Amelia Valøen (9) fra Askøy fikk psoriasis da hun var tre år gammel. Hver morgen og kveld må hun smøre inn huden med to ulike kremer.

— Det går bra, men det klør mye, forteller hun.

Frem til i fjor kunne hun skjule utslettene under klærne, men en brannkoppinfeksjon gjorde at psoriasisen blomstret opp over hele kroppen. Utslettene har kommet for å bli.

— Folk spurte hvorfor jeg hadde så mye prikker.

Etter at læreren tok det opp i klassen, har spørsmålene stilnet. Det er Amelia glad for.

— Hun syntes det var flaut da spørsmålene begynte å komme. Det er verst når voksne ikke tenker seg om og bryter ut «guri, hva er det du har fått?». Jeg blir også veldig overrasket når jeg får spørsmål om det er smittsomt, forteller Amelias mor, Gro Therese Valøen.

Vil spre kunnskap

  • Jo flere som vet hva psoriasis er, jo lettere kan det være for dem som har sykdommen, sier Hege Thommesen, som er leder i PSO-ung, ungdomsorganisasjonen til Norsk Psoriasisforbund.

For at flere skal få kunnskap om sykdommen arrangerer de nå en fotoutstilling som har fått navnet «Vakker med psoriasis».

— Vi ønsker å vise at psoriasis kan være fint å se på, at det ikke bare er forbundet med noe ille, sier Thommessen, som selv har hatt sykdommen siden hun var fire år.

Syv barn og ungdommer med psoriasis har latt seg fotografere til utstillingen som åpner på Hotel Admiral i Bergen fredag, og som kan besøkes frem til søndag. Deretter reiser utstillingen videre til Oslo i forbindelse med at Verdens psoriasisdag skal markeres 29. oktober.

Samme dag lanseres en ny webtjeneste, hvor psoriasispasienter lett skal kunne føre logg og holde oversikt over egen tilstand. Slik skal det igjen bli lettere for legen å legge til rette for effektiv behandling.

- Får rare spørsmål

Thommesen mener det er for mye uvitenhet om sykdommen både blant leger og folk flest i dag. Til tross for at 130.000 nordmenn har psoriasis.

— Det er blitt bedre, men stadig er det mennesker som får rare blikk og spørsmål. Det hender også at vi møter allmennpraktiserende leger eller annet helsepersonell som ikke vet hva det er, og som kan være redd for å ta på deg.

Å leve med psoriasis kan være særlig vanskelig for unge i en sårbar fase.

— Som voksen man kan velge om man vil kle av seg fremfor andre mennesker, men i skoletiden må man det i gymmen. Ungdommer kan få høre sårende kommentarer, sier Thommesen.

Amelia tar med seg venner og familie for å besøke utstillingen i helgen.

— Heldigvis er hun ikke flau over å vise frem kroppen sin, sier moren.