- Han er også aggressiv og lite samarbeidsvillig. Mannen har allerede fått beroligende medikament, men det hjelper ikke, svarer hun.

Mange demente lider i dyp smerte, men klarer ikke fortelle hva som plager dem. I gjennomsnitt lever demente mellom 11 og 12 år med sin diagnose, og trenger omsorg og medisinsk behandling. For mange kan tilværelsen bli som en lidelse uten ende.

Når vi går inn til den fortvilte pasienten, sitter han i rullestol. Inspeksjonen avslører et lite rødt og infisert sår på rumpen.

Han var akkurat en av dem. Han klarte ikke sette ord på sin smerte.

Klandres ikke

Mange eldre mennesker opplever smerte. Årsakene kan være mange: muskel— og skjelettplager, kreft, nervesmerte eller sår. Dersom vedkommende er klar og orientert, blir fastlegen oppsøkt og behandling startet.

De kan ikke si: «Jeg har vondt i beina mine. Det er fordi jeg har smerte i forbindelse med min diabetes sykdom». Eller: «Jeg har vondt i ryggen, fordi jeg har spredning av kreft.»

Slik er det ikke med pasienter med demens. Personalet kan ofte ikke klandres for feilvurderingene. Det krever opplæring, innsikt og kunnskap for å håndtere demente pasienter.

I dag mangler mange denne oppfølgingen.

En hovedutfordring er at typiske smertereaksjoner kan ligne på demensatferd. Dette fører til at pasienter får beroligende medikamenter istedenfor smertemedisin.

«Silent death» på sykehjem

Det er svært bekymringsfullt. En oppsiktsvekkende studie publisert av Clive Ballard i Lancet Neurology i 2009 og med data fra England, konkluderer med at demente pasienter som får beroligende medikamenter dør dobbelt så raskt som demente uten denne typen medisin.

Studien forteller om «silent death» på sykehjem.

Det lever om lag 70.000 personer med demens i Norge, og antallet vil dobles i løpet av de neste 20 årene. Halvparten av dagens pasienter er fordelt på 41.000 sykehjemsplasser.

Grunnlaget for fastplass på sykehjem er ikke bare at pasienten er glemsom. Hovedgrunnen er at vedkommende forandrer sin personlighet.

Mer enn 90 prosent av pasientene med demens opplever atferdsproblemer: De har angst, depresjon, er urolige og høyrøstet. De kan vandre rundt umotivert og opptre aggressivt. Vrangforestillinger eller hallusinasjoner er også hyppige. Depresjon eller tristhet er vanlig i kombinasjon med demens.

De fleste føler smerte

Samtidig opplever 60 prosent av alle sykehjemspasienter smerte i det daglige. Pasienter med mild demens kan som regel si fra, men pasienter med moderat eller fremskredet demens er ofte innelåst i sin egen verden ute av i stand til å beskrive sine plager.

De kan ikke si: «Jeg har vondt i beina mine. Det er fordi jeg har smerte i forbindelse med min diabetes sykdom». Eller: «Jeg har vondt i ryggen, fordi jeg har spredning av kreft.»

Vanligvis spør legen pasienten om vedkommendes smerte­historie: Hvor sitter smerten? Når begynte dette? Hvordan føles det?

Forskning viser også at smerte som ikke blir behandlet øker atferdsproblemer. Pasienten blir enda mer aggressiv, deprimert, apatisk, og sover og spiser dårligere

Spørsmålene kan ikke besvares av en pasient med demens. Han eller hun husker ikke smerten og har mistet språket.

Som helsepersonell blir vår fremste oppgave å observere typiske tegn på smerteatferd: Forandringer i ansiktet, smerte­lyder eller forandringer i bevegelse, og avvergereaksjoner som agitasjon og uro.

Vi vet ikke med sikkerhet hvorfor demente endrer atferd, døgnrytme, eller får depresjon. Vi antar at forandringer i botestoffer i hjernen, fysiske sykdommer eller medikamenter har betydning.

Forskning viser også at smerte som ikke blir behandlet øker atferdsproblemer. Pasienten blir enda mer aggressiv, deprimert, apatisk, og sover og spiser dårligere.

Likevel kan vi gjøre mye.

Først og fremst er det viktig at helsepersonell «måler smerte», fordi smertevurdering bør gjennomføres før behandlingen settes i gang. Vårt forskerteam har de siste årene utviklet og testet et instrument, MOBID-2 smerteskala, som hjelper pleie-personale til å fange opp smerte- atferd hos disse pasientene.

Hvilke behandlingsmuligheter finnes?

For mye medisinering

Når pleiere eller andre fatter mistanke om at en pasient har smerte, bør sykehjemslegen kontaktes. Legen verifiserer resultatet, og undersøker pasienten ytterligere. En god plan for smerte­behandling bør være tverrfaglig. Studier viser at man bruker mye smertemedisin på sykehjem i Skandinavia, også i Norge. Men den «riktige pasienten» får ikke den riktige medisinen til et riktig tidspunkt. Det er heller ingen løsning at alle pasienter får paracetamol tre ganger for dagen i tre år, eller resten av sine liv.

Derfor er en tverrfaglig plan viktig: Kartlegging av pasientens hverdag. Undersøkelse av fysiske sykdommer som for eksempel urinveisinfeksjon og tannproblemer. Start individuell behandlingsplan som inkluderer sosiale aktiviteter, fysioterapi, massasje eller musikkterapi -  jo mer aktiv, jo mindre smerte. Vurder også å gi mindre medisiner. Mange pasienter har usynlig lever- eller nyresvikt, og lavere medisindoser kan gi gode effekter.