Alle personer som er i kontakt med norsk helsevesen vil bli registrert, og vil bli mulig å identifisere. Dermed blir hele «helselivet» til hver enkelt person mulig å hente opp på en dataskjerm. Ingen pasienter vil bli spurt om de aksepterer registrering.

Hovedformålet med registeret er å administrere og styre spesialisthelsetjenesten. I tillegg skal et slikt register legge til rette for bedre forskning, som igjen skal forbedre helsetjenestene og folkehelsen. Blant annet vil det bli lettere å forske på arvelige sykdommer, fordi helseopplysninger blir knyttet til enkeltpersoner som følges over tid.

Støtte fra regjeringen

Justisdepartementet påpeker at Helsedepartementets forslag om registeret har en rekke alvorlige mangler. Datatilsynet slakter det personidentifiserbare pasientregisteret, og påpeker blant annet at det ikke er foreslått noen ordninger for retting av opplysninger eller innsikt i registeret for borgerne.

Regjeringen har i Soria Moria-erklæringen slått fast at de støtter innføringen av registret. Forskriftsforslaget har vært ute på høring. Bare et fåtall av høringsinstansene er kritiske, men de er til gjengjeld svært opptatt av at personvernet settes under kraftig press.

— Alvorlige mangler

I sin høringsuttalelse advarer Justisdepartementet mot følgene av å kunne identifisere alle borgere. De ber om at personvern prioriteres og at Datatilsynets syn på registeret tillegges vekt.

Justisdepartementet understreker at de foretrekker et pseudonymt register, det vil si et register hvor personopplysningene registreres med pseudonym og ikke pasientens rette navn. Det vil være mindre problematisk i forhold til personvernet.

Ulempen er at et pseudonymt register ikke gir mulighet til å dobbeltsjekke opplysninger i den enkeltes journal. Dette er nødvendig for å kvalitetssikre forskningen, etablere sykdomsregistre og studere pasientstrømmer mellom sykehus og over tid, påpeker blant andre Norsk Sykepleierforbund, SINTEF Helse og regionale helseforetak i sine høringsuttalelser.

Et annet problem er pasientenes innsynsrett i registeret. Justisdepartementet er ikke fornøyd med forslaget:

— Vi kan ikke se at forslaget gir regler om retting og sletting av opplysninger.

Samtidig advarer Justisdepartementet på det sterkeste mot mulig feil- og misbruk av registret.

Forbud mot annen bruk

— Det må gjøres uomtvistelig klart at det ikke kan gis tilgang til de lagrede opplysninger til andre formål enn de pasientregisteret er opprettet for å ivareta, skriver Justisdepartementet.

De viser i den forbindelse til en tidligere høringsuttalelse om saken hvor det ble understreket at det «vil være uakseptabelt å bruke de lagrede opplysningene til identifiseringsformål i forbindelse med straffesaker, og at dette må gå klart frem av loven eller motivene til loven.

Datatilsynet er enda krassere i sin høringsuttalelse, og slår fast at de er mot etablering av et personidentifiserbart register. De erkjenner at regjeringen i Soria Moria-erklæringen har gått inn for etableringen, og anbefaler derfor subsidiært at det etablereres et pseudonymt register.

Datatilsynet advarer også mot en uthuling av taushetsplikten, og prinsippet om at hver borger har innflytelse på hvilke opplysninger som er registrert. De hevder at registreringen kan føre til at enkelte pasienter unnlater å oppsøke helsevesenet, eller at de kan gi feilaktige opplysninger.

LO og YS bekymret

Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS) er bekymret og slår fast at de «er svært skeptisk» til at det skal etableres et register - uten samtykke fra den enkelte.

— Personene selv skal akseptere om de vil delta i forskningssammenheng eller ikke, skriver YS.

Også LO er bekymret for at befolkningen ikke kan reservere seg mot registrering.