— Ditt barn er ikke skapt for å leve! Dominika Madaj-Solberg hevder beskjeden fra legen var en klar oppfordring til abort.

Bekjeden kom da det ble klart at hennes ufødte barn hadde ryggmargsbrokk.

Skapt for å leve

I dag er lille Zuzanna 5 år og har nettopp prøvd sine nye sommersko.

— Hun er en aktiv og sprudlende jente. Det er viktig at foreldre får presentert alle fakta, men de må også få vite at det finnes gode sider og alternative behandlingsmetoder, ikke bare abort, sier Solberg.

Solberg er polsk og ved tilfeldigheter fikk hun vite at legene i hennes hjemby opererte ufødte barn for ryggmargsbrokk. Det ble løsningen for henne og familien. Zuzanna var den fjerde i Europa som ble operert for ryggmargsbrokk i mors liv, bare 17 uker inn i svangerskapet.

Se reportasjen om nyfødte Zuzanna fra 2006, da vi møtte henne første gang.

I dag går femåringen i barnehage og har god utvikling, ifølge sin mor.

God utvikling

— Den kognitive utviklingen er god, hun er nesten tospråklig med polsk og norsk, og har begynt å lære engelsk i barnehagen. Selvfølgelig har hun også de medisinske problemene som følger med ryggmargsbrokk og det ekstra arbeidet som det gir, sier Solberg.

Redusert tarmfunksjon, manglende muskulatur i setet og leggene og såkalt vannhode er vanlig med ryggmargsbrokk. Barna får operert inn et drensystem i hjernen, et såkalt shunt for å lette trykket.

Solberg har flyttet tilbake til hjemlandet og startet Spina-Stiftelsen for barn med ryggmargsbrokk og jobber for at barna skal få et bedre liv, men også for at foreldre skal få reele valgmuligheter og kunnskap om alternative behandlingsmetoder, ikke bare abort.

— En amerikansk forskningsrapport er er nå ferdig, og man kan ikke lenger si at behandlingen er på utprøvingsstadiet, men informasjonen når ikke ut. Jeg håper at Zuzannas historie kan hjelpe andre, sier Solberg.

En gang i året er de i Bergen og får treffe andre familier i samme situasjon. Ved Haukeland Universitetssykehus får de da en såkalt MMC-uke, der de får medisinsk, pedagogisk og sosial oppfølging.

Velger abort

— Aborttallene viser at flere tar abort og det er snart ikke flere som blir født med ryggmargsbrokk i Norge. Men kompetansen på habilitering er veldig god her i landet. Den kunnskapen benytter vi nå i Polen, sier Solberg.

I katolske land som Polen, der abort ikke er et alternativ, blir det enda viktigere å finne andre muligheter og behandling, mener hun. Hun vil ikke underslå at hverdagen er krevende, men angrer ikke på at hun valgte livet for sin datter.

— Nei, tvertimot. Det er en glede å se henne leke sammen med søskenene sine. Barna har mistet sin far og de har flyttet fra Norge til Polen. Vi er en familie som tar vare på hverandre sånn som vi er fra naturen og det tror jeg er viktig, sier Solberg.

Utveksler kompetanse

Vi møter dem hos Atterås Ortopediteknikk as, der ortopediingeniør Kjerstin Øvrelid Selvig prøver nye sko og skinner på Zuzanna. Skinnene skal hjelpe Zuzanna der hun mangler muskulatur. Selvig har i en årrekke jobbet med barn som er født med spesielle behov, deriblandt ryggmargsbrokk. Zuzanna møtte hun første gang for fire år siden.

— Vi lærer bort mye, men får også vanvittig mye igjen. Det er mange ekstremt flinke ergo- og fysioterapeuter i Polen. Zuzanna har hatt en utrolig utvikling. Og moren står veldig på. Jeg har stor respekt for foreldre med funksjonshemmede barn, det er som om de har et ekstra gir, sier hun.

Nå skal Atterås Ortopediteknikk as inngå et samarbeid med Spina-Stiftelsen.

— Dette gleder vi oss til og det vil nok komme til nytte for mange barn i Polen, sier Solberg.

SOMMERSKO: Zuzanna (5) er hos hos ortopediingeniør Kjerstin Øvrelid Selvig for å prøve nye sko sammen med mamma Dominika Madaj-Solberg .
RUNE MEYER BERENTSEN