Auguste Deter var pasient ved mentalsykehuset i Frankfurt i Tyskland. Etter 57-åringens død i 1906 dissekerte legen Alois Alzheimer hjernen hennes. Her fant han forandringer som kunne forklare hvorfor kvinnen hadde vært syk - nemlig eggehvite­stoffer i stedet for friskt hjerne­vev.

Deter ble altså den første personen i verden som ble diagnostisert med det som skulle få navnet Alzheimers sykdom.

Flere tusen års erfaring

Tidlig i forrige århundre ble demens sett på som en slags alderssløvhet. Men selv om Alzheimer beviste at sykdommen også rammet yngre mennesker, endret det ikke oppfatningen av at demens var en gammelmannssykdom. Og selv om Alzheimer fant ut at årsaken til sykdommen var fysiske endringer i hjernen, så de fleste demens som en psykiatrisk sykdom.

Jeg er gammel, jeg husker ikke lenger hva som skjedde i går
Maxim av Ptah Hoty av Egypt, 900 år før Kristus

Det skulle gå nesten ­­70 år før forskere og helsevesen for alvor tok innover seg Alois Alzheimers bane­brytende arbeid.

Det kan virke lenge, men oppfatningen av at demens handler om aldring, bygger på flere tusen års erfaring. Allerede 900 år f. Kr. ga Maxim av Ptah Hoty av Egypt den første skriftlige beskrivelse av demens: «Jeg er gammel, jeg husker ikke lenger hva som skjedde i går».

Flere hjerne­sykdommer

Også vitenskapen er påvirket av slike allmenne oppfatninger. Det kan være en av grunnene til at medisinsk forskning ikke fattet nærmere interesse for å studere demens­sykdommene før for noen tiår siden. Det har også vært hevdet at sykdommer som forbindes med eldre, er mindre prestisjefylt å forske på enn andre sykdommer.

Pårørende trukket inn

Demens er en fellesbenevnelse for flere hjernesykdommer. Hvordan demens oppleves og utvikler seg varierer, men som oftest fører sykdommen til dårlig hukommelse, redusert evne til å lære nye ting og språkproblemer. Det er vanlig å få problemer med å orientere seg og å utføre daglige gjøremål, og pasiententen kan også få endret personlighet.

Før 1979 brukte man i Norge ingen verktøy eller standard­iserte prosedyrer for å utrede demens. Utredningen ble gjort på sykehus, og kunne ta tre-fire uker. Det var ikke snakk om noen somatisk (fysisk) under­søkelse, og det ble heller ikke tatt bilder av hjernen.

Det var derfor en sensasjonell utvikling da Ullevål sykehus i Oslo i 1989 åpnet en poli­klinisk hukommelsesklinikk, der ut­redningen ble gjennomført på to-tre timer. Pasienten ble under­søkt og testet, og legene snakket også med pårørende for å finne eventuelle endringer over tid.

I dag hører en somatisk under­søkelse med i utredningen: Blodtrykk og blodprøver sjekkes, legen kjenner på ­kroppen etter svulster, det er undersøkelser av hjernen med CT, MR og even­tuelt PET-skanning, i tillegg til en sjekk av ryggmargsvæsken. Hensikten er å utelukke annen alvorlig sykdom som kan behandles.

Fra en sped begynnelse i 1978, med miljøbehandling for syv personer med demens, er vi i Norge kommet svært langt i å skaffe kunnskap om hva som påvirker livskvaliteten hos mennesker som er rammet av demens, både syke og pårørende. Høy kompetanse og gode holdninger hos ansatte i helse- og omsorgstjenestene er viktig. Det samme er kommunikasjon og tilrette­legging for den enkelte, og avlastning og ulike støttetiltak til pårørende.

Ikke minst vet vi nå svært mye om hvordan demenssyke kan ha et best mulig liv gjennom hele sykdomsforløpet. Aktivitets­tilbud og stimulering av hjernens friske deler gir svært god effekt. Men de kommunale helse- og omsorgstjenestene har mange steder et stykke vei å gå før kunnskapen blir omsatt i god praksis. Blant annet har under ti prosent av alle demente som bor hjemme et aktivitetstilbud i løpet av dagen.

Gjør vaksineforsøk

Til tross for at Alzheimer allerede i 1906 observerte eggehvite­stoffer i hjernen, har forskningen ennå ikke kunnet fastslå årsaken til dette. Vi har ingen behandling som kan stanse eller kurere demens, men de siste 20 årene er det funnet legemidler som demper symptomene noe.

Nøkkelen er å diagnostisere bedre og tidligere. I tillegg til vaksineforsøkene gjøres det nå kliniske studier med medikamenter for å blokkere enzymene som bidrar til at skadelige eggehvitestoffer utvikler seg tidlig i prosessen.

Identifiserer risikogrupper

Selv om demensforskningen er i en tidlig fase, ser vi tydelige spor og retninger som kan gi svar på mange av gåtene rundt Alzheimer og andre demenssykdommer. Det forskes også på medikamenter som kan hindre at hjernecellene skades innenfra.

I store internasjonale forskningsprosjekter jobbes det med å identifisere grupper av personer som har høy risiko for å ut­vikle demens i tidlig voksen alder. Disse følges over tid for å kunne se hvilke faktorer som forebygger og som kan hindre utviklingen av demens. Det vil også kunne bidra til å øke kunnskapen om årsaker til hvorfor demens oppstår.