• Det er ikke det at vi er late, eller ikke gidder å jobbe. Det er bare det at kroppen ikke er med.

De tre kvinnene rundt kafébordet har nettopp avsluttet en gallerirunde i Bergen sentrum i regi av lokallaget til Norges Fibromyalgi Forbund (NFF).

To av dem er midlertidig uføretrygdet med diagnosen fibromyalgi, den tredje er halvt uføretrygdet på grunn av muskel— og skjelettplager. De reagerer på Holger Ursins uttalelser om at for mange med skjelett- og muskelplager blir sykmeldte.

– Det er veldig om å gjøre å bli tatt på alvor. Nå kan det bli enda verre å bli trodd, sier Iris Bauge Johannessen, lokallagsleder i NFF i Bergen og omegn.

Pytondager

Hun gir Ursin rett i folk med slike helseplager bør være i aktivitet.

– Men det betyr ikke nødvendigvis i jobb. Dette er individuelt, og det kommer an på hvilken jobb du har. Mange fungerer fint i halv eller hel stilling. For andre må stillingen være veldig tilrettelagt, og man må kunne komme og gå som det passer. Press og stress på jobben kan forverre sykdommen, sier Johannessen.

Kari Gro Sælensminde sier at Ursin ikke har kjent på kroppen hva det vil si å ha fibromyalgi.

– Han vet ikke hvordan det er å føle seg utmattet, og tappet for energi og krefter.

Hun forteller om det hun kaller en typisk pytondag.

– Det er et ork å komme seg ut av sengen. Kroppen er stiv, nattesøvnen har gjerne vært dårlig. Jo mer jeg rører meg, desto verre blir det. På pytondager har jeg mer enn nok med meg selv, og i årenes løp har jeg lært at på slike dager må jeg gjøre noe positivt for meg selv, og ikke tenke på alt jeg burde gjort.

Kampen for å bli trodd

Johannessen, som ikke har vært i arbeid på 4–5 år, sier at hun klarer å fungere i hverdagen, når hun selv får bestemme over dagen.

– Jeg trener tre dager i uken for å holde meg i form og ha livskvalitet, og for at jeg ikke bare skal ligge på sofaen. Men det er også dager jeg ikke kommer meg på trening.

Sælensminde kjempet i åtte år for å få saken sin gjennom Nav-systemet. Pasienter med subjektive helseplager blir ofte mistrodd, bekrefter Johannessen.

– Jeg får mange telefoner fra mennesker som har alle symptomene, men som ikke blir trodd av legene. De spør: «Hva skal vi gjøre?»

Også Oddny Svendsen har lignende erfaringer. Hun er i halv jobb på Bergen museum og halvt uføretrygdet.

– Du blir enda sykere av å bli mistrodd, når du selv vet at helsen ikke holder til det de forventer av deg.

USYNLIG SMERTE: Ingen kan se på deg om du har muskel- og skjelettplager. Derfor sliter mange pasienter med å bli trodd. – Ingen ser smerten. Det er det som er så vanskelig, sier Iris Bauge Johannessen (i midten), lokallagsleder i NFF i Bergen og omegn. Her sammen med Oddny Svendsen (til v.) og Kari Gro Sælensminde.
Eirik Brekke