Det sier seksjonsoverlege Kristian Sommerfelt ved barneklinikken på Haukeland Universitetssykehus.

— Det skal ikke være rutiner for det. Det er individuelt fra sak til sak hvordan vi håndterer dette. Det kan være best for barn å dø hjemme, hvis det er forenlig med sykdommen og foreldrene føler seg i stand til det, sier Kristian Sommerfelt.

Men barneklinikken vil likevel ikke uten videre oppfordre foreldre til å la sitt alvorlig syke barn dø hjemme.

— Vi må gå svært varsomt frem. Det er svært viktig ikke å legge et slikt press på foreldre dersom de ikke ønsker dette. For noen kan det å ha et døende barn hjemme være et skrekkscenario, noe som gjør dem totalt usikre, poengterer Sommerfelt.

Vet ikke hva som gikk galt

I gårsdagens BT sto foreldrene Petter og Elisabeth Frost frem med sin historie. De ønsket å ha sin døende sønn Victor hjemme den siste tiden. Foreldrene forteller at de ble ønsket «lykke til» på sykehuset. De ble overrasket da de oppdaget at de måtte bygge det medisinske støtteapparatet rundt Victor selv. Foreldrene etterlyste informasjon, trygghet og hjelp fra sykehuset.

Seksjonsoverlege Kristian Sommerfelt vet ikke hva som gikk galt i Petter og Elisabeth Frosts tilfelle. Han var ikke lege for dette barnet for tre år siden og vil derfor ikke uttale seg konkret om problemene Frost forteller de støtte på.

Den daværende overlegen på barneklinikken lever ikke i dag.

Ikke medisinsk ansvar

Sommerfelt understreker at han uttaler seg generelt om hvordan sykehuset i dag ønsker å håndtere problemstillingene rundt barn ved livets slutt.

— Hvem har det medisinske ansvaret når foreldre velger å ta med seg sitt døende barn hjem?

— Dette har en formell side. I det øyeblikk barna blir skrevet ut herfra, har har førstelinjetjenesten (primærlege og hjemmesykepleie, red. anm) det formelle medisinske ansvaret. Det vil i praksis si at de for eksempel har ansvar for å stille opp i akuttsituasjoner, og at pleien i hjemmet er tilfredsstillende. Men det skal likevel være kontakt og samarbeid mellom instansene i oppfølgingen. Sykehuset har annenlinjeansvar. Og sykehuset er åpent for at foreldrene kan komme tilbake med barnet, hvis de ser at situasjonen er vanskelig å mestre, sier Sommerfelt.

Petter Frost sier at de selv måtte bygge støtteapparatet.

— Stort var sjokket da vi skjønte at sykehuset ikke hadde til hensikt å gjøre noe mer enn å ønske oss lykke til, sier han.

— Hvis foreldre finner ut at de vil ha med sitt døende barn hjem og sykehuset mener det er forsvarlig, hvem har da ansvaret for å koordinere oppfølgingen, at støtteapparatet er på plass? Er det foreldrene selv som skal ringe fastlegen?

— De gangene jeg har vært med på å skrive ut et døende barn, har vi kontaktet førstelinjetjenesten på forhånd og orientert dem, slik at de vet hva som skjer og er forberedt på hvordan de skal hjelpe. Slik har jeg opplevd det til nå. Men foreldre har selvsagt rett til å ta med sitt barn hjem, og det kan skje på et tidspunkt vi ikke har rukket å forberede førstelinjetjenesten, sier Sommerfelt.

Victors og foreldrenes primærlege Jan Askeland kontaktet barneklinikken for å søke støtte. Askeland fikk ikke tilbakemeldingen han trengte og søkte råd hos Stein Husebø, anestesilege med lang erfaring med døende pasienter.

— Hva om en fastlege trenger hjelp fra barneklinikken?

— Generelt kan jeg si at da skal sykehuset hjelpe. Og i noen situasjoner løses dette mellom foreldre og sykehus, uten at fastlegen er involvert, sier seksjonsoverlege Sommerfelt.

Ifølge seksjonsoverlegen har barneklinikken heller ingen oppskrift på hvordan et eventuelt hjemmeapparat bør organiseres.

Grundig diskusjon

— Foreldrene til Victor Lorentz Frost etterlyser skriftlig informasjon fra sykehuset rundt problemstillingene. Det fikk de ikke da Victor døde for tre år siden. Gir dere slik informasjon skriftlig i dag?

— Når foreldre ønsker å ha sitt døende barn hjemme, gir vi dem topp prioritet. I en slik prosess er det viktig å snakke gjennom alle fasene, de siste dagene, dødsøyeblikket, de medisinske sidene, som blant annet ernæring og væsketilførsel, og oppfølging etter barnets død. Det er ekstremt viktig, sier Sommerfelt.

Han understreker at det ikke finnes noe fasitsvar på hva som er riktig løsning.

— Det finnes også en fleksibel mellomløsning. Foreldrene kan ha barnet hjemme en periode, men kanskje velge å la det dø på sykehuset, for å få den nødvendige tryggheten. Her på sykehuset vet vi hva vi gjør i slike situasjoner, poengterer Sommerfelt.

Rutinene klarere etter død

Ifølge seksjonsoverlegen er rutinene klarere etter at døden har inntruffet.

— Da følger vi opp foreldrene og søsken med regelmessige samtaler, ofte i flere år etterpå. For mange er det veldig viktig å snakke med den legen de forholdt seg til da barnet døde. Vi skisserer også muligheten for at foreldre kan ha med seg sine barn hjem etter døden. Mange er redde for det, men de fleste vil oppleve det på en positiv måte, sier Sommerfelt.