– Det er uvirkelig å se at han som står meg aller nærmest langsomt forsvinner. Jeg er gift, men jeg har ingen mann. Å lide av Alzheimer er som å dø i langsom kino, sier konen, Inger Lien Røe (57).

I mer enn fem år sloss hun og familien med å få legene til å forstå at det var noe annet en vanlig glemsomhet som plaget mannen hennes.

Vanskelig å innse

– Jan Olaf som er lærer, har alltid vært en uvanlig aktiv og flott type, et naturlig midtpunkt både hjemme og på skolen. Derfor tror jeg det var vanskelig både for familien, omgivelsene og også legene å innse at han var i ferd med å visne bort.

– Uvanlig mange i Jan Olafs familie er blitt aldersdemente. Selv om mannen min innerst inne skjønte hva som var i ferd med å skje, var det nok ingen som den gang ville innse at han hadde Alzheimer, sier hun.

Hun forteller at allerede tidlig i sykdomsforløpet ble det tatt nevrologiske tester som viste at noe var galt. Likevel stusset fagfolkene. De mente at glemsomheten skyldtes oksygenmangel som en følge av et hjerteinfarkt som ble påvist i 1998.

En lettelse

– Da vi fikk den endelige diagnosen høsten 2003, var det bare en enorm lettelse, forteller Inger og datteren Birgitte (23). Hun er hjemme på Nesttun fra studier i Trondheim når BT kommer på besøk.

Ekteparet forsto straks at det beste var å være helt åpen om sykdommen.

– Straks vi fikk diagnosen ringte jeg rundt til hele familien, kolleger og alle venner for å fortelle hva som var fatt med Jan Olaf. Samtidig snakket vi sammen i dagevis om sykdommen og hvordan vi skulle møte den. Samtalene ga oss styrke til å møte utfordringene som vi visste lå foran oss.

Annerledes pappa

Foruten Birgitte har ekteparet to andre to andre barn, Kjerstine (25) og Andreas (27).

– Jeg er stolt av foreldrene mine og hvordan de taklet sykdommen, sier Birgitte – uten å legge skjul at det også har vært mange vanskelige dager.

– Pappaer skal jo være sterke menn som tar styringen og ordner opp. Derfor er det situasjoner hvor det er sårt og vanskelig å ha en pappa som alltid trenger min hjelp og omsorg, sier hun.

Straks diagnosen ble oppdaget, tok ekteparet også kontakt med omsorgsenheten i Fana bydel for en samtale.

– Den gang hadde vi ikke behov for hjelp, men en viktig kontakt var knyttet. Hjelpen og samarbeidet vi har hatt med omsorgsenheten seinere, har vært enestående, sier Inger.

Det var i januar i år at Jan Olaf Røe flyttet til Skjoldtun omsorgssenter. Inntil da hadde familien fått den hjelpen de trengte hjemme. Tre dager i uken har Jan Olaf også vært på dagsenter for unge demente på Skjold.

Glad for besøk

Jan Olaf Røe stråler opp når Inger og Birgitte kommer sammen med BT på besøk i det nye hjemmet hans.

Sykdommen preger han. Blant annet er språkminnet i ferd med å forsvinne. Det er vanskelig å sette sammen ord til setninger.

Men marsjer og sanger som han spilte de årene han var aktiv korpsmusiker og dirigent, sitter som støpt i minnet. Inger som også er musikklærer, trenger bare å gi ham en tone før han plystrende fullfører melodien.

– Det er synd musikk nyttes så lite for demente, sier Inger.

– Vær åpen

I morgen vil hun fortelle om erfaringene hun og mannen og resten av familien har gjort under Bergen kommunes høring om eldreomsorgen i Terminus Hall.

– Mitt beste råd er å være åpen overfor alle om sykdommen.

– Mannen min har det godt på sykehjemmet. Men sykehjemshverdagen er ikke tilpasset vår generasjon verken når det gjelder døgnrytme eller livsførsel. Derfor hadde jeg ønsket at Jan Olaf kunne bodd sammen med andre på hans egen alder, sier hun.

DE GODE STUNDENE: Jan Olaf Røe har alltid vært en humørspreder og et midtpunkt. Nå er det han som behøver omsorg og oppmuntring. Sammen med konen Inger og datteren Birgitte nyter han de gode stundene.
Ørjan Deisz
BESØKSBOK: På bordet ligger alltid besøksboken. Slik kan både familien og Jan Olaf Røe holde orden på hvem som kommer og går.
Ørjan Deisz
PAPPAS HUND: Til 50-årsdagen fikk Jan Olaf Røe hunden Bonnie. Hun er fremdeles bestevennen.
Ørjan Deisz