— Jeg stiller spørsmål ved motivasjonen til de som sender mennesker som varsler sin nød ut på en politisk runddans i stedet for at ansvarlig byråd tar tak i problemene. Det er nærmest en skandale, sier Marte Mjøs Persen (Ap), som leder Komité for helse og sosial i Bergen kommune.

Lørdag skrev BT om Kjetil og Ulrikkes umulige valg: Skille seg. Eller gi fra seg Elena (9). Døtrene til Kjetil Olsen og Ulrikke Tranberg er fysisk og psykisk utviklingshemmet. Foreldrene kjemper en tøff kamp for å få mer avlastning.

Strekker strikken

Allerede i september i fjor fortalte foreldrene om presset de opplever.

— Vi strekker strikken så langt det går, men vi trenger mer avlastning, sa Kjetil Olsen til BT da.

Mjøs Persen forstår ikke hvorfor familien ikke får den hjelpen de trenger.

— Byråden svarte i september på det som kom frem, og anbefalte at de skulle sende ny søknad. Likevel får de avslag på nytt. Jeg synes det er utrolig uheldig at man fra politisk side sender en så sårbar familie ut på en politisk og byråkratisk runddans som varer over så lang tid, sier Ap-politikeren.

Får redusert hjelpetilbud

Byombudet har hatt en merkbar økning i henvendelser fra utviklingshemmede og deres pårørende som opplever reduksjon i tjenestetilbudet.

Det kommer frem i årsmeldingen, som ble behandlet av Bystyret mandag.

Pårørende og brukere har tatt kontakt etter å ha mottatt vedtak der hjelpetilbudet har blitt redusert. Reduksjonen skjer i forbindelse med fornying av vedtak selv om brukernes hjelpebehov ikke er endret.

Begrunnelsen for reduksjonen er «at kommunen ikke har plikt til å tildele en optimal tjeneste».

- Trenger avlastning

Ap fremmet en merknad i bystyret om at denne praksisen må endres, men nådde ikke frem.

— De familiene som det er snakk om her, trenger avlastning og støtte. Vi ser hvor dramatisk det er når de ikke får den hjelpen de trenger. Det handler om prioriteringer. Jeg oppfatter det slik at i en del av disse tilfellene er det ikke så mye som skal til. Det handler om å gi dem det de ber om, i stedet for å hele tiden komme med alternative tilbud, sier Mjøs Persen.

Vil løfte pårørende frem

Kjersti Toppe (Sp), som er første nestleder i helsekomiteen på Stortinget, er også opprørt over at familiene må kjempe så hardt for å få hjelpen de trenger.

— Det er totalt uakseptabelt sånn som det er i dag for disse familiene, sier Toppe til bt.no.

Hun mener det er viktig å lytte til de pårørende.

— De pårørende er en forsømt gruppe i helsevesenet. De er fraværende politisk, og har en ekstra belastning uten at de blir sett og hørt, sier Sp-politikeren.

Lys i tunnelen

Toppe mener mange kommuner glemmer å tenke på de pårørende når de lager sine tilbud og planer.

— Man kan kritisere Bergen kommune, som har ansvaret, men dette er en større sak. Det er noe som er generelt over hele landet. Pårørendepolitikken må opp og frem. Det må komme et løft på det området, sier hun.

Helsepolitikeren mener likevel det er lys i tunnelen. Hun viser til offentlige utredninger som Når sant skal sies om pårørendeomsorg og Innovasjon i omsorg. Begge disse skisserer endringer for pårørende med omsorgsansvar.

Beklager

I en spørreundersøkelse BT har gjort svarer nær halvparten av familiene med funksjonshemmede at de har et dårlig forhold til forvaltningsenheten. Nær seks av ti synes ikke at forvaltningsenheten er opptatt av å ivareta familiens behov. En rekke familier har fortalt hvordan de må jobbe for å få hjelp.

— Det er bare tragisk. Du blir lei deg når du leser om det. Det er vondt og vanskelig for dem, og det skal ikke være sånn. Det er uakseptabelt at de må slite med sånne byrder i tillegg. De skal ikke oppleve sånt, og jeg må nesten beklage at det er sånn, sier Kjersti Toppe.

- Kommunen har ansvar

Hun tror det på sikt vil bli en endring til det bedre.

— Men det vil alltid gå senere enn en ønsker. I mellomtiden har kommunen ansvar etter kommuneloven. De pårørendes rettigheter må sikres til det kommer en bedre, overordnet nasjonal politikk. Kommunen har ansvar i dag, og kan ikke vente i mange år.

Avlastning for foreldre ble et tema i bystyret mandag.

— Denne saken skal vi rydde opp i, sa helsebyråd HildeOnarheim.

REAGERER: Helsepolitiker Marte Mjøs Persen (Ap) vil jobbe for at det skal bli lettere for foreldrene til funksjonhemmede barn å få hjelp.