— Hadde vi ventet over natten, ville hun sovnet inn, sier mamma Kari Christensen.

Det ble en dramatisk start på livet til Sarah fra Askøy. Da familien kom hjem fra sykehuset etter fødselen, merket moren at noe var galt.

— Hun var gul over hele kroppen, og veldig slapp. Hver gang jeg forsøkte å amme henne, sovnet hun. Babyen orket ikke å suge.

På legestasjonen på Askøy fant de ingenting galt. Familien fikk beskjed om at Sarah hadde gulsott, og at dette var normalt for nyfødte.

— På tross av at jeg følte meg som en hysterisk mamma, insisterte vi på å dra til Haukeland. Der ble det slått full alarm. Hjertefeilen koarktasjon av aorta gjorde at hovedpulsåren var delvis tett, og at jenten hadde tre hull i hjertet.

Sarah ble lagt i respirator, og før hun ble operert neste morgen, ble hun døpt.

— Mange slanger var koblet til kroppen hennes, samtidig kledde vi en dåpskjole over henne. Vi visste jo ikke om hun ville klare seg gjennom operasjonen.

Stadig flere overlever

Overlege på Barnesenteret i Kristiansand, Leif Eskedal, jobber med et doktorgradsprosjekt om barn med medfødte hjertefeil i Norge.

Han har undersøkt tallmateriale fra Rikshospitalet i perioden 1990-1994 og 1995-1999.

— Det viser seg at antallet hjertebarn som døde etter kirurgiske inngrep, ble halvert fra den første til den andre perioden.

Forbedringen gjelder barn som ikke har andre lidelser i tillegg. Barn med Downs syndrom er en særlig utsatt gruppe for hjertefeil, men også hos dem var det flere som overlevde operasjonene.

De siste seks årene skal resultatene ha blitt enda mer oppløftende.

— Ifølge seksjonsleder Erik Thaulow på Rikshospitalet, døde kun to av 323 opererte barn i fjor. Tallene gjelder dødsfall innen 30 dager etter inngrepet, sier Eskedal.

Årsaken er at man i dag kan operere i en tidligere fase, og at man er blitt flinkere til å oppdage at noe er galt.

Eskeland understreker at det bare er opererte barn som kommer med i statistikken, noen er for syke til kirurgi, mens andre dør av andre sykdommer.

Kan leve normalt

Sarah har vokst til og har ikke trengt noen nye operasjoner etter at hun ble et halvt år gammel.

— Hun må gå til kontroll hvert år, men stort sett kan hun gjøre det samme som alle andre barn.

— Det vil alltid være et synlig arr etter hjerteoperasjoner, men også disse vil blekne med årene, sier Kari Christensen

Hun har engasjert seg i Foreningen for hjertesyke barn, som fyller 30 år i år. Denne helgen feirer de med jubelseminar i Bergen.

— Styret arrangerer også sosiale aktiviteter som turer og fester for medlemmene. Slik treffer vi andre i samme situasjon, og barna får se at de ikke er alene om å ha et litt spesielt hjerte.

HJERTEBARN: I dag er hjerteopererte Sarah (3) i god form og nettopp blitt storesøster til Jørgen (6 uker). - Vi er blitt en mer sammenspleiset familie på grunn av sykdommen sier mamma Kari Christensen. FOTO: HELGE SKODVIN