– Nei, det gidder jeg ikke!

Helene (4) kaster den rosa ballen gjennom rommet, rett i fanget på far Terje Utsogn.

De er på Rikshospitalet for å sjekke effekten av botox-behandlingen 4-åringen med cerebral parese fikk i august, skriver Aftenposten.

Det hun ikke gidder er å vise frem venstrehånden til overlege Sturla Solheim. Han sitter på kne foran henne i gymsalen på barnenevrologisk avdeling, smilende og tålmodig. Men Helene vil heller kaste ball. Dessuten skal hun på shopping.

– Det er det hun tror disse turene til Oslo handler om, ler pappa Terje.

Trening

Siden 1997 har nær 1000 barn fått Botox mot cerebral parese på Rikshospitalet. Barn helt ned til halvannet år blir behandlet med nervegiften.

– Muskelspasmene hos CP-barn begynner gjerne i den alderen, og da er det viktig å komme i gang så raskt som mulig, slik at muskulaturen slapper av, blir mykere og spasmene reduseres, sier overlege Bjørn Lofterød ved barnenevrologisk avdeling.

– Botox gjør det lettere for barna å gå og å bruke hendene, mange får blant annet en tommel som fungerer bedre og det kan gjøre en stor forskjell.

Men Botox er ikke en behandling i seg selv, det må alltid kombineres med et treningsprogram.

Husker ikke

I august, forrige gang Helene var på shopping, fikk hun sprøytet innen av verdens mest giftige plantegifter, botulinumtoksid (Botox), i tommelen, samt i to muskler i underarmen.

Selve behandlingen husker hun ingenting av.

– Nei, vi gir barna et valiumlignende stoff, i tillegg til smertestillende, som gjør at de ikke husker injeksjonene, som kan være smertefulle, forklarer overlege Solheim.

Kontrolltimen er lagt opp som en lek, trolig fordi Helene ikke er så interessert i noe annet.

Ergoterapeut Hilde Aven Lillehaug gir henne en dukke som pedagogisk nok har en skinne lik den CP-barn bruker på den ene hånden.

Helene røsker den umiddelbart av. Hun er sterk motstander av hånd-skinner – både på seg selv og på dukker. Men på bena har hun ortoser (skinner) – dekorert med sommerfugler. De hjelper henne å gå. Uten skinner og Botox ville musklene trolig vært så stramme at Helene ville gått på tå og utviklet såkalt spissfot. Det slipper hun nå.

– Snart skal du få nye skinner Helene, hvilket mønster vil du ha da, spør ergoterapeuten.

– Monstertruck!

Bivirkninger

Ifølge overlege Bjørn Lofterød eksperimenterte man med Botox mot CP allerede på 50-tallet. Effekt og bivirkninger er dokumentert i en mengde studier.

– Er det ikke uansett en viss risiko forbundet med å behandle barn med nervegift?

– Bivirkningene er få, så lenge stoffet settes korrekt, slik at giften ikke går inn i blodbanen, for eksempel. Vi bruker ultralyd for å sjekke at vi er i riktig muskel og på riktig sted i muskelen.

– Men noen bivirkninger er det?

– Ja, men de fleste er forbigående.Hvis Botox kommer inn i blodbanen, dette gjelder også ved kosmetiske behandlinger, kan man få midlertidige svelgevansker.Man kan også oppleve inkontinens. Hvis vi sprøyter Botox inn i feil muskel, får man heller ikke ønsket resultat. Da kan pasienten for eksempel oppleve problemer med å gå. Vi har aldri fått rapporter om dette her, men det er i teorien mulig. Man har også sett enkelttilfeller hvor vevet i en muskel mister elastisitet, men det er foreløpig ingen studier om senvirkninger som støtter dette. Vi tar likevel hensyn til denne antagelsen og setter kun Botox to-tre ganger i året, slik at musklene skal få tid til å restituere seg etter hvert gang, sier Lofterød.

– I en italiensk undersøkelse fra 2008, hvor man satte Botox i værhårene til rotter, fant man spor etter nervegiften i rottenes hjernestammer tre dager senere. Det høres ikke bra ut?

– Nei, men dette er dyreforsøk og det er vanskelig å overføre det direkte til mennesker. Vi har brukt Botox medisinsk siden 80-tallet og det er foreløpig ikke avdekket noen alvorlige bivirkninger.

Kosmetisk

– Betyr det at du anbefaler nervegiften også til kosmetisk bruk?

Lofterøds kollega Sturla Solheim kremter plutselig.

– Er du sikker på at du vil slenge deg utpå det der, Bjørn?

Lofterød ler. Han vil ikke slenge seg utpå det der.

Kosmetiske behandlinger er ikke disse legenes felt. Mennervegift for å bli vakker er de åpenbart skeptiske til.

– Hvorfor det, hvis det ikke har bivirkninger?

– Vi vet som sagt ikke helt hvordan musklene reagerer på sikt. Vi er derfor skeptiske til all hyppig bruk av Botox, sier Lofterød.

En vesentlig forskjell mellom behandlingen som gis på Rikshospitalet og kosmetisk Botox, er bruken av ultralyd før man stikker.

Det er, så langt A-magasinet har klart å avdekke, ikke vanlig i den kosmetiske delen av bransjen. På Rikshospitalet bruker man ultralyd for å sikre at man treffer riktig i muskelen og for å forhindre at Botox går ut i blodbanen.

Avledningsmanøver

Helene er født prematur – i 29. uke. En undersøkelse tre-fire uker etter fødselen viste at hun hadde CP. I dag har hun skinner på begge ben, men går på egen hånd. Hun er sterkest rammet på venstre side og fingrene på venstre hånd krøller seg.

– Ja, jeg er ikke helt fornøyd med den pekefingeren.Vi bør vurdere å sette Botox der neste gang, for å få hånden til å åpne seg mer, sier Solheim. Han har sneket seg til å undersøke Helenes hånd mens ergoterapeuten distraherte henne med et «magisk skum».

Forrige gang ga legene på Rikshospitalet Helene tommelgrepet tilbake.

– Hun bruker venstrehånden mer og vi ser at hun griper lettere, sier far.

– Er dere bekymret for bivirkninger?

– Vi var litt skeptiske i begynnelsen, men har forstått at bivirkningene er få og sjeldne. De er uansett mindre plagsomme enn problemene hun ville hatt uten botoxbehandling. For dette er en behandling som virker.

Mot migrene

I Norge brukes Botox også til å behandle for eksempel migrenepasienter. Det har vært gjort i nesten 20 år, men ble først offentlig godkjent i 2013. –At legemidler tas i bruk mot andre sykdommer enn de er godkjente for, er ikke uvanlig, sier overlege Sigurd Hortemo i Statens legemiddelverk.

– Leger kan bruke ethvert legemiddel til det de mener er det beste for pasienten. Men hvis de går utenfor godkjent bruk, følger det naturligvis et ekstra ansvar med for legene.

Undersøkelsene som ligger til grunn for godkjenning av Botox mot migrene, viser en liten reduksjon i antall dager med anfall for dem som deltok i undersøkelsen – ca. to dager færre pr. måned for dem som fikk Botox, sammenlignet med dem som fikk placebo.

Alle har noe

Hjemme på Finsland har Helene mor, far, en bror, en søster og en trehjulssykkel. Og snart får hun en Mercedes fra Nav. Den får familien beholde i 11 år.

– Dominerer sykdommen hverdagen?

Far rister på hodet og tar et godt tak rundt den lysende jenta han har på fanget, ser på henne. Hun er alltid blid, forteller han, og hverdagen domineres mer av det.

– Ja, vi har ikke særlig fokus på sykdommen.Jeg tenker at hun er frisk. At hun er Helene. Vi har alle noe vi strever med, hennes plager er bare mer synlige enn andres.

Helene er utålmodig og vil gå. Det var det med denne shoppingen.

– Hva er det du skal shoppe, egentlig?

– Truse!

Denne reportasjen publiseres i A-magasinet 8. november