— Leiligheten kommunen tilbyr er flott, men hva hjelper det når livet mangler innhold, sier moren.

Signe ligger helst sammenkrøket på sofaen og fikler manisk med en garnstump. Evnemessig er hun på alder med en fire-åring. Kroppen er 37 år gammel. Samfunnet har definert henne som voksen og forventer at hun skal bo alene i sin egen leilighet, riktig nok med omfattende tilsyn. Hun er voksen nok til å bestemme over sitt eget liv. Men mor fortviler, for hun føler at hennes lille datter ikke vet sitt eget beste.

- Går bare nedover

I tillegg til å ha downs syndrom har Signe autistiske trekk etter en hjerneskade. Hun har ikke noe språk. Det lille hun en gang kunne av tegnspråk er borte. Ingen praktiserer det med henne lengre.

— Det ser ut som om det bare går nedover med Signe, noe annet kan ikke jeg se, sier den 78 år gamle moren.

Fem år gammel kom Signe Lie til Furuly på Askøy.

Institusjonen for psykisk utviklingshemmede ble hennes hjem helt til politikerne fant ut alle hadde krav på egen bolig. Psykisk utviklingshemmede skulle integreres i samfunnet.

Alle, uansett funksjonsnivå, skulle på vanlig skole og bo i vanlig bomiljø. Med loven i hånd skulle livet bli vanlig for de litt «uvanli-ge».

— Jeg frykter hun skal bli sittende inne, og jeg er redd hun skal bli ensom, advarte Eldrid Lie. Ingen hørte henne. Signe fikk sin leilighet i et bofellesskap på Furulys gamle tomter.

De siste fire årene har hun ligget sofaen hullete og slitt.

- Lar henne bestemme

Sammen med hjelpeverge, Kari Fauskanger, kjemper moren for en mer aktiv tilværelse for datteren. Men de føler at en lovendring, som skal hindre bruk av tvang, har pasifisert henne enda mer. – Jeg husker en gang da Signe skulle ha nye såler i skoene. To pleiere fulgte henne til Danmarksplass, men jeg måtte også komme. For de to pleierne kunne ikke ta Signe under armen å følge henne inn, når hun ikke selv ville. Men det var greit at jeg gjorde det, sukker moren oppgitt. Kari Fauskanger er redd at loven om ikke å bruke tvang kan bli en hvilepute for pleiere.

— Du skal selvsagt ikke bruke fysisk makt, men overfor Signe må du av og til være nokså bestemt. Hvis hun selv får bestemme, blir hun liggende på sofaen, sier hun.

Uten medvirkning

Kommunen legger stor vekt på at psykisk utviklingshemmede skal ha medbestemmelse, mens mor og hjelpeverge føler at de ikke blir tatt hensyn til.

Det er pleiere de mener ikke gjør en god jobb for Signe. Ikke alle har mor og hjelpevergers tillit, men jobber likevel med Signe.

— Noen er aktive og gjør så godt de kan, selv om de har det travelt. Men det er dessverre ikke alle som er like aktive. Hverdagslivet til Signe virker grått, trist og kjedelig, sier Fauskanger.

Medhold hos fylkesmannen

Tilliten til at Askøy kommune kunne gi Signe et aktivt og godt liv, er etter hvert blitt så tynnslitt at hjelpeverge har valgt å søke om brukerstyrt personlig assistent for henne. Hvis Signe får det, kan mor og hjelpeverge ansette pleiere og påvirke aktivitetsnivået. Søknaden er imidlertid avslått av kommunen, fordi en mener Signe ikke selv er i stand til å være arbeidsleder.

Men Fylkesmannen i Hordaland ga i midten av mai hjelpeverge medhold i at Signe kan søke om personlig assistent, og at kommunen har begått saksbehandlingsfeil.

En uke etter vedtaket fra fylkesmannen kom Askøy kommune tilbake med et nytt vedtak, nær identisk med det første.

— Merknader fra fylkesmannen er imøtekommet ved at nytt vedtak i saken er fattet, sier Siren Tumyr Nilsen, ved pleie- og omsorgsavdelingen på Askøy.

— Det virker som om kommunen har latt det gå prestisje i saken og i alle fall ikke vil høre på oss, sier Fauskanger.

Alene

Eldrid Lie begynne å føle alderen på kroppen. Bekymringene for Signe gjør det ikke lettere.

— Hvorfor skal Signe være så alene, når hun hadde det så godt sammen med andre, spør hun.

Eldrid Lie skulle ønske samfunnet kunne akseptere at ikke alle mennesker er helt like. Ikke alle er skapt for å bo alene. I alle fall ikke hennes datter.

— Tenk om politikerne kunne snu, å se at HVPU-reformen ikke var god for alle, sier hun. Hun tror aldri det skjer. Politikere snur ikke.

Derfor setter hun sin lit til at hjelpeverge klarer å slåss gjennom en mer aktiv hverdag for datteren. Hjelpevergen er hennes trøst, og Askøy kommunens mare.

ALENE: – Signe var gladere og mer aktiv da hun bodde med andre. Du skulle sett henne når hun laget fruktsalat. Det gjør hun ikke lengre, sier moren Eldrid Lie.
FOTO: ØRJAN DEISZ