— Det er så viktig at disse barna får et godt liv, for mange av dem blir ikke så gamle, sier Anne Gro Asbjørnsen.

I årevis kjempet hun en innbitt kamp mot systemet, for å få hjelpen han trengte og hadde krav på fra Bergen kommune. I vår måtte hun følge gutten sin til graven.

På gamlehjem

Da Paal skulle på avlastning for to år siden, ble han plassert på Midtbygda sjukeheim. Der skulle han være i tre uker, mens mor var på jobb. Men etter noen dager, måtte Anne Gro Asbjørnsen hente ham hjem igjen. Han ble deprimert av å være der.

Paal hadde en muskelsykdom som gradvis forverret seg. Kroppen var kraftløs. Han trengte hjelp til å spise, klø seg på nesen, toalettbesøk, vask og stell, slå på datamaskinen og det meste annet av daglige gjøremål. Spesielt i ferietiden var det særlig belastende, fordi han ikke hadde asssistent. Og mens han satt på et rom på sykehjemmet i Åsane, var en av vennene hans på et privat avlastningssted og fikk være med å styre dagene sine selv. Iron-Maiden -konsert fikk han også være med på. Om kvelden chattet de med hverandre på Internett. Kontrasten var stor.

Bergen kommune bruker mer penger enn noensinne på tjenester til utviklingshemmete. Tall vi har fått fra byrådsavdelingen for helse og omsorg, viser mer enn en dobling i budsjettene de siste åtte årene. Mens det i 2004 var på 530 millioner kroner, er det i år på over en milliard.

— Bergen kommune har satset mye på psykisk utviklingshemmede. Og for all del, de trenger det. Men jeg tror de har glemt denne gruppen med ungdommer, som har fysiske funksjonshemminger. De har jo vanskeligheter med å komme seg ut hjemmefra og da hadde det vært greit om de kunne ha et møtested der de kunne bli kjent med nye folk, sier Asbjørnsen.

Drømmen

Sammen med andre foreldre i samme situasjon, ønsket Asbjørnsen å lage sitt eget avlastningstilbud for barna. Men det ble med drømmen. Det var for kostbart og kunne ikke gjennomføres.

— Det var en drøm og nå er det jo ikke aktuelt lenger. Tanken var at vi kunne kjøpe et sted med flere familier sammen, så kunne vi avlaste hverandre. Det er et kommunalt ansvar, men vi var desperate og slitne. Det er tøft, i tillegg vet vi at de skal ha et kort liv, sier hun.

Gav opp

Da vi snakket med henne i 2010, hadde hun gitt opp å klage på vedtakene. Hun var sliten og orket ikke mer administrasjon.

— Det er veldig mye papirarbeid, søknader skal fylles ut og sendes, og alt skal jo ankes, men det har jeg sluttet med. Det er nesten en halv stilling bare i administrasjon. Og de har tatt fra meg de fem timene jeg hadde med omsorgslønn, fordi han skal få assistent. Jeg kan ikke ta alle kampene lenger. Jeg har gitt opp, sa hun da.

Det er for sent for Paal nå, men hun vet mange er i samme situasjon som de var.

— Håpet er jo at det kan bli bedre for dem som kommer etter.