Då Nils Andreas Sæterstøl vart fødd i 1935, var den gjennomsnittlege levealderen for menneske med Down syndrom ni år. Sidan er levealderen blitt mangedobla.

I mai fyller Nils 78 år. Han er den eldste nolevande bergensaren som har Down, og er også ein av dei aller eldste i landet med syndromet.

Åsanebuen har levd eit aktivt liv, men det siste året har alderen gjort seg gjeldande. Helsa skrantar, både fysisk og mentalt, og i fjor haust hamna Nils i rullestol. Men det livslange bandet mellom han og systera Elisabeth (89) er like sterkt.

Det fantest eit ord for det, mongoloid, men ingen snakka om det. Me ungar skulle ikkje få veta så mykje

— Det har alltid vore godt å ha Nils'en. I han har eg hatt ein å grina med og ein å le med. Eg var aldri aleine, seier Elisabeth Toppe og tek handa til broren.

Medisinske framsteg

På eit legekontor for 20 år sidan fortalde Elisabeth tilfeldigvis om broren med Down. Den gongen var Nils 58 år.

— 58? Han skulle ikkje levd lenger enn til 46 år, sa legen. Eg vart sjokkert, seier Elisabeth.

Også statistisk var legen heilt på jordet. I 1982 var levealderen til ein person med Down 35 år. Sidan er leveåra nær dobla på grunn av medisinske framsteg, særleg innan hjartekirurgi og kreftbehandling, skriv Tidsskrift for Den norske legeforeningen i siste nummer.

Nær halvparten av barna med Down er fødde med ein hjartefeil. Yngre barn har også langt større risiko for ein spesiell form for leukemi.

— Både den kirurgiske behandlinga av hjartefeil og oppfølging av hjartesjukdom er blitt veldig mykje betre. Også leukemi kan vi behandle no, og i dag døyr nesten ingen med Down av det, seier Eva Malt, overlege og spesialist i psykiatri ved Ahus.

BARNEÅR: Familien på Sæterstøl snakka aldri om at Nils ikkje var heilt som andre ungar. Her er han saman med oldemora Johanna og kusina Marit like etter krigen. FOTO: PRIVAT

Eit ikkje-tema

I dag lever menneske med Down syndrom i gjennomsnitt i 60 år. Men ingen av Down-ekspertane BT har snakka med, kjenner til nokon som er blitt eldre enn Nils.

Den dagen han vart fødd i 1935, var det flagg og fest. Attpåklatten på garden Sæterstøl i Åsane kom til verda på sjølvaste 17. mai.

Han gjekk ikkje før han var tre år. Syskena Einar, Johanna og Elisabeth forstod tidleg at veslebroren ikkje var heilt som andre ungar, men det var aldri eit tema i heimen.

— Det fantest eit ord for det, mongoloid, men ingen snakka om det. Me ungar skulle ikkje få veta så mykje, seier Elisabeth, som var 12 år då broren vart fødd.

Gjekk ikkje på skulen

Litt snakk på bygda var det nok om guten på Sæterstøl, men Elisabeth kan ikkje hugsa at det var til særleg sjenanse for han eller familien. Eit minne har likevel brent seg inn i henne: Ei gammal kone pleidde å stoppa Elisabeth opp. Ho spurde og grov om veslebroren.

— Eg var så irritert på henne, men flau og beskjeden som eg var, svarte eg høfleg.

Eg må liksom sjå til han ein gong i veka. Det har alltid vore heilt spesielt med han og meg

Nils er fødd med ei mild form for Down. Han har vore mentalt sterk og hatt eit godt språk inntil det siste. Heime på garden fungerte han godt i arbeidsfellesskapet frå han var liten.

Etter kvart tok jamaldringane på nabogardane til på skulen. Men ikkje Nils. Elisabeth kan ikkje hugsa at skulegang nokon gong var aktuelt for han i barndommen. På den tida fantest det berre ein spesialskule i Bergen – Ekelund offentlige Aandssvageskole i Fana – for barn som Nils.

Barn med psykisk utviklingshemming hadde heller ikkje lovfesta rett til skulegang før i 1959. Nils var 24 år, då ei ny lov slo fast at alle barn som bur i kommunen har rett og plikt til å gå i folkeskule, dersom «dei ikkje på annan måte får tilsvarande undervisning».

Sjalu på Nils

Det fantest heller ingen institusjonar i Hordaland eller Sogn og Fjordane for psykisk utviklingshemma, då Nils var ung. I 1952 rekna stadsfysikus Einar Øxnevad seg fram til at det var behov for 600 slike plassar i dei to fylka. Bergen aleine burde ha nær 200 av dei.

« Det er vanskeligere å ha åndssvake hjemme i trange byleiligheter enn det er på landsbygden», skreiv Øxnevad

Institusjon eller ikkje, mor ville nok uansett sagt nei til å senda Nils frå seg. Ho passa ekstra godt på yngstemann.

— Mor ville beskytta Nils, og meinte at han hadde det best heime, fortel Elisabeth, som var litt sjalu på veslebroren.

Då Nils var 14 år, fekk han ein speidarkniv i auga under leik. Pupillen vart kløyvd, men Elisabeth hugsar at Nils ikkje laga ein lyd. I hui og hast vart han køyrd til lege, og kom tilbake med glasauge.

Pensjonist på skulebenken

Mora døydde, då Nils var 19 år. Broren Einar overtok etter kvart gardsdrifta, og Nils vart buande på Sæterstøl til han var 38 år. Han var nokså skral og sjuk i ein fot, då han flytta heim til Elisabeth og familien hennar i 1983. For Nils skulle dette bli ein ny vår. For første gong møtte han andre med Down, og han begynte på skulen, nær 40 år gammal.

Nils kvidde seg fælt til den første skuledagen på Vestlandsheimen, men det vart ein real opptur. Kvar sommar, når eit skuleår var omme, møtte Nils personleg opp på rektors kontor og bad tynt om eitt år til. Då han fylte 70 år, måtte Elisabeth minna han på at han faktisk var pensjonist. Nils slutta på skulen.

Han budde hos Elisabeth i 26 år. Innimellom fekk ho avlastning av systera Johanna, som i dag er 94 år, og Midtbygda sjukeheim. I november 2008 sidan flytta han inn i Bryggjedalen bofellesskap i Åsane.

I dag høyrer og ser 77-åringen dårleg. Han er også blitt dement, som mange andre på hans alder. Men han kviknar til innimellom, særleg når Elisabeth kjem på besøk.

— Eg må liksom sjå til han ein gong i veka. Det har alltid vore heilt spesielt med han og meg.

Tidleg helsepersonell

Nils har hatt få helseplager i yngre år, sjølv om aldringsprosessen hos personar med Down ofte kjem 20 til 30 år tidlegare enn hos resten av befolkninga. Vanlege alderssjukdommar som gikt, Alzheimers, nedsett syn og høyrsel kan inntre alt i 40- og 50-åra.

Høgare levealder fører til at helsevesenet oftare møter vaksne med Down med karakteristiske helsemessige utfordringar.

FOTBALL OG ØL: Nils Andreas Sæterstøl har vore ivrig Brann-supportar sidan han var liten. FOTO: PRIVAT

— Det er viktig at legar og anna helsepersonell er klare over at den biologiske alderen vil vera høgare hos personar med Down. Vaksne bør går til helsesjekk hos fastlegen kvart år, seier overlege Eva Malt.

Bestemt og temperamentsfull, men med respekt for autoritetar. Brann-supporter, danseløve og trekkspelentusiast. Dameven og gentleman. Alt dette er Nils. I tillegg har han vore lidenskapleg BT-lesar sidan han var ein neve stor.

— Eg trur ingen her på jord har sett BT så høgt som Nils. Etter at han mista synet, har eg sagt til han at han bør kutta ut abonnementet, men det kjem ikkje på tale!

Eldre mødrer, fleire Down-barn

Stadig fleire fostre har Downs syndrom, viser statistikk frå Medisinsk fødselsregister (MFR). I 2011 vart det registrert totalt 139 tilfelle i Noreg. Eit høgare tal er ikkje registrert sidan MFR vart etablert i 1967. Den viktigaste forklaringa er at kvinner er blitt eldre, når dei føder.

Utan Nils hadde eg nok hatt eit heilt anna liv, men for meg har det vore eit oppdrag i livet å ta meg av han. Nils har aldri vore ei bør

— Høg alder hos mor er den mest kjende risikofaktoren for å få barn med kromosomfeil, der Down syndrom er den vanlegaste, seier overlege Kari Klungsøyr ved MFR.

Likevel er talet på levandefødde med Down nokså stabilt. I 2011 vart 86 barn fødde, medan 48 fostre med kromosomfeil vart aborterte etter nemndbehandling (sjå grafikk).

— Vi veit at dei aller fleste som får stilt diagnosen Downs syndrom ved fosterdiagnostikk, vel å avbryta svangerskapet, opplyser Klungsøyr.

Camilla Schreiber er styreleiar i Norsk nettverk for Downs syndrom. Ho fortel at ho kjenner fleire foreldre som har fått råd frå legar og helsepersonell om å ta abort, når fosterdiagnostikk har vist kromosomfeil.

— Då skal det litt til å stå imot. Hadde dei heller fått skikkeleg rettleiing, ville dei kanskje vurdert det annleis. Forsking viser at dei aller fleste vaksne med Down rapporterer at dei lever gode liv. Så kvifor fjerne dei?

Glad ho slapp å velje

Schreiber sjølv tok ikkje tidleg ultralyd då ho var gravid med Hermine, som har Down.

— Hadde eg fått den beskjeden i svangerskapet, og eit råd frå legen om å ta abort, hadde eg nok vore ei av dei som ville vurdert det. Derfor er eg så utruleg glad for at eg slapp å ta det valet. Ingen i familien ville vore utan Hermine. Ho har gjort oss til betre menneske, og gitt oss andre perspektiv på livet.

I dag er Hermine Schreiber Hjortland sju år. Jenta har gått i barnehage sidan ho var eitt, går på idrettsskule på Bønes og gler seg til å begynne i 1. klasse til hausten. Skulestarten vart utsett eit år på grunn av sein språkutvikling.

— Å vekse opp med Down i dag kan heldigvis ikkje samanliknast med korleis det var for 70 år sidan. Før vart mange gøymde vekk. I dag er barn med Down inkluderte i samfunnet. Dei aller fleste går i vanlege barnehagar og på vanlege skular, fortel Schreiber.

HE AIN'T HEAVY, HE'S MY BROTHER: - Nils har aldri vore ei bør, seier 89-åringen Elisabeth Toppe. Ho var 12 år då broren Nils Andreas vart fødd. Sidan har det vore eit heilt spesielt band mellom dei to.
Odd E. Nerbø

— Aldri ei bør

Katrine Dahl som er leiar i Bryggjedalen bofellesskap, har kjent Nils i mange år. Det er ikkje er sikkert at Nils hadde hatt betre livskvalitet, seier ho, dersom han var blitt fødd i dag.

— Han har fått mykje kjærleik og hatt mykje moro, seier Dahl.

Men i dag ville Nils som alle andre begynt på skulen som seksåring. Det ville han etter alt å døma ville hatt stor glede og nytte av.

— Nils er kognitivt sterk, og han har kapasitet til å læra ting. Det kom fram då han tok til på skulen som vaksen. Funksjonsnivået hans kunne vore endå høgare med tidleg skulegang, seier Dahl.

Også Elisabeth skulle ønskja at broren hadde fått gå på skule i barndommen.

— Men eg trur likevel at Nils har hatt eit godt og rikt liv. Han har fått vera med så mykje, seier ho.

— Og korleis har ein bror som Nils prega ditt liv?

— Utan Nils hadde eg nok hatt eit heilt anna liv, men for meg har det vore eit oppdrag i livet å ta meg av han. Nils har aldri vore ei bør.

TURIST: Etter at Nils Andreas Sæterstøl flytta til systera i 1983, fekk han eit meir aktivt og sosialt liv. Dei to reiste mykje, og her er Nils på besøk i Holmenkollen på den fyrste Oslo-reisa. FOTO: PRIVAT
Odd E. Nerbø