Det er ettermiddag og husets ungdom, Torstein (14) kommer hjem fra skolen.

Kari Elster Moen er mor til tenåringen. Hun forsøker å få ham til å komme inn, men han vil være i hagen. Hun åpner altandøren, så hun kan holde et øye med ham.

— Torstein liker å bli igjen litt ute, for å vinke til drosjen han tar til og fra skolen hver dag, sier Elster Moen.

Vanskelig å forstå

Ved første øyekast ser Torstein ut som en vanlig fjortis. Han går på ungdomsskole og er konfirmant. Han har Cerebral Parese (CP), ADHD og er moderat til tungt psykisk utviklingshemmet. Det betyr at han må passes på hele tiden. Mor anslår hans mentale alder til cirka fem år, men på språktester scorer han mye lavere.

— Det tærer veldig på kreftene å ha en sånn situasjon. Det er som å ha småbarn hele tiden, sier hun.

Torstein byr på tørkete aprikoser. Han er vanskelig å forstå, for en som ikke har truffet ham før. Det hjelper at mor gjentar det han sier, som en del av svaret sitt.

For å lette kommunikasjonen og forstå humøret hans bedre, får foreldrene en logg fra skolen hver dag, slik at de vet hva han har gjort i løpet av dagen.

I dag har han vært urolig i de fleste skoleaktivitetene, sier loggen. Heller ikke hjemme står Torstein i ro lenge om gangen. Og hele tiden følger far, Steinar Moen med, ett steg bak.

Konfirmanten på fem

Torstein skal snart konfirmeres. Han viser stolt frem serviettene med traktor på, som skal være med å pynte festbordet på den store dagen. Han går til konfirmasjonsundervisning i et opplegg Bjørgvin Bispedømme har for ungdom med spesielle behov.

— Han vet at han skal være med på mye fremover, men han vet ikke helt når. Han skjønner heller ikke at konfirmasjonen og andre ting ikke skal skje samtidig. I morges lurte han på om det var i dag han skulle ha konfirmasjonen. Han blir litt urolig av det han ikke forstår helt, sier mor.

Lillesøster Stine skal i bursdagbesøk til en venninne og holder på å lage et fint gratulasjonskort. I morgen fyller hun selv 10 år. Hun forteller om fritidsakivitetene sine, står på hender og imponerer BTs utsendte med å gå ut i spagat, opptil flere ganger.

— Jeg har bursdag i morgen, da skal jeg feire på Baluba, sier hun.

Blir sliten og syk

Mamma Elster Moen jobber 80 prosent og har omsorgspermisjon de siste 20.

Hun er helt avhengig av den ene dagen i uken, da hun tar seg av praktiske gjøremål i huset og organiserer alt fra klesvask til papirarbeid. Hun tar seg av søknadsprosesssen for å få mer avlastning til sønnen. Både hun og mannen har til tider vært sykmeldt fra jobbene sine, fordi det har blitt for mye.

— Jeg var sykmeldt i ett år, fordi jeg var helt utslitt. Mannen min har fått magesår, og har derfor vært innlagt på sykehus. Han er ikke sykmeldt, men jeg maser på ham, for han skulle absolutt ha vært det, mener hun.

Både på skolen og på avlastningen har Torstein en voksen som passer på og hjelper ham hvert eneste minutt. Foreldrene ønsker 50 prosent avlastning for gutten sin, men får det ikke. Han har fått tildelt støttekontakt 20 timer hver måned, men mangel på støttekontakter gjør at noen av timene aldri blir brukt.

Vondt å ønske avlastning

Helgene er ofte vanskeligst. Det er begrenset hva de kan gjøre sammen og dagene blir lange og krevende uten skole og jobb.

— Det er vondt å si det, og tenke det, men noen noen ganger tenker jeg at det er godt det snart er mandag og tid for at han skal på avlastning, sier Kari Elster Moen stille.

Hun har i flere år søkt om heldøgns-avlastning annenhver uke, men fått like mange avslag. Nå har de nettopp fått en liten økning, men fortsatt er det langt igjen til de føler at de blir hørt av Bergen kommune. Det nye vedtaket gir dem avlastning 52 døgn i halvåret.

- Hvor viktig er avlastningen for dere?

Kari Elster Moen og ektemannen ser på hverandre og svarer momentant.

— Helt avgjørende!!

— Veldig!!

Viktig hjelp

Elster Moen utdyper.

— Det er viktig for oss, fordi vi blir veldig slitne. Ikke minst er det viktig for yngstejenten vår, at hun får tid sammen med oss. Du ser selv hvor oppmerksomhetssøkende hun er. Og det er viktig for Torstein, som også får tid sammen med andre. Han får være med profesjonelle, som ikke er så slitne som oss. Når vi er helt utslitte, så blir vi kanskje litt utålmodige innimellom, sier hun.

De har valgt kommunal avlastning for sønnen og ikke familieavlastning. De foretrekker det, fremfor at han skal bo hos en annen familie. Det har de prøvd, men belastningen ble for stor for avlasterne.

— Det blir derfor mer stabilt i en kommunal institusjon, de kan ha ham lenger. Det betyr mer forutsigbarhet for oss foreldre og færre brutte relasjoner for Torstein, sier Elster Moen.

Kampen mot systemet

Elster Moen har stått på barikadene for sin sønn mer enn en gang. Mest krevende var det da Bergen Kommune ville flytte avlastningsboligen i sentrum, til gamle, falleferdige lokaler på tidligere Vestlandsheimen.

— Det var så fint med et bynært tilbud, der de lett kunne komme seg ut og være med på ulike aktiviteter, sier hun.

Den gangen fikk hun lønn for strevet og de 40 barna i avlastningene på Sverresborg og i Åsane slapp sammenslåing og fikk beholde sitt tilbud. Avlastningen er viktig for Torstein og hans utvikling.

— Han er en god gutt med humor. Du får god respons, hvis du viser at du er interessert i å snakke med ham. Sånn sett er han lett i forhold til fremmede. Men kommunikasjonen er en utfordring. Det kan lett føre til konflikter, særlig i forhold til jevnaldrende, som ikke alltid forstår hva han vil, sier Elster Moen.