Da Bendik var tre måneder gammel ble han dødelig syk. Kun tilfeldigheter gjorde at han overlevde.

Sykdommen hans er en av de 23 som det nå er foreslått at nyfødte skal testes for.

** Vi synes det er skremmende at noen ikke vil gi rom for en slik screening.** Barbro og Øystein Wiig Sulebakk.

I dag er Bendik en tilsynelatende helt frisk fireåring. Han går i barnehage og leker med sine eldre søsken. Men han har lever— og nyreskader som kunne ha vært unngått hvis sykdommen hans, en svært sjelden stoffskiftesykdom, ble oppdaget tidlig nok.

—  Vi ser det nesten som vår oppgave å være talerør for alle barna som dør og som er syke. Mange familier har mistet sine barn på grunn av manglende screening, sier Bendiks foreldre, Barbro og Øystein Wiig Sulebakk.

De reagerte sterkt da de leste i mandagens BT at tolv eksperter i Helse Vest advarer mot å utvide masseundersøkelsen av nyfødte med 21 sykdommer for å unngå unødig engstelse hos mange foreldre.

—  Vi synes det er skremmende at noen ikke vil gi rom for en slik screening. Med det sier de nei til muligheten for å redde liv, sier Barbro.

Ville berolige mormor

Bendiks sykdom, tyrosinemi, gjør at han må gå på medisiner og en beinhard diett, der hvert gram mat han spiser må veies. Hvis den ikke oppdages i tide, er sjansen for å overleve liten.

— Da Bendik ble født, så alt normalt ut. Han var litt mer urolig enn de andre barna våre hadde vært, men ellers var det ingen symptomer på at noe var galt. Vi var på tremånederskontroll rett før vi skulle til Spania på ferie, og da kom en lege og tittet på ham, siden han var oppblåst i magen. Hun lyttet og kjente, og sa at denne gutten smiler, har øyekontakt og vokser. Han er helt frisk, han har bare litt luft i magen, forteller mamma Barbro.

Familien dro dermed til Spania. Om natten fikk Bendik feber, og selv om den var borte dagen etter, valgte familien å oppsøke lege.

— Det gjorde vi kun for å berolige mormor som var med. Selv var vi ikke bekymret, forteller foreldrene.

Den spanske legen skjønte med en gang at ikke alt var som det skulle med Bendik. Familien beskriver dette som et lykketreff.

—  Hadde vi vært i Norge, hadde vi ikke gått til legen så kjapt igjen, sier Barbro.

Var døden nær

Derfra begynte ting å gå fort. Bendik havnet på sykehus, der det etter hvert ble slått fast at han hadde blodforgiftning og en svært dårlig leverprøve.

— De tok ultralyd og CT, og legene flokket seg rundt ham. Vi trodde de var i overkant hysteriske, og ringte forsikringsselskapet for å høre om vi kunne dra hjem med Bendik, forteller foreldrene.

Legene trodde at Bendik hadde kreft i leveren, og han ble fraktet til Rikshospitalet. Etter fem dager trodde ikke lenger foreldrene at gutten ville overleve.

—  Han lå i bro av smerte, sier Barbro.

Legen som var på vakt på Rikshospitalet denne gangen var en av få med kunnskap om sykdommen tyrosinemi. Han skjønte fort hva som var galt med Bendik, og fikk satt i gang behandling.

— Men da var ikke legene lenger sikre på om det var mulig å redde ham. I ettertid har vi fått vite at det sto om timer. Bendik hadde leversvikt, vann på lungene, dårlig koagulasjon og ammoniakk i blodet. Han var døden nær, forteller de.

Kan leve med diagnosen

Bendik selv sitter uberørt ved siden av dem og bygger med røde, grønne og gule pinner. Han er en av 13 personer i Norge som har diagnosen. Cirka ett barn blir født med sykdommen i Norge hvert år. Foreldrene hans tror mange barn kunne ha blitt reddet om de ble testet tidlig nok.

— Det finnes behandling for alle de 21 diagnosene som man nå skal teste nyfødte for. Flere av dem er dødelige, men hvis de blir oppdaget tidlig nok, kan barna leve helt fint med diagnosen. Hadde det vært screening da Bendik ble født, hadde vi sluppet unna et seks måneder langt sykehusopphold med en liten baby. Det sliter mer på en familie enn å vente fem dager på et resultat, sier Øystein.