Epilepsi rammer flere enn Parkinsons sykdom, cerebral parese og multippel sklerose til sammen. Likevel er kunnskapsnivået om epilepsi mye lavere, og ingrodde fordommer råder. Nå vil Norsk Epilepsiforbund (NEF) mytene og fordommene til livs:

— Mange er ikke klar over at det finnes en rekke forskjellige anfallstyper og at mennesker med epilepsi berøres svært forskjellig av diagnosen, sier generalsekretær Henrik Peersen til NTB.

Kongelig støtte

Norsk Epilepsiforbund runder 40 år i år, og som høy beskytter for Forbundet skal prinsesse Märtha Louise åpne en konferanse som markerer jubileet fredag 19. september. Dette blir første gang prinsessen sier noe offentlig siden søndag, da hun arrangerte seminar sammen med synske Lisa Williams, noe som skapte mye virak i etterkant. Oppstyret blir neppe tema når prinsessen holder sin tale på vegne av kongehuset fredag formiddag.

— Jeg hadde selv en venninne på barneskolen som hadde epileptiske anfall og fikk oppleve hvordan det kan skape mange spørsmål og frykt blant oss rundt når vi ikke visste nok om tilstanden, sier hun i et intervju med NEFs jubileumsmagasin.

I Norge vil 400.000 mennesker få minst ett epileptisk anfall i løpet av livet. Prinsessen påpeker at antallet i seg selv er grunn nok til å øke folks kunnskapsnivå, og at fordommer ikke må stå i veien for mulighetene til personer som får diagnosen epilepsi:

— Fordommer og myter gror best der hvor kunnskapen er lav, derfor tror jeg det er viktig at flere får økt kunnskap.

Prinsessen advarer mot at fordommer kan ta kunnskapens plass.

Usynlig lidelse

For NEF er det viktig å få synliggjort bredden i epilepsidiagnosen:

— Det er viktig for oss å øke forståelsen for at epilepsi er en diagnose med store individuelle variasjoner, sier generalsekretær Peersen.

Han er takknemlig for prinsessens støtte:

— At hun understreker viktigheten av økt kunnskap om epilepsi, bidrar til å gi vårt budskap tyngde.

Selv om opp mot 70 prosent er anfallsfrie når de bruker medisiner, er det bare 50 prosent av dem som har epilepsi som er i arbeid. Mange opplever å ikke få jobb, eller de vegrer seg for å prøve seg, på grunn av egne og andres fordommer. Selv om mange er anfallsfrie, lever de med angsten for at anfall skal komme tilbake. Svært mange med epilepsi tør ikke snakke åpent om hvordan de har det.

Kamp for likeverd

Prinsesse Märtha Louise har full forståelse for at folk sliter med sin til dels usynlige lidelse:

— Jeg kan forestille meg at mange kvier seg for å ta nye utfordringer i livet, både i jobb og i sosiale relasjoner. Frykten for at det skal oppstå pinlige situasjoner når man er sammen med andre mennesker, at noen skal synes at du er rar, eller at du ikke skal få med deg alt, kan skape en høy terskel for å gå inn i nye situasjoner, sier hun.

Igjen understreker hun behovet for kunnskap i samfunnet.

NEF etterlyser likebehandling og politisk handling:

— I Norge er det dessverre store variasjoner i hva slags oppfølging den enkelte med epilepsi mottar i helsevesenet. Vi jobber aktivt for et likeverdig behandlingstilbud uavhengig av geografisk tilhørighet. Vi har nylig fått politisk gjennomslag for utarbeidelse av retningslinjer for pasientgruppen som vil spille en viktig rolle i fremtidens behandlingstilbud, sier Peersen.