Etterlyser forståelse

- Vi savner forståelse for at dette er en alvorlig sykdom, og ikke bare mangel på grensesetting, sier Gravås.

Helt fra fødselen av har Marit hatt problemer med søvnen. Når hun endelig sovnet, våknet hun av hver minste lyd. Ingen av Marits tre eldre søsken hadde hatt problemer med å sove. Likevel tenkte foreldrene at det var de som feilet.

- Barn er jo forskjellige, så vi tenkte vi kanskje måtte synge andre godnatt-sanger eller lese nye fortellinger på sengen. Kanskje var det eksem som plagde henne, så vi smurte henne inn med all verdens kremer, minnes han.

Men problemet vedvarte. På helsestasjonen og hos primærlegen fikk de ikke annet enn generelle råd som gikk på grensesetting og miljøet på soverommet.

Tok ikke imot barn
Da Marit begynte på skolen ble fraværet stort og hun møtte opp utmattet. Gjennom hele skolegangen har hun måttet ta en fridag eller to i uken for å hente seg inn igjen. Foreldrene har møtt holdninger som antyder at datterens fravær skyldes manglende motivasjon og foreldreoppfølging.

Etter en tid ba foreldrene fastlegen om henvisning til spesialist på St. Olavs hospital:

- Der fikk vi beskjed om at de ikke tok imot barn, forteller Gravås.

Dermed gikk enda noen skoleår, med dårlig utbytte. Da Marit var elleve, fikk moren ved en tilfeldighet høre at mangel på stoffet melatonin kunne føre til forskjøvet søvnfasesyndrom.

- Stoffet ga umiddelbar virkning og vi trodde vi endelig hadde funnet løsningen. Men effekten avtok etter et års tid, forteller Gravås, som deretter skrev brev til spesialisten på St. Olavs, bare for å få til svar at de kun hadde opplegg for de over 18 år.

For et år siden skrev Gravås til Helse Midt-Norge og ba om hjelp. Svaret han fikk var at det per i dag ikke finnes noe tilbud i regionen.

Via Foreningen for søvnsykdommer fikk familien i fjor sommer kontakt med en søvnspesialist ved en privat klinikk i Oslo.

Avslag fra trygdekontoret
Familien søkte støtte til konsultasjonen og oppholdet i Oslo, men fikk blankt avslag fra trygdekontoret. Begrunnelsen var at det offentlige ikke hadde avtale med denne spesialisten.

- Men Helse Midt-Norge har jo heller ikke avtale med andre, sukker Gravås.

Familien søkte også om støtte til melatonin, som koster rundt 2500 kroner i året, men fikk avslag, fordi forskjøvet søvnfasesyndrom ikke var sjeldent nok.

Marit er blitt 15 år, og går i tiende klasse. Foreldrene har fått beskjed om at hvis datteren ikke stiller opp resten av året, og får tatt alle prøvene frem til sommeren, kan hun ikke få vitnemål.

- Hun er motivert, og skjønner at det er viktig, men hun evner ikke å stille opp, sier den fortvilte faren.