Gjennom hele ungdoms— og voksenlivet har han sprunget i skog og mark - som en tvers igjennom dedikert orienteringsløper. Fotballen har også fått sitt. Gjennom ungdomsårene som midtstopper på Kalandseidet IL, som fast inventar på lærerskolelaget Teachers United på Stord - og gjennom sitt sterke forhold til engelsk fotball.

Nå er imidlertid livet snudd på hodet. Løpende bein er blitt lamme, armene likeså. Stemmen er borte. Ja, all kraft er sugd ut av kroppen til 56-åringen. Det har sykdommen ALS sørget for.

Så begynte han å snøvle mer og mer. Da vi skulle på en fest påfølgende høst, trodde folk at han hadde fått i seg for mye konjakk

Kate Andersen, samboeren

Cirka hundre nordmenn får den nådeløse nervesykdommen hvert år, som rammer viljestyrt muskulatur, svelg, tale og til slutt evnen til å puste.

Fra sykdommen oppdages har de i snitt bare tre år igjen å leve. Hvis ikke de får livsforlengende behandling slik Bergsvåg har fått.

Snakker med talemaskin

Institusjonen Backertunet på Stord en vakker februardag i 2013. Ute skinner solen, fra sykesengen prøver Arne Bergsvåg på det samme. Han får det til på sitt vis. Et skjevt smil, to øyne som også prøver så godt de kan.

Der ligger han, koblet til respirator. Han klarer ikke å puste ved egen hjelp, mannen som i 1956 tok sine første åndedrag langt oppe i Bontveitdalen i Fana. Maten får han intravenøst fordi svelget ikke fungerer. Det Bergsvåg har igjen av kontakt med omverdenen er blikket, og lepper som strekker seg ut til et smil når kreftene og humøret er der. Pluss ett helt avgjørende hjelpemiddel: Den optiske talemaskinen.

— Rett meg opp. Talemaskinen snakker til Elisabeth Andersland. Sykepleieren med spesialkompetanse er på vakt denne februardagen. Hun går bort for å rette opp en kropp som har seget litt ut av stilling.

- Dårlig stim

— Hei! Godt å se deg! kommer det fra anretningen plassert en halv meter foran øynene til trebarnsfaren. Bergsvåg har fokusert på én og én bokstav på skjermen, bekreftet de samme bokstavene ved å trykke tommelen ned på en knapp - og vips er bokstaver blitt til ord, og ord til setning.

— Vi er inne i en dårlig stim nå, sier han. Og tenker på klubben i sitt hjerte, Sunderland FC. Helt siden 1969 har den fotballfrelste midtstopperen hatt et lidenskapelig forhold til de rødstripete fra nordøstkysten av England. Nå bare taper de, det får Arne med seg fra fjernsynsskjermen. Og det går innpå ham. Naturlig nok. For helt siden han var 12, har han vært hektet på engelsk fotball - og Sunderland i særdeleshet.

Mang en tur er tatt over Nordsjøen, sammen med brødrene Henning og Odd André. De er oppdratt av storebror til å holde med the Black Cats, og reiser jevnt og trutt til Stadium of Light. Nå uten storebror. Han er lenket til sengen, lammet av sykdommen som ødelegger de nervene i ryggmargen og hjernen som styrer kroppens bevegelser. Det er tungt å bære. Men livsmotet har ennå ingen klart å ta fra den langt over gjennomsnittet engasjerte mannen som ligger der i bar overkropp, koblet til slanger og rør.

- Jeg tenkte det bare var en nerve som lå i klem

— Hodet litt nærmere talemaskinen. 56-åringens hode og øyne er ikke optimalt siktet inn mot maskinen som gjør at han fremdeles kan kommunisere med omverdenen. Sykepleieren prøver seg frem, til slutt sier Arnes øyne: "Ja takk. Nå er det bra".

Det er flott i seg selv. Selv om det gjør vondt å tenke på at jeg ikke får fulgt opp denne gutten eller jenten. Men jeg vil se mitt første barnebarn. Det blir sterkt

Arne om å bli bestefar

De første symptomene på at noe var galt, kom våren 2010. Bergsvåg greide ikke å vri om tenningsnøkkelen i bilen, og måtte bruke venstrehånden.

— Jeg tenkte det bare var en nerve som lå i klem. Det bekymret meg ikke der og da. Men etter hvert ble jeg mer og mer kraftløs, og måtte bruke venstre til alt.

— Så begynte han å snøvle mer og mer. Da vi skulle på en fest påfølgende høst, trodde folk at han hadde fått i seg for mye konjakk, både ler og gråter Kate Andersen.

Hun har vært friluftselskerens følgesvenn de siste 12 årene, og betyr uendelig mye for mannen. Hun er hos ham stort sett hver eneste dag.

— Jeg er stolt av Arne. Veldig stolt. Han er så tapper, sier hun, og forteller om den dagen han fikk den ubarmhjertige beskjeden.

Dødsbeskjeden

På Haugesund sykehus konkluderte ekspertisen med at den da 54 år gamle læreren ved Stord vidaregåande skule hadde blitt rammet av sykdommen ALS. Arne ringte umiddelbart minstebror Henning, og ba han sjekke på nettet om det fantes medisinske miljøer ute i verden som forholdt seg annerledes til ALS enn de norske. Svaret tilbake var ja. Broderen hadde funnet noe om Kina, men det ble med det.

— I stedet fikk jeg beskjeden i Haugesund om at jeg hadde tre til fem år igjen å leve. ALS-teamet der frarådet meg også å søke alternativ behandling. Dette satte meg helt ut, og jeg kjørte til Kate umiddelbart. Der satt vi og gråt sammen til vi kom til hektene igjen.

Å komme seg over et sånt sjokk, forklarer Arne Bergsvåg med oppveksten og ballasten hjemmefra.

— Den som handler om å prøve å gjøre det beste ut av enhver situasjon.

Vondt skulle imidlertid bli til verre. Utover våren 2011 ble det vanskeligere og vanskeligere å gjøre seg forstått. Men beina virket – enn så lenge. Kate foreviget turer da Arne fremdeles klarte å vandre i fjellet uten hjelp. Et liv han forresten har podet inn i ungene sine. Både datteren Mari og sønnen Jostein har vært med pappa rundt om i Europa med kart og kompass.

Mange tårer

— Den siste turen vi hadde sammen gikk til Nord-Irland i 2011. Jeg har felt mange tårer etter det og vært veldig frustrert. Å merke at du forandrer deg, at du ikke kan delta på samme måte som alle andre - det har vært, og det er, en veldig utfordring.

Bergsvåg ville høsten 2011 prøve akupunktur, og satte seg mer enn én gang i bilen og kjørte fra Stord til Frotveit. Og så videre til by'n.

— Jeg var skeptisk til hele kjøringen. Men frem kom han nå. Og fra bystasjonen haltet og snublet han seg bort til Bryggen, der akupunktøren hadde sin praksis. Det hendte at Arne gikk i bakken, og når han attpåtil snakket snøvlete og ikke kunne gjøre rede for seg, var det nok mange som tenkte sitt, sier samboeren.

Litt seinere på høsten, samme året, meldte neste sykdomssteg seg. Fester med god mat og drikke ble ikke det de en gang hadde vært. Kate engstet seg for hostekulene Arne måtte gjennom da han drakk og spiste – hun var redd han skulle bli kvalt. Og kjæresten fikk viljen sin. En såkalt pegsonde ble operert inn i Arnes mage, all næring ble fra julemåneden av servert intravenøst.

— Mot min vilje. Jeg trodde jeg fremdeles ville greie å spise ved egen hjelp.

- Ikke et nederlag

— Det er meg og toppidrettsutøverne, melder talemaskinen. Arne sikter med et skjevt blikk til næringsdrikken som presses inn i tarmsystemet via en stor sprøyte. Sykepleier Hege Nordhus har kommet på jobb. Det er tid for lunsj. To desiliter næringsdrikk, fulgt av tre desiliter vann og en dose tran.

På vårparten i fjorsviktet beina til Arne. Under en liten tur utenfor leiligheten gikk det gale. Det tidligere kondisjonsfenomenet måtte ha hjelp hjem. For så å bli lenket til rullestol, og seinere nakkestøtte for å holde hodet på plass.

— Det var ikke noe nederlag. Jeg hadde jo innfunnet meg med situasjonen og ant sykdomsforløpet.

Tre måneder etter at beina ble lammet, kom neste hinder. Kanskje det største av dem alle. ALS-varianten lammet lunger og pustefunksjon mer og mer da april ble til mai – og mai til juni. Det bar mot et nytt inngrep, og på Haukeland fikk han lagt inn en slange i halspartiet.

Livet med respirator

Ikke alle får samme mulighet. TV 2 har denne uken fortalt historien om ALS-rammede Freddy Olden som ønsker trakeostomi – et hull i halsen og kobling til respirator når sykdommen gjør at han ikke lenger kan puste selv. Han fikk avslag fra legene på St. Olavs Hospital. Det har utløst en debatt om hvem som skal ha rett på livsforlengende behandling.

— Når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen, sa seksjonsoverlege Elin Tollfesen ved Klinikk for lunge- og arbeidsmedisin ved St. Olavs Hospital til TV 2 denne uken.

I Norge lever opp mot 30 ALS-pasienter med respirator, ifølge overlege Ove Fondenes ved lungeavdelingen på Haukeland.

— Det er ingen selvfølge at ALS-pasienter ønsker eller blir tilbudt respiratorbehandling med trakeostomi. Det er en selvfølge at pasienten skal ha informasjon om alle behandlingsmuligheter, men valget blir ulikt og unikt for hver eneste pasient, sier Fondenes.

Livet med respirator er ikke enkelt. Pleiepersonale må være til stede 24 timer i døgnet, privatlivet blir vanskeligere å opprettholde, pårørende kan oppleve det som at hjemmet «invaderes» av pleiepersonale. Man er også avhengig av at kommunen klarer å skaffe bemanning døgnet rundt.

— Det er viktig at pasienten uansett forstår at det går en grense for hvor lenge en slik behandling er etisk forsvarlig. Det vil være uetisk å fortsette behandlingen dersom pasienten ikke lenger er i stand til å kommunisere og er kommet i det vi kaller «locked-in» fase som er et endestadium i sykdommen, sier Fondenes.

Gråter

Han forteller at i Bergsvågs tilfelle var de nødvendige forutsetningene til stede og hele hjelpeapparatet var innstilt på å få behandlingen til.

— Kommunen og fastlegen har gjort en kjempejobb med å få på plass et team av hjelpere. Arne er en person som har vært fantastisk fin å samarbeide med i hele prosessen. Han har god sykdomsinnsikt, forstår utfordringene og begrensningene. Han har beholdt humør og omtanke for sine nærmeste også i den vanskelige og sårbare tiden som trengs før behandlingsopplegget blir solid forankret, sier Fondenes.

For Bergsvåg betydde respiratoren mer tid sammen med dem han er glad i. Siden juni i fjor har livet blitt tilbrakt på institusjon.

— Jeg så på denne pustehulloperasjonen som en redning. Uten den slangen hadde jeg dødd i løpet av sommeren. Derfor er det fælt å høre at det livet jeg har levd i ni måneder, ikke er verdt å leve. At det er verre enn døden.

- Nok en gang så du altså mulighetene i stedet for definitivt å melde pass?

56-åringen gråter når spørsmålet blir servert, men henter seg inn.

— Ja. sammen med Kate.

Bergsvåg tar lett til tårene. Av skryt, av å tenke på gode minner. Samtidig er han mentalt sterk. Og raus i sin tenkning.

- Det finnes en grense

— Er du bitter når du ser at livet er rosenrødt for så mange av dine venner og bekjente? Mens alt du har igjen er en klar hjerne på toppen av en kropp som bare svinner hen?

— Jeg er ikke bitter. Innimellom føles det urettferdig, ja. Men tro meg når jeg forteller at det ikke er de tankene som dominerer. Jeg har folk rundt meg hele tiden, familie og venner som prøver å gjøre livet mitt så innholdsrikt som mulig. Og jeg kunne jo kjørt meg i hjel som 18-åring hjemme i dalen. I stedet fikk jeg tre flotte barn og frem til i dag den mest vidunderlige kvinnen en kan tenke seg.

- Har du noen gang tenkt på å avslutte livet ?

— Ja. I slutten av august i fjor var jeg inne på tanken. Jeg opplevde situasjonen så meningsløs. Å ligge her og ikke komme meg av flekken. Gjennom samtaler med blant andre overlege Fondenes, fant jeg lyset igjen.

- Vil de tankene dukke opp på nytt?

— Det vil de nok. For det finnes en grense. Den handler om kommunikasjon. Skulle jeg helt miste evnen til å kommunisere, er det mest fornuftig å koble fra.

Om sitt forhold til døden sier Arne Bergsvåg dette:

— Jeg har innfunnet meg med at jeg ikke har så lenge igjen å leve.

— Hjelp til hoste, ber talemaskinen på nytt. Flittige hender presser mot Bergsvågs bryst, maskiner piper og hostemaskinen settes i sving. Et minutt seinere er det over, mannen i sengen smiler fornøyd.

Bestefar

Det er tid for å gå. Men bare nesten. For fra sykesengen kommer følgende bulletin:

. Jeg har skrytt av Kate. Ikke glem å gjøre det samme når det gjelder Bjørg - eks-konen. Hun har gitt meg tre flotte barn. Og jeg blir glad hver gang hun besøker meg. Det skulle bare mangle.

- Du blir bestefar i april, for første gang?

— Det er flott i seg selv. Selv om det gjør vondt å tenke på at jeg ikke får fulgt opp denne gutten eller jenten. Men jeg vil se mitt første barnebarn. Det blir sterkt.

Og på vei ut døren kommer det fra hjertet på nytt:

— Jeg må innrømme at sist gang jeg så Sunderland vinne live", var i 1980. Men én gang supporter, alltid supporter. Og for meg er Martin O'Neill en tvers igjennom god mann. Og en like god manager. Vi vinner til helgen og rykker aldri ned.

DØGNET RUNDT: Sykepleierne Elisabeth Andersland (til v.) er en av dem som hjelper ALS-rammede Arne Bergsvåg døgnet rundt. Her sammen med Bergsvågs samboer Kate Andersen. -Helsevesenet har stilt opp på en fantastisk måte, sier Bergsvåg via talemaskinen sin.
ROAR CHRISTIANSEN
als026.jpg
ROAR CHRISTIANSEN
als015.jpg
ROAR CHRISTIANSEN
als011.jpg
ROAR CHRISTIANSEN
O-LØPEREN: Arne Bergsvåg har en aktiv karriere bak seg.
PRIVAT