— Nå trenger jeg hostehjelp, mamma, sier Serenne. Vibecke Vikebø går straks bort, legger hendene på datterens bryst og trykker hardt gjentatte ganger. Det minner om et gjenopplivingsforsøk.

— En gang til nå, så blir det bra, sier Serenne.

Middagen tar halvannen time

Serenne Vikebø er en sosial 11-åring, som stortrives på skolen. En muskelsykdom gjør at hun sitter i rullestol og trenger hjelp til alt av pleie og stell.

Med sykdommen følger det lunge- og pusteproblemer som gjør at hun må ha noen med seg døgnet rundt.

— I perioder har vi vært oppe hvert tiende minutt på natten. Vi har vært helt utslitt. En dagligdags ting som det å spise middag, tar vanligvis halvannen time for Serenne, forteller Vibecke Vikebø.

Familien Vikebø er avhengig av hjelp for å få hverdagen til å gå opp. De har søkt kommunen om å få såkalt brukerstyrt personlig assistanse (BPA), men fikk avslag. I stedet får de et tilbud sammensatt av avlastning i hjemmet, nattevakt og avlastning ved Vestlund.

- Blid og pliktoppfyllende

Ifølge læreren er 11-åringen er blant de beste i klassen på en rekke områder.

— Serenne er en ener i matematikkens verden og blant de beste på sitt trinn i rettskrivning. Ellers vil jeg beskrive henne som en positiv, blid og pliktoppfyllende jente, som har mange venner på trinnet, sier lærer Elin Blikra.

Men hverdagene med venninner og lærelyst på skolen, er milevis unna tilværelsen Serenne har på Vestlund.

— Der er hun den eneste som er mentalt normaltfungerende, sier moren.

— Vi syns det ble helt feil å sende henne dit, derfor takket vi nei i det lengste. Men nå har vi blitt nødt til å benytte oss av tilbudet, fordi vi er slitne og må ta oss av minstejenten Vienna. Hun er seks år og trenger etter hvert flere aktiviteter, spesielt i helgene. Det er ingen selvfølge at vi får det til når Serenne er hjemme.

Ingen barn å prate med

Familien har fått tildelt 18 døgn avlastning i halvåret, men benytter ikke av alle døgnene fordi de ikke synes det er et godt nok tilbud for Serenne.

— Jeg ville heller vært hjemme med assistent enn å være på Vestlund. Da kan jeg være med vennene mine. På Vestlund er det ingen barn jeg kan prate med, jeg er stort sett sammen med de voksne, forteller 11-åringen.

Familien forbereder seg veldig i forkant av oppholdene.

— Vi må planlegge til hver minste detalj, for å sørge for at Serenne har noe å gjøre på. Vi sender med spill, penger til shopping, masse håndarbeid og så har hun årskort på Vitensenteret.

- Godt opplegg på Vestlund

Kjell Wolff er leder for Etat for forvaltning i Bergen kommune. Han mener det gis et godt faglig tilbud til 11-åringen.

— BPA er i hovedsak ufaglærte som ikke har samme mulighet til å gi et godt faglig tilbud til barnet som Vestlund.

Wolff påpeker at Vestlund ikke er et «oppbevaringssted», og at de har et godt opplegg for hvert enkelt barn.

— Multifunksjonshemmede vil ha ulike diagnoser og jeg har tillit til at Vestlund ser den enkelte og sikrer at de får et opplegg som fungerer.

Dersom familien får BPA er det brukeren eller familien som har ansvar for å ansette og være arbeidsledere. Da kan familien Vikebø selv velge hvem de ansetter og styre assistentenes arbeid.

Men Bergen kommune er svært restriktive med å gi barn og unge BPA.

— Det er helt unntaksvis at man kan tildele BPA til barn, fordi brukeren også skal ha en arbeidslederrolle. Et barn på 11 år vil ikke være i stand til det, sier Alette H. Knudsen. Hun er resultatenhetsleder i avlastningsenheten, og understreker at ingen av brukerne på Vestlund, som de har hatt samtaler med, gir negative tilbakemeldinger. Hun er trygg på at de gir et godt tilbud på Vestlund.

Mappe full av søknader

Familien synes også det blir mye rot i organiseringen fra kommunen sin side.

— På papiret har vi omtrent 20 timer i uken med avlastning i hjemmet. Men i praksis har vi mye mindre, fordi kommunen ikke klarer å skaffe folk. De har heller ingen planer for sommerferien, da står vi uten hjelp i 11 uker på grunn av ferieavvikling.

Vibecke Vikebø har en mappe på datamaskinen sin, full med søknader og klager til kommunen. De har kjempet helt siden Serenne var liten.

— Vi ser på oss selv som ressurssterke foreldre og har stått på hele tiden for å få et best mulig tilbud. Men jeg vil faktisk gå så langt som å si at ressurssvake ikke bør få et handikappet barn. Det vil rett og slett bli for krevende.