• Omsorgslønnen bør være lik hjelpepleierlønnen, og permisjonsordningen for pårørende ved alvorlig sykdom bør utvides til ett år, sier Kjersti Toppe (Sp). Hun mener den familiebaserte omsorgen tas for gitt.

Søndag skrev bt.no om familien Sell-Dyngeland som fant støtte i Støtteforeningen for Kreftsyke barn (SKB) etter at den yngste datteren deres, Rikke (7) døde av hjernesvulst.

Kjersti Toppe (SP),nestleder i Helse— og omsorgskomiteen i Stortinget,mener SKB er et eksempel på en organisasjon som fungerer godt, og som lykkes i å gi sine medlemmer et godt tilbud samtidig som de når beslutningstakerne med sine synspunkter.

- Gjelder ikke alle

— De gir et tilbud som de pårørende har stort behov for, og som det offentlige ikke kunne gitt, og de gjør dette på en veldig god måte. Men det er ikke alle organisasjoner som er like velorganiserte som SKB, sier hun.

Toppe mener dessuten det å være borte fra jobb for å pleie et sykt barn er noe som det er aksept for i samfunnet, og at forholdene for barns pårørende er relativt godt lagt til rette.— Men der finnes andre grupper som ikke får like stor aksept for sitt omsorgsarbeid, for eksempel ved pleie av demente, sier hun.

Toppe mener det offentlige har en lang vei å gå i tilretteleggelsen for at de nærmeste rundt en som er syk skal få yte omsorg.

— Jeg opplever at mange ønsker å ta seg av sine nærmeste som er syke, men forholdene er ikke lagt nok til rette for det, sier nestlederen i Stortingets Helse- og omsorgskomite.

Ønsker mer privat omsorg

Toppe mener det offentlige har kommet et godt stykke i forhold til pasientrettigheter, mens hun synes det er altfor lite fokus på de pårørendes behov og rettigheter.

-Å se på hva vi kan gjøre bedre for de pårørende som faktisk velger å stille opp, har vært nærmest helt fraværende som tema. For eksempel er det antall sykehjemssenger som i denne valgkampen har overskygget alt annet innen eldreomsorgen. Dette må det endres på, sier hun.

— Arbeidet til pårørende må bli synliggjort og verdsatt, vi må mobilisere de ressursene som ligger i det nære sosiale nettverket rundt en bruke, og det må bli en integrert del av omsorgstilbudet, fortsetter hun.

Stortingsrepresentanten fra Hordaland peker på at vi i fremtiden vil ha et stort behov for at frivillige organisasjoner og familie tar del i omsorgen for eldre og syke.

— Og dette er også noe jeg opplever at de pårørende selv ønsker. Men de har kanskjeikke muligheten med de ordningene som finnes i dag, mener hun.

Konkrete forslag

Noen av Toppes forslag er i overensstemmelse med forslag fra rapporten «Innovasjon i omsorg», som ble fremlagt stortinget av Norges offentlige utredninger (NOU) i juni i år. Hun legger spesielt vekt på følgende tiltak:

  • Det skal tilbys omsorgsavtaler mellom pårørende, tjenestemottaker og det offentlige.
  • Pårørende må bli klar over de rettigheter de har. I tillegg må det beskrives hvilke tilbud som skal gis med tanke på opplæring og veiledning, utgiftsdekning, økonomiske ytelser og avlastninger i eget hjem, mener SP-representanten.
  • Vi må utvide permisjonsordningen ytterligere. Toppe vil at pårørende skal få opptil ett år permisjon ved alvorlig sykdom, istedenfor 60 dager som ordningen tilbyr per i dag. Dette for å sikre at pårørende lettere kan komme tilbake til arbeidslivet.

— Jeg ønsker ikke at ordningen skal begrenses til livets sluttfase, men også gjelde ved annen alvorlig sykdom med tilsvarende behov, sier Toppe.

  • Det må tas initiativ for å opprette en pårørendeorganisasjon Toppe mener dagens situasjon ikke sikrer godt nok at de pårørende blir hørt.

— Jeg vil at det skal opprettes en paraplyorganisasjon som taler de pårørendes sak, uansett sykdom og alder.Vi skal ta vare på stemmene til de som ikke er like velorganiserte som SKB. Dette må gjøres fra sentralt hold, sier hun.

- Holdninger kan ikke vedtas

Toppe ønsker også et økt fokus på å tilrettelegge for at pårørende skal få bearbeide sorgen sin etter å ha mistet familiemedlemmer. Familien Sell-Dyngeland forteller til bt.no at de opplever at folk ikke vet hvordan de skal forholde seg til dem etter at de mistet datteren sin.

— Hvorfor det er slik i vårt samfunn at vi ikke klarer å snakke om disse tingene vet jeg ikke, men det er trist at det er slik, sier Toppe.

Hun mener døden har blitt for fremmedgjort.

— Før lå de gamle i stua etter at de døde, og døden var meralminneliggjort. Nå har vi blitt mye mer materielt fokuserte, og jeg tror vi har mistet noe på veien, sier hun.

— Men det finnes grenser for hva politikken kan gjøre noe med. Interesseorganisasjonene kan sette dette på dagsorden, så må vi politikere sørge for at stemmene når fram, fortsetter hun.