— Vi blir nok opplevd som vanskelige, siden vi ikke bøyer hodet og tar til takke med den hjelpen vi tross alt får, sier Arne-Richard Stadaas, far til Emma.

Emma kom til verden for fire år siden med den sjeldne diagnosen Treacher Collins syndrom. Hun ble født uten øreåpninger og deler av ansiktsbena var mangelfullt utviklet.

Kjevebenet som ikke vokser, gjør halsen trang. Puste gjør hun gjennom et rør i halsen. Derfor må noen ha et øye på Emma døgnet rundt. Faller pusterøret ut, må det to voksne til. En som holder henne i ro, mens den andre setter røret på plass.

- Stillingskrig

BT skrev om Stadaas-familiens konflikt med Fusa kommune for halvannet år siden. Stadaas sier at forholdet nå er blitt en stillingskrig.

For snart ni måneder siden søkte foreldrene derfor om selv å få ansette assistenter til Emma, i stedet for å ta imot kommunalt ansatte nattevakter. Assistansen ønsker de organisert gjennom Uloba, et andelslag for brukerstyrt personlig assistanse.

Årsaken er misnøye med tilbudet Fusa organiserer:

— Vi har fått tildelt nattevakt, slik at vi får sove og kan ta oss av Emma og gå på jobb på dagtid. Men det er hele tiden hull i vaktlistene, så vi blir sittende på vakt en til tre netter i uken selv, sier Siv Stadaas.

Konstant søvnmangel sliter, særlig siden foreldrene forventer at Emma må voktes over i mange år.

Mens vi snakker kommer Emma og byr oss plommer. Hun er en kvikk fireåring som liker å opptre og lar seg ikke hemme av sitt særpregede utseende.

— Værsågod, sier Emma og byr frem bøtten med søte, bløte plommer. Hun snakker litt, men kommunikasjonen baserer seg fortsatt mest på enkelt tegnspråk, såkalt tegn til tale.

Stadige utsettelser

Nesten ni måneder etter søknaden ble sendt, har Fusa ennå ikke tatt stilling til Uloba-organisering. Til tross for gjentatte løfter om snarlig svar.

Samtidig med Uloba-søknaden ba familien om ekstra assistanse på dagtid de dagene Emma har fri fra barnehagen, slik at Siv ikke skulle være alene med henne. Pluss opprettholde avlastning på kvelder.

Disse delene av søknaden er avslått. Foreldrene mener Fusa her driver ansvarsfraskrivelse.

— Takket være heldige omstendigheter og hjelp fra nærmeste familie, har vi unngått livstruende situasjoner, sier Arne-Richard Stadaas.

Når det gjelder Uloba har det drøyet. I mai ble det arrangert møte mellom Uloba, familien og kommunen. Da trodde Stadaas at det løsnet.

— 8. juni fikk vi beskjed om å vente en uke til. 20. juli fikk vi en e-post med melding om at kommunen har stilt spørsmål til «en overordnet instans» fordi saken er komplisert. For oss fortoner dette seg som uthalingsteknikk, sier Arne-Richard Stadaas.

- Urimelig

Jan-Kåre Stura som er styreleder i Uloba deltok på møtet i mai. Uten å komme inn på detaljene i saken sier Stura at Fusa burde klart å svare familien.

— Det har tatt urimelig lang tid, sier han.

Stadaas-familien opphevet taushetsplikten for at Fusa kommune skal forklare tidsbruken. Helse- og sosialsjef Bernt Flatebø vil likevel ikke si mye mer enn at saken fremdeles er under vurdering.

— Det har vært nødvendig å bruke tid til å avklare saken i forhold til gjeldende regelverk. Underveis har det dukket opp forhold knyttet til avklaringer i forhold til lovverket. Dette har foreldrene vært informert om underveis om sammen med beklagelser. Kommunen har prioritert saken høyt, så hadde den vært enkel, ville vi behandlet den raskt slik tilfellet er i andre saker, sier Flatebø.

SØTE PLOMMER: Emma plukker plommer og deler gjerne. Fireåringen til familien Stadaas er en kvikk og utadvendt jente som krever tilsyn døgnet rundt, fordi hun puster gjennom et rør i strupen.
Høvik, Tor