulle bli så stor trafikk, forteller Raymond.

Han understreker at den populære siden betydde mer for kreftsaken enn den gjorde for han personlig.

— Venner og familie visste jo hvordan det gikk med meg uansett. Men jeg fikk veldig mange tilbakemeldinger fra andre folk som satte pris på historien min, sier Raymond.

I dag er 25-åringen aktiv i ungdomsgruppen i Kreftforeningen og har begynt å studere. Han går til kontroller hver tredje måned, men så langt har kreften holdt seg langt borte. Raymond har også lagt ned siden kreftsyk.no.

— Det kostet litt penger å fornye. Men jeg har angret litt på at jeg tok den bort. Det er flere som har etterlyst siden, sier han.

«Dagene blir lange, og fylles med passiv, ukritisk tv titting samt stort bruk av nettet. Jeg kunne ha fylt dagene med godt lesestoff, fagstoff, eller annet nyttig passivt arbeid. Dessverre flyr konsentrasjonen lett avsted, og i den perioden jeg har vært igjennom nå har ikke tankene holdt lenge nok til å for eksempel lese en god bok. Kanskje neste venteperiode, for under og rett etter kurene er det umulig med lesing. Hvem orker å lese når du er kvalm og slapp?»

Åse Kristine 19. juni 2009

- Fremdeles tabu

Trude Reinfjell er psykolog og 1. amanuensis ved NTNU. Hun har i flere år forsket på ungdom og kreft, og jobber i dag på Regionssenter for barn -og unges psykiske helse (RBUP).

Reinfjell mener at blogging og hjemmesider kan være en god metode når man skal fortelle om en vanskelig situasjon.

— Kreft er fremdeles tabubelagt, og mange tenker på død bare de hører ordet. Ungdommer er i en sårbar fase og synes ofte det er vanskelig å snakke om sykdommen sin. Da kan det være nyttig å skrive en blogg, både for sin egen del og for venner og bekjente, sier hun.

Mange som får kreft opplever også at de blir sosialt isolerte og ensomme.

— Bloggingen gir en opplevelse av å ha et nettverk rundt seg, selv om man for eksempel ligger på sykehuset. Sosial støtte er veldig viktig for den som er syk. Bloggen kan gjøre at både kjente og ukjente stopper opp og bryr seg, sier psykologen.

Men det finnes også negative sider ved det å blogge. En del unge bloggere som Regine og Raymond får mye medieoppmerksomhet fordi de skriver om sykdommen sin på nettet. Noen takler dette veldig bra, mens andre synes det er vanskelig.

— Mye medieoppmerksomhet kan være en belastning. Da er det viktig å ha folk rundt seg som man kan snakke med om situasjonen. Det er viktig å ha trygge voksne i nærheten, sier Reinfjell.

«Jeg får så utrolig mange fine kommentarer, og jeg føler jeg aldri får uttrykt godt nok hvor mye de betyr for meg. Føler på en måte at siden det blir skrivi så mange gode ting og lykkeønskninger, så skylder jeg alle en respons på kommentaren de har lagt inn, men så er det denna uforutsigbare formen min da...»

Maren-Sofie 20. februar 2009

PRIVAT
PRIVAT