- Vi er stolte over de sjeldne barna våre, sier Camilla Schreiber.
Hun sitter med fjorten måneder gamle Hermine på fanget. Det yrer og kravler over hele stuegulvet hjemme i Fyllingsdalen. Tolv mødre, en far og tolv små Downsbarn er samlet for å feire verdens Downs syndromdag.
I Norge blir det født rundt hundre barn med kromosomfeil hvert år. Det er bare femten prosent av fostre med kromosomavvik. Det regnes med at opptil 40 prosent dør i uke 12- 40 i svangerskapet, noen under fødselen.
Trist statistikk
- Man har et fint liv selv om man får et barn med Downs. Bentine har et godt liv, og vi har det godt med henne, sier Monika Borge med fem år gamle Bentine klatrende rundt seg.
Sammen med de andre mødrene ønsker hun på Downsdagen å formidle at livet ikke går i stå, selv om man får et barn som er litt annerledes enn andre. Litt mer jobb er det, men samtidig er det et godt utbygd hjelpeapparat rundt familiene.
Samtidig er abortstatistikken dyster. Tall fra i fjor viser også at 86 prosent av de kvinnene som fikk påvist at de bar et barn med Downs syndrom, valgte å avbryte svangerskapet. Det er triste tall, synes mødrene i Fyllingsdalen.
- Jeg tror det skyldes mangel på kunnskap. Selv er jeg glad jeg ikke fikk valget, sier Mona Næsgaard Sætre.
I dag får gravide over 38 år tilbud om fostervannsdiagnostikk som kan påvise feil ved fosteret.
Klarer mer enn før
- Jeg fikk litt sjokk da det viste seg at Hermine var født med Downs syndrom. Det var ukjent og nytt for meg. Jeg hadde nesten aldri sett en baby med Downs før, sier Camilla Schreiber.
Hun innrømmer hun hadde noen tunge følelser den første tiden. I ettertid er hun glad for at familien har fått et så spesielt barn.
- Jeg tror de andre barna har godt av å se noen som er annerledes, sier Schreiber.
Fremtiden for Hermine og Bentine er i dag ganske annerledes enn den ville vært for noen år tilbake. Barna blir ikke lenger plassert i institusjon.
- Selv om de er psykisk utviklingshemmet klarer de i dag mye mer enn før, sier Monika Borge.
Mange nye hjelpemidler
Nå for tiden finnes mange hjelpemidler for barnas medfødte vansker. For eksempel kan tungemuskulaturen trenes opp ved hjelp av ganeplate. I tillegg brukes tegnspråk i språklæringen.
- Barn med Downs oppfatter bedre det de ser enn det de hører. Derfor forsterker vi ordene ved å bruke tegn i tillegg til ord, sier Borge.
Da hennes Bentine var liten, lot hun hånden gli nedover halsen når hun var tørst.
- Tegnene er bare en hjelper for å få talen i gang. Etter hvert blir det mindre tegn og mer tale, sier Borge.
Det skorter i alle fall ikke på glede og lyd blant de tolv barna som er samlet hos Camilla Schreiber. Blant barna fra ett til fem år, er det noen som feirer dagen ekstra i dag. Nicholas Næsgaard Sætre blir fem år på selveste Downsdagen.
- Nicholas er hele familiens høydepunkt, sier mamma Mona Næsgaard Sætre stolt.
