Fredag toppet konflikten med Fusa kommune seg. På forhånd hadde foreldrene skriftlig varslet at de ikke lenger ville stå for nattevaktene. Da kommunen ikke klarte å stille vakt, ville ledelsen legge Emma inn på Haukeland sykehus for natten.

Det ble ingen innleggelse. Foreldrene tok nattskiftet – denne natten også.

Danseglad

Vesle, livsglade Emma svinger seg på kjøkkengulvet så mamma må bort og berge henne fra den skarpe bordkanten. Hun danser og danser fremfor fotografen, yr over oppmerksomheten.

– Hun er en skikkelig linselus, ler Siv Stadaas.

Emma har diagnosen Treacher Collins syndrom, en genetisk svikt som gjør at deler av kraniet ikke vokser som det skal. Hun kom til verden uten øreåpninger, deler av ansiktsbeina var mangelfullt utviklet.

Kjevebeinet som ikke vokser, forårsaker pustebesvær. Å svelge og snakke er også vanskelig.

Pustebesværet gjør at noen må ha et øye på Emma døgnet rundt.

Når hun slutter å puste, må voksne gripe fatt i henne og intubere. Så lenge hun var liten baby klarte en voksen både å holde barnet og åpne svelget. Nå er Emma så stor og sterk at det må to til. En som holder henne i ro, mens den andre intuberer.

Kunstig pustehull

Siden januar i fjor har derfor både mor og far vært hjemmeværende. Nyttårsaften 2004 var de nær ved å miste Emma.

Etter den dramatiske hendelsen fikk Emma operert inn en kanyle nederst i halsen som hun puster gjennom. Kanylen må holdes øye med. Faller den ut, slutter hun å puste. Det kunstige pustehullet krever dessuten mye stell.

Foreldrene er tilkjent pleiepenger av Rikstrygdeverket for jobben å ta seg av Emma.

Fusa kommune har vedtatt at kommunen skal bistå familien med nattevakt. Tre personer deler på å dekke nettene, pluss at to deler på en kortvakt fra åtte til elleve om kvelden.

Turnusen sprekker

I praksis har turnusen vist seg å sprekke stadig vekk.

– Første måneden etter at vi kom hjem fra sykehuset med Emma, tok vi nattevakten 18 ganger. Så gale har det aldri vært siden, men det går knapt en uke uten at vi må steppe inn, sier Siv Stadaas.

– Ferier, høytider og nesten alt sykefravær ender med at vi må overta selv, supplerer Arne Richard Stadaas og legger til:

– Vi ønsker å ta oss av Emma selv, men vi trenger hjelp til å sove. Dagene går greit, så lenge vi er uthvilt.

Familien lovpriser de tre som deler på nattevakt-turnusen:

– De er gull verdt, men føler seg presset de også. Turnusen er så tynn, at de stadig vekk skvises til ekstra-netter. Flere må inn i ordningen hvis hjelpen skal bli stabil, sier Stadaas.

Den som tar nattevakten bør ha medisinsk bakgrunn. Men det går ikke å sette inn en tilfeldig sykepleiervikar. Hvis Emma våkner om natten med pustebesvær, får hun panikk hvis det sitter en fremmed ved sengekanten. Da blir vondt verre.

Liten og fattig?

Stadaas retter skytset mot Fusa kommune, som etter deres mening ikke viser vilje til å oppfylle vedtak som er gjort:

– Jeg ønsker å rette fokus på jussen i dette. Har ikke kommunen plikt til å etterleve egne vedtak? spør Arne Richard Stadaas.

Lenge trodde han forklaringen var at Fusa er en liten kommune med trang økonomi. Men da familien dro til hytten i Valdres, møtte de en annen holdning.

– Det var én telefon, så ble det ryddet opp. De faste hjelperne ble fraktet over, og Vestre Slidre, som er mindre enn Fusa, tok utgiften uten å mukke. Da forsto jeg at forklaringen ikke har med størrelsen å gjøre.

Stadaas er leder i Norsk Craniofacial Forening, som organiserer familier med barn som har medfødte misdannelser i hodet og påfølgende problemer.

– Hver gang vi samles er dette refrenget; manglende oppfølging fra hjelpeapparatet og for stort press på familiene. Vi har overskudd til å ta denne kampen, og har nå gitt beskjed om at vi ikke finner oss i det lenger, sier han bestemt.

Fredag prøvde Fusa å få innlagt Emma på Haukeland universitetssykehus for natten. Det fremgår av e-poster BT har tilgang til.

Dette skjedde mot familiens ønske. Haukeland avviste å ta imot Emma når hun bare trenger tilsyn.

Klokken 18.11 kom den siste e-posten fra kommunens områdeleder. «Jeg har ingen løsning å tilby dere i natt», konstaterer områdelederen.

Håper og venter

De 11 første månedene av sitt liv var Emma innlagt på Haukeland. Siden er det blitt mange sykehusopphold og operasjoner. Flere er planlagt.

Nylig har hun fått operert på plass høreapparater. Neste punkt på planen er å kvitte seg med kanylen i halsen. Håpet er at hun en dag puster uten vansker, at svelget har vokst og åpnet seg tilstrekkelig.

– Det står om millimeter. De fleste med liknende problemer klarer det en gang mellom to og åtte år. Vi venter og håper, sier Siv Stadaas mens Emma kroer seg på mammas fang.

– Tegne katten spiser musen, forlanger hun med fingerspråk. Så koser Emma dukken. Og pappa.

– Vi lengter etter å være en vanlig familie. Dessuten har vi sønnen vår på ni å være foreldre for. Vi ønsker ikke være avhengige av nattevakt, vi bare er det, sier Siv og Arne Richard Stadaas.

HELGE HANSEN