Veldig mange av disse kommer fra Vestlandet fordi det fremdeles er en opphopning av arvelige krefttilfeller i landsdelen

På Haukeland Universitetssykehus får i tillegg mer enn 800 personer veiledning om sjeldne diagnoser.

Klarer seg godt

Fremdeles har forskerne begrenset kunnskap om hva risiko for sykdom gjør med oss mennesker.

Cathrine Bjorvatn ved Senter for medisinsk genetikk og molekylær medisin veileder pasienter som kommer til Haukeland for å utføre gentester. Hun skriver også en doktorgradsavhandling om de psykososiale aspektene ved genetisk veiledning og utredning

— Både fra egne erfaringer og fra internasjonal forskning vet vi at de fleste av dem som til nå har testet seg, har klart påkjenningene godt. Noen undersøkelser viser at disse ikke lir mer av angst enn resten av befolkningen, sier hun.

Vant til sykdom

Hun understreker at mange av dem som tar gentester, tilhører hardt prøvende familier. Kreft er ofte allerede en del av hverdagen deres

— Utenforstående vil gjerne tenke at det vil være svært dramatisk å bli testet positivt for genfeil. Men for mange av dem det gjelder, er svaret en endelig avklaring. Svaret blir ofte like gjerne en bekreftelse som et sjokk.

Bjorvatn legger vekt på at det er viktig å gi pasientene tid til å reflektere og tenke seg om før de starter den vanskelige prosessen med gentesting og veiledning. Dessuten blir også den nærmeste familien påvirket.

Far får skyldfølelse

— Blir to søstre testet for disposisjon for arvelig kreft, kan det være den som ikke får påvist genfeil som sliter mest. Og menn som er bærere av genet kan få sterk skyldfølelse overfor døtre som blir syke. I Norge har vi flere eksempler på at fedre som har ført genet videre, har mistet flere døtre i kreft, sier hun.

Senter for medisinsk genetikk har også ansvar for å videreutdanne helsepersonell om sykdom og arvelighet.

— Tidligere hadde mange i primærhelsetjenesten mangelfull kunnskap om disse tingene. Nå ser vi at situasjonen har bedret seg. Men fremdeles ser vi at vi har en jobb å gjøre med å spre informasjon overfor dem som har den daglige kontakten med pasientene, sier Bjorvatn.