Familien Sell-Dyngeland hadde seks medlemmer. Nå er de fem. Rikke ble akkurat syv år gammel. Hun døde av uhelbredelig hjernesvulst i februar i år. Diagnosen fikk de i påsken 2009.

— Legene sa først at hun hadde uker eller måneder igjen å leve. Vi fikk vite med en gang at hun aldri kom til å bli frisk, sier Tove, moren til Rikke.

Etter en tid ble prognosen til Rikke endret til ni til 12 måneder, men familien fikk ha henne hos seg i nesten to år.

— Men legene trodde aldri hun kunne bli frisk igjen. Operasjon var umulig da svulsten var infiltrert i hjernestammen. Kirurgene ville ikke sett hva som egentlig var svulsten, sier moren.

Ga aldri opp håpet

Selv om foreldrene og søsknene visste at Rikke kom til å dø, ga de aldri opp håpet.

— Vi måtte overbevise oss selv om at hun kunne overleve. Vi lagde oss vårt eget håp, for å klare å takle hverdagen. Det måtte vi, hvis ikke hadde vi ikke klart å fungere de to årene hun var syk, sier Tove.

Mens Rikke var syk prøvde familien flere alternative behandlingsopplegg.

— Vi forsøkte det vi kunne. Vi trengte håpet. Hvis alle vi andre hadde gått i kjelleren, hvordan ville livet vært for henne da, sier Tom.

Rikke døde i februar i år, en uke etter at hun fylte syv år.

— Selv om vi visste at Rikkes sykdom ikke kunne helbredes, kom det som et sjokk da hun døde. Det går ikke an å forberede seg på noe sånt. Hvis du tenker på det verste som kan skje deg og ganger det med... Masse. Sånn føltes det, sier faren.

Støtte i sorgsamling

Familien fikk tett oppfølging av Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB) både mens Rikke var syk og etter at hun døde.

I slutten av august i år tilbrakte de en helg på Solstrand i Os, i regi av den frivillige organisasjonen. Sammen med 25 andre familier som har mistet et barn, deltok de på foredrag om hvordan man skal takle sorgen.

— Vi synes det har vært godt å snakke med andre og høre hva de sier, sier foreldrene.Bt.no møter familien i lobbyen på Solstrand etter at helgens program er avsluttet.

— Det er fremmede vi møter her, men det føles ikke som fremmede når man sitter der, sier Tom.

I tillegg til det faglige opplegget har de hatt samtalegrupper hvor familiene har fått snakke sammen. Ungene og ungdommene har hatt egne aktivitets- og samtalegrupper.

— Tina liker å gå i sorggruppe. Da føler hun seg mer lik de andre, sier moren.

Familien er ikke i tvil om at opplegget til SKB, og muligheten til å møte andre familier i samme situasjon som dem, har hjulpet dem enormt.

— Det er veldig viktig for oss å være her. Jeg føler meg mer normal her, sier moren.

— Det er godt å slippe å forklare alt, fortsetter hun.

- Mange unngår oss

De utveksler nummer med dem de møter, for å holde kontakten. Det er ikke lenger like lett å omgås den vanlige omgangskretsen.

— Det er mange som unngår oss, eller bare buser ut med sine ting når vi treffes. Nå som det har gått syv måneder siden Rikke døde, tror mange at vi har kommet over det. Det er ikke tilfelle, sier faren til Rikke.

Tove forteller at mange ikke vet hvordan de skal forholde seg til dem etter at de mistet datteren sin.

— Folk må tørre å komme og snakke med oss. Vi kan godt snakke om hverdagslige ting, men de må tørre å nevne Rikke. Hvis det er noe vi ikke vil svare på, sier vi bare fra, sier Tom.

Tom oppfordrer omgangskretsen til familier som har mistet noen av sine nærmeste til å handle istedenfor å prate.

— Hvis noen har sykt barn, sier folk «ring meg hvis jeg kan gjøre noe». Men vi er stolte mennesker vi og, som ikke vil bry noen. Det er mye bedre å bare gjøre det.

- De pårørende må lære opp nettverket sitt

Marianne Straume ved Senter for Krisepsykologi var fagansvarlig ved SKBs samling i Os. Hun mener denne typen samlinger, og arbeidet SKB gjør, er veldig viktig for å hjelpe de pårørende med åmestre sorgen.

— Når et barn dør er det en gjennomgripende endring i familiens liv og det er som omverdensordenen går under. Foreldrenes helt grunnleggende behov for å gi barna omsorg og beskyttelsebrytes.Dette er svært dramatisk. Som foreldre forventer man ikke at barn skal dø før en.

Hvorfor er det viktig for dem som har mistet et familiemedlem å møte andre i samme situasjon?

-De flestemennesker som opplever vanskelige ting i livet søker mot andre som kan forstå hva en opplever. Det at disse familiene kommer sammen virker lindrende på smerten, da mange av dem ofte føler seg lite forstått og ensommei hverdagen. Man føler seg mindre unik når man er sammen med andre som har opplevd det samme, og det oppleves som støttende i en veldig vanskelig hverdag.

Hvorfor synes så mange det er vanskelig å forholde seg til noen som har mistet et barn?

— Nettverket opplever seg ofte hjelpeløse i møte medmennesker i sorgog vet ikke hvordan de kan hjelpe.Enkelte er redd for å rippe opp i sorgen dersom de snakker til foreldrene om barnet de har mistet eller hvordan de har det. Deer redd de skal begynne å gråte.

Det er vanlig at pårørende på sin side opplever at andre ikke forstår hvor lenge sorgen preger hverdagen deres og hvordan følelsene varierer fra dag til dag. Mange opplever at de blir unngått, og er redd for å bli feiltolket av familie og venner. De sier at dersom de ler og tar«fri» fra sorg og smerte så er de redd andre skaltenke at de er over sorgen, og forvente at det er slik ogsåneste gang de møtes.

Finnes det noen negative sider ved å være sammen med andre som er i samme situasjon som en selv når man har mistet noen?

— Det kommer helt an på hvordan man omgås. Om man støtter hverandre i det som er smertefullt og samtidig hjelper hverandre videre og oppmuntrer hverandre til å ta tak i utfordringer, er det positivt. Men om det blir et ensidig fokus pågrublingpå alt som er vanskelig og negativt kan en skru hverandre ned. Det faglige fokuset på samlingene til SKB skal bidra til å øke bevisstheten rundt nettopp dette, hvordan man skal dele smerte, mestre sorgen og bruke fellesskapet med de andre som har opplevd det samme på en positiv måte. Det er viktig å understreke at disse samlingene er et supplement til den viktige støtten familie og venner kan være.