Brage Æsøy Titlestad (18) går nå på allmennfaglig linje på Bergen Katedralskole, jobber hjemmefra med ungdomsmagasinet Frekvens, spiller fotball en gang i uken og har allerede debutert på juniorlandslaget for handikappede i bordtennis. Men veien dit har vært lang.

18-åringen er født med mange sjeldne misdannelser, som bare kan behandles på Rikshospitalet. Det er blitt utallige operasjoner. I ryggen og i magen. De første årene var han mer på sykehus enn hjemme. Maten fikk han gjennom sonde. Fikk han for mye, kastet Brage opp.

Pappa Jørgen forteller at han og konen Irene Æsøy på et punkt var så utmattet, at de i møte med kommunen sa at neste stopp ble psykiatrisk avdeling.

— Og så møter man noen steinansikter på den andre siden av bordet. «Må jeg legge meg ned på gulvet her og skrike for at jeg skal bli hørt?» sa jeg.

MOT ALLE ODDS: Brage Æsøy Titlestad (18) har utallige operasjoner bak seg, men liker å være aktiv på fritiden. Han spiller fotball og har allerede debutert på juniorlandslaget for handikappede i bordtennis.
EIRIK BREKE

— Det er som å rope i skogen

Som mangeårig leder for Handikappede Barns Foreldreforening vet Jørgen Titlestad at familien ikke er alene.

«Kommunens saksbehandler gir hjelp og veiledning til å finne frem i tjenestetilbudet.» Det var et av spørsmålene til deltakerne i BTs undersøkelse. Mer enn tre av ti svarte helt uenig .

— Det er som å rope i skogen, sier Jørgen Titlestad.

— De gir lite. Og de tester hvor lite de kan gi, sier konen.

— De prøver å finne ut: «Er de motstandsdyktige, disse her?» sier Brage.

I BTs undersøkelse svarer seks av ti at avlastningstilbudet ikke er tilpasset familiens behov. Mange oppgir at dette er grunnen til at de må takke nei til hele eller deler av det.

Kommunen ville legge Brage inn på Vestlund rehabilitering i Fyllingsdalen, sammen med helt pleietrengende barn.

— De lå rett ut og hadde ikke språk. Dette var ikke et miljø som ville være riktig for Brage. Han trengte andre impulser og et aktivt miljø, sier Titlestad. I stedet fikk Brage opphold i besøkshjem, formidlet av Vestlund.

Jobber fulltid

— Jeg vil være selvstendig. Jeg må gjøre ting selv, og jeg vil bære kofferten min selv når jeg er ute og reiser, sier Brage, med et nikk mot foreldrene.

— Vi har alltid vært opptatt av mulighetene. Ikke begrensningene, sier faren.

— I besøkshjemmet fikk han andre impulser, og foreldrene var kvikkere da han kom hjem igjen, sier Titlestad.

Begge foreldrene jobber fulltid, men belastningen bidro til at far måtte gi seg i Nordsjøen.

— Det var bra når jeg var hjemme, men ikke når jeg var ute. Da var det et helvete for henne som var hjemme alene, sier Titlestad.

Brage har i dag Brukerstyrt Personlig Assistent (såkalt BPA) 23 timer uken – en ordning både han og foreldrene er fornøyd med. Det er Brage som bestemmer hva han skal bruke tiden sin til når assistentene er med.

De hadde i noen år en saksbehandler i NAV, som de kunne kontakte hver gang det var noe de lurte på. Hun loset dem videre.

— Det er avlastning, det. Da vet du at du slipper å ta alle kampene alene. Slik burde det være hele tiden, også i Bergen kommune. Det er ingen som opplyser deg om hvordan systemet fungerer, sier Jørgen Titlestad.

- Jeg skal klare meg alene

Overgangen til voksen er tøff. Brage skal gradvis ta mer ansvar for egen helse og eget liv. Han får skryt av foreldrene, og målet er at han skal klare seg uten assistent i fremtiden. Men ikke ennå. Det er fortsatt mye å passe på.

— Medisineringen er kjempeviktig. Han er avhengig av medisiner og annet som skal gjøres til faste tider. Dersom han glemmer tiden, kan det være livsfarlig for ham. Hvis det glipper, kan det føre til sykehusinnleggelse, så av medisinske grunner kan vi ikke slippe ennå. Men en dag kan han klare seg alene, sier Jørgen Titlestad.

— Skal, skyter Brage inn med et skjevt smil.

— Jeg skal klare meg alene.

file64za33xg0fsf9pa3l9.jpg
EIRIK BREKKE