BJØRNAR SØRHEIM

— Me får mange telefonar i veka både frå barn med medfødt hjartefeil og foreldra til desse barna. Dei lurer på alt mogleg rundt sjukdommen. Medisinsk får desse barna ei bra oppfølging. Men det skrantar på det sosiale med skule og liknande. Kva rettar har dei, korleis møter dei problem relatert til sin eigen sjukdom i dagleglivet? seier Annie Bjørnarheim i Foreininga for hjartesjuke barn (FFHB).

— Dei unge har mange spørsmål som til dømes kva ein skal gjera med problema ein kan ha i gymtimar. Mange barn vert skulda for å vera late, medan dei i røynda berre har ein hjartefeil. Det har generelt vore for lite fokus på desse barna, seier Marte Jystad i FFHB.

- Burde betalt

Overlege ved Hjarteavdelingen og Barneklinikken på Haukeland Universitetssjukehus, Asle Hirth har lenge jobba med eit prosjekt for at ungdommar skal få meir informasjon om sjukdommen sin og om kva rettar dei har som hjartebarn.

— Arbeidet med desse ungdommane har lenge vore nedprioritert. Dette burde absolutt det offentlege ha betalt. Men det gjer dei ikkje. Difor vil me i mars starta ein «klubb» for alle ungdommar i Hordaland mellom 13 og 18 år, kalla «Hjerte 13+». Tanken er at dette skal vera ein plass der dei kan dela erfaringar og få svar på spørsmål dei måtte ha om sjukdommen sin. Me vil óg ha ein del «undervisning» frå lege, sjukepleiar, psykolog, fysioterapeut, sosionom og ernæringsfysiolog som vil seia noko om korleis det er å vera hjartebarn.

Vanskeleg oppstart

Prosjektet startar i slutten av mars og skal vera eit prøveprosjekt i tre år framover. Men vegen fram har ikkje vore enkel.

— For å få pengar til å få realisert dette prosjektet, måtte eg skriva ein søknad og senda til FFHB som søkte til Helse- og rehabilitering. Det er ei stifting som fordelar pengar til å betra fysisk og psykisk helse i Noreg. Dei løyva 500.000 kroner over tre år. Desse pengane skal hovudsakleg gå til å løna ei sjukepleiarstilling. Resten går til foreldresamlingar og ungdomssamlingar med sosiale aktivitetar.

- Må bana veg

Ved Haukeland sjukehus har dei kunna operera personar med medfødt hjartefeil heilt sidan slutten av 70-talet. Det vil seia at dei eldste hjartebarna no er rundt 20.25 år. Då dei var unge, var det ikkje noko tilbod til dei.

— Dei som veks opp no er første generasjons hjartebarn. Dei må bana veg for neste generasjon, seier Annie Bjørnarheim i FFHB.

— Me står framfør eit tidsskilje no. No er me i ferd med å få like mange hjartebarn over 20 som under 20 år, seier Marte Jystad.