Karianne (23) er en blid jente, som er multihandikappet, har lite språk og ikke kan gå selv.

— Hun trenger hjelp til absolutt alt, det er som å ha en kjempestor baby, sier mor Anne Lise Eliassen.

En evig kamp

Nå bor Karianne i bofellesskap på Hylkje. I ny leilighet har hun fått det fint. Men foreldrenes kamp for datterens hverdag, er på ingen måte over. I et nystartet bofellesskap er det mye som skal organiseres, både for pårørende og ansatte.

Helt fra Karianne var liten, har det vært vanskelig å få avlastning nok til at det var krefter igjen til å leve et noenlunde normalt liv med et funksjonshemmet barn i familien.— Vi har hatt et fantastisk støtteapparat i besteforeldrene og det er det heller ikke alle som har.

Jeg har sagt det; ikke snakk til meg om økonomi!

Foreldrene var utslitt. Mor ble sykmeldt i et år og måtte omskoleres. De hadde datteren på avlastning en uke i gjennomsnitt hver måned. De søkte om ekstra hjelp, men fikk avslag. Og bare papirmøllen i søknadsprosessen var en stor ekstrabelastning, der de ofte følte seg som «hobbyadvokater».

Veggene buler

— Vi dro ungene med oss på sykkeltur og ferier og vi prøvde virkelig å leve et så normalt liv som mulig. Men den dagen du skjønner at du ikke klarer dette alene og ber om hjelp, da får du det ikke. Men det er jo en kamp hver gang du trenger hjelp og noen er jo så sliten at de ikke orker å ta opp kampen.

I 22 år var livet preget av at Karianne skulle ha det bra og alt dreiet seg om henne og broren.

Det som provoserer Anne Lise Eliassen aller mest, er når de ansatte i kommunen snakker om økonomi.

— Det er noe vi hørt i alle år.Vi blir fortalt at der ikke er midler, ikke ressurser, ikke plasser, ikke noenting. Veggene buler og kapasiteten er sprengt. Jeg har sagt det; ikke snakk til meg om økonomi!

Karianne og mor.jpg
ODD MEHUS

Akutt krise

Først da de fikk alvorlig sykdom i familien, fikk de litt ekstra avlastning og hjelp til morgenstell.

— De koker suppe på familiene, til de går i stykker. Det er ungene dine og det vet kommunen. . Du det går noen år før du innser at du ikke klarer det, og du vil ikke føle deg som en mislykket forelder. Når du da gir beskjed om at du trenger hjelp, så får du det ikke. Det må først skje noe veldig alvorlig, sier Anne Lise Eliassen.

Med full jobb og et funksjonshemmet barn, trengs mye struktur og organisering.

— Det er ikke snakk om å sette seg ned med avisen eller sette ungene i aktivitet, så du kan gjøre noe annet. Du må være så organisert at det er som å drive en mini-institusjon....og vi blir jo eldre også, sier hun.

Takket nei

Etter samlivsbruddet for åtte år siden, har Kariannes foreldre fungert som avlastere for hverandre. Først da var det var mulig å komme ut av det hun kaller «omsorgsboblen». Karianne bodde en uke hos mor, en uke hos far og så var hun en uke på avlastning. Det ga begge foreldrene to uker der det var mulig å leve et tilnærmet normalt liv.

— Vi fikk kveldshjelp også. Det kom noen hjem til oss, men det skulle gå så fort. De skulle dusje henne, vaske håret og få henne i pyjamas på ett kvarter. Det ble så vondt å se på, at vi måtte bare takke nei, sier hun.

De er ikke den eneste familien som har takket nei til hjelp de egentlig trenger. Hele 25 prosent av brukerne av avlastning, sier i BTs undersøkelse at de har gjort det samme. Seks av ti mener at forvaltningsenheten i Bergen kommune ikke er opptatt av å ivareta familiens behov.

Hun synes kampen for avlastning har vært en evig runddans.

— Vi blir helt utslitt. De tar ikke noe til etterretning i Bergen kommune. Det er jo det samme de strever med disse nye foreldrene nå i 2012, som vi gjorde på 1990-tallet, sier Anne Lise Eliassen.

Hun håper datteren blir godt passet på når hun selv ikke er her lenger.

— Hvis de ikke er grei og passer på henne, så skal jeg komme igjen og spøke for dem, det kan du være sikker på, sier hun og ler.

GOD KLEM: Anne Lise Eliassen er ofte på besøk hos datteren Karianne, i hennes leilighet i et flunkende nytt bofellesskap.
ODD MEHUS