— Hvorfor skal en måtte kjempe, begrunne, blottlegge seg og gjentatte ganger bruke krefter på å søke og klage, klage, klage i et tungrodd system der en altfor ofte blir møtt med mistro og likegyldighet, skriver Skarstein i en e-post til BT.

BT har de siste dagene skrevet om foreldre med funksjonshemmede barn og kampen de må ta for å få den hjelpen de trenger.

Elisabeth Skarstein og Bjørg Ringheim i Bergen Barnefysioterapi kjenner mange av disse familiene gjennom år med behandling, og ser hvor tungt det er for dem.

Kamp på liv og død

De mener støttetiltakene burde vært bedre tilrettelagt slik at foreldrene ikke må kjempe seg til hjelp.

— Det gjelder enkle ting som hjelpestønad, rullestolbil, heis i hjemmet. Ingenting fungerer, og noen ganger oppleves det som en kamp på liv og død, sier Bjørg Ringheim til bt.no.

Fysioterapeutene har blant annet gruppetrening for barn med ulike funksjonshemminger.

Skilsmisse

Lørdag skrev BT om Kjetil Olsen og Ulrikke Tranberg som har to funksjonshemmede døtre. For dem er strikken tøyd så langt at de står overfor det umulige valget: Skille seg eller gi fra seg datteren Elena (9).

De to fysioterapispesialistene mener hjelpetiltakene må sees ut fra familienes totalbehov.

— Noen trenger avlastning og fri fra barna, andre trenger mer kvalitetstid med barnet. Det handler om hvordan man møter dem. Ofte får de ikke tatt vare på søsken, eller seg selv. For noen ender det med skilsmisse, sier Skarstein.

Angst og sorg

BT har gjort en undersøkelse som har nådd vel 400 familier gjennom deres interesseforeninger. Funnene viser en tillitskrise mellom de som skal få hjelp og de som gir hjelp.

Nær halvparten av familiene svarer at de har et dårlig forhold til forvaltningsenheten.

Nær seks av ti synes ikke at forvaltningsenheten er opptatt av å ivareta familiens behov.

— Disse foreldrene lever med en angst og en sorg. Ingen uten funksjonshemmede barn kan forstå hvor tøft det egentlig er. Hvem skal koordinere dem i jungelen, spør Skarstein.

Utholdenhetstest

- Hvordan mener du det burde ha vært?

— Ideelt sett burde det ha vært en person som har ansvaret for hver familie, en koordinator som kan lytte til den enkelte families behov. Behovene varierer i tid og fra person til person, sier fysioterapeuten.

Deres inntrykk er at de som har ressurser og krefter til å stå på også oppnår mer.

— Før en kommer så langt at en vet hva en har krav på, så må en selv finne ut av rettigheter og ordninger. Det er en utholdenhetstest av dimensjoner. Familiene har mer enn nok med å få hverdagen til å gå med våkenetter, hyppige sykehusbesøk, ivaretakelse av søsken og parforholdet, og ikke minst den evigvarende bekymringen og sorgen som en alltid må forholde seg til, sier Skarstein.

Blir ikke hørt

Hun opplever at de forskjellige instansene gjør så godt de kan ut fra ressursene de har.

— Men det er samordningen og helheten det skorter på, sier hun.

Ofte kommer familiene til dem etter møter med hjelpeapparatet med flere spørsmål enn svar.

— Det å bli lyttet til og bli vist respekt for behov og ønsker er utrolig viktig. Det verste de opplever er at de ikke blir hørt på, sier fysioterapeutene.

Viser til staten

Politisk rådgiver for helsebyråden, Eirik B. Tennfjord, sier at for kommunale tjenester har brukere rett på en koordinator og individuell plan.

— Jeg ser at det som tas opp av fysioterapeutene her, er statlige støtteordninger. Både hjelpestønad, rullestolbil, heis og andre varige hjelpemidler er et statlig ansvar, forvaltet av Nav. Jeg kan derfor ikke se at helsebyråden er den rette til å uttale seg om dette, da det ikke ligger innenfor hennes ansvarsområde, sier han.

Mener kommunen har ansvar

Statssekretær Kjell Erik Øie i Helsedepartementet sier avlastningstilbudet for foreldre med funksjonshemmede barn er et kommunalt ansvar.

— Dette tyder på at Bergen kommune har en utfordring som i beste fall er knyttet til tilliten mellom bruker og hjelpeapparat. Jeg er glad for å se at kommunen tar tak i det, sier han.