Det viser en undersøkelse gjort i Hordaland blant foreldre med barn med Downs syndrom. Undersøkelsen omfattet foreldrenes opplevelser med alle områder i helsevesenet og pedagogiske institusjoner.

– De 38 som svarte hadde mye å berette både av positive og negative opplevelser. Men foreldrenes sykehusopplevelser og forholdet til legene skilte seg negativt ut, sier Nina Skauge. Hun er styremedlem i foreningen Ups and Downs Hordaland, og en av de ansvarlige for undersøkelsen som ble gjort for tre år siden.

Overlatt til seg selv

Skauge presiserer at reaksjonene ikke var entydige.

– Men det er tydelig at informasjon er et kritisk punkt i forholdet mellom lege og pasient. Jeg tror begrepet for de berørte rommer mer enn et ønske om faktaopplysninger og beskrivelse av tilstand og prognoser. Det som er god informasjon for en familie er ikke nødvendigvis riktig for en annen. Alle ser imidlertid ut til å være enige om at det å bli overlatt til seg selv, i uvisshet, er det verste, sier Skauge.

Hun forstår derfor dem som mener det er grunn til stille spørsmål ved Haukeland-legenes evne til kommunisere på bakgrunn av blant annet Kristina-saken og erfaringene som foreldre til kreftsyke Marie og Astrid Sætrevik Knutsen har hatt.

Tatt flere ganger

Alle de 100 medlemmene i Ups and Downs Hordaland ble bedt om å fortelle konkret om opplevelser de hadde med leger og pleiere.

– De som svarte, ga fyldige svar. Svarene harmonerer også med inntrykk jeg har etter å ha holdt flere foredrag ikke bare i Hordaland, men også andre steder i landet. Problemer rundt kommunikasjon og informasjon med leger er et stadig tilbakevendende tema blant de foreldrene jeg møter, forteller Skauge.

Ups and Downs Hordaland har vært i dialog med Haukeland Universitetssykehus etter undersøkelsen ble laget.

– Vi har inntrykk av at sykehuset tok de negative opplevelsene til foreldrene seriøst. Blant annet har vi vært på et dagsseminar om temaet i kjølvannet av undersøkelsen. Det kom mange pleiere og jordmødre. Men jeg ble skuffet over at nesten ikke en eneste lege hadde sett seg tid til å komme.

Skeptisk

Fungerende informasjonsdirektør ved Haukeland Universitetssykehus, Therese Trandem, er skeptisk til å generalisere konklusjonene i undersøkelsen.

Hun peker på at mange av opplevelsene foreldrene viser til er reaksjoner de hadde straks etter fødselen.

– Foreldre som føder barn med funksjonshemning er i en spesiell sårbar situasjon og i en alvorlig livskrise. Reaksjonene deres er ikke typiske for pasienter generelt.

– Burde ikke de sykehusansatte i utgangspunktet være kompetent til å møte slike situasjoner?

– Jo. Og vi arbeider kontinuerlig med å forbedre oss. Jeg vet også at ledelsen på Barneklinikken og Kvinneklinikken som oftest møter foreldre med Downs syndrom, konkret har jobbet med å ta tak i problemstillingene denne undersøkelsen reiser. Blant annet prioriterer vi å gi rask og presis informasjon. Jeg tror vi har lykkes med å få til forbedringer, sier hun.

Siv Dolmen