Det var dessverre med stor gjenkjennelse jeg leste Ina E. Fikses innlegg i BT 13.05. om hvordan hun ble informert om kreftdiagnosen. Gjennom 20 år har jeg fulgt barn, ungdom og voksne med kreft og deres familier gjennom alle stadier av sykdommen. Mye er blitt bedre, men dessverre er det fortsatt for mange som får diagnosen på en slik brutal måte. En kvinne fikk diagnosen på telefon da hun var i London på en uterestaurant, en annen i bilen på vei hjem.
En kvinne med hovedansvaret for tre barn på barneskolen ble sendt hjem like etter diagnosen var stilt uten at noen hadde spurt om hun hadde barn. Andre opplever klimaet rundt samtalen som forretningsmessig og lite ivaretakende.
Innlegget gir oss innblikk i hvordan det er å motta beskjeden «du har fått kreft». Jeg har snakket med mange som forbereder sin egen begravelse i tankene og ser for seg at de skal ta avskjed med barna sine. Andre blir helt numne og venter på at noen skal komme og oppklare denne misforståelsen. En far som fikk vite at sønnen hadde kreft, sa at det var som å bli truffet av toget.
Opplevelse av frykt, sjokk, hjelpeløshet og sårbarhet beskrives av svært mange som får en kreftdiagnose og av deres pårørende, fordi kreft ofte fortsatt assosieres med død. Vi kan ikke være bekjent av et helsevesen som ikke ivaretar fortvilte mennesker i krise med mer omsorg, varme, bedre informasjon og støtte enn det Ina Fikse beskriver.
Støtte og omsorg til mennesker som rammes av vanskelige og kritiske hendelser i livet har en verdi i seg selv. I tillegg vet vi at måten dårlige nyheter formidles på kan øke hjelpeløshetsfølelsen, frykten og sårbarheten og kan i enkelte tilfeller være direkte traumatisk. Når mennesker opplever situasjoner som farlige/truende mobiliserer hjernen for å sikre overlevelse.
Dette skjer på mange nivå, men viktigst her er at hjernen oppfatter, bearbeider og lagrer informasjonen slik at situasjonen som oppfattes som farlig skal huskes spesielt godt for å kunne lett gjenkjennes og unngås om den oppstår på nytt. Dette betyr at farlige situasjoner og følelsene som oppsto under hendelsen lagres spesielt detaljert og levende.
Når et menneske er traumatisert, trenger disse minnene seg inn i bevisstheten i enhver situasjon som minner om den opprinnelige trusselen og frykten som assosieres til denne gjenoppleves. Mange må bruke mye energi på å holde disse vanskelige minnene på avstand og det blir svært vanskelig å integrere og tilpasse seg den nye og vanskelige situasjonen.
Helsevesenet påfører altså i enkelte tilfeller mennesker psykisk smerte og skade gjennom utilstrekkelig eller fraværende psykologisk/ følelsesmessig førstehjelp.
Stadig flere blir heldigvis friske av kreft. Men veien dit er for mange lang og utfordrende både fysisk og psykisk.
Mange opplever uvissheten som kjennetegner kreftsykdommen som mer belastende å leve med, enn selve behandlingen. Tillit til dem som skal redde livet deres blir svært viktig for å mestre alle utfordringene knyttet til sykdommen. Denne tilliten etableres allerede i første møte når diagnosen blir formidlet.
Når en blir livredd, bokstavelig talt, trenger en enkelt sagt noen som viser omsorg, gir tilpasset, nennsom og ærlig informasjon og forsikrer uten å bagatellisere hvor vanskelig dette kan oppleves. Noen som på en rolig og empatisk måte sier at «vi vet mye om denne sykdommen og vi skal gjøre alt vi kan for å gjøre deg frisk og behandlingen vi skal gi deg er den beste».
Noen som lytter forståelsesfullt til alle spørsmålene som kan dukke opp (selv om den rammede ikke husker svarene). Noen som sier at «dette kan kjennes skremmende nå, men du vil få bedre grep om livet ditt igjen og skal få mer utfyllende informasjon som kan gi deg bedre oversikt. Vi skal gjenta alt til du har forstått det». Dette siste poenget mht. informasjon er svært viktig.
Situasjoner som oppleves truende påvirker individets evne til å oppfatte og huske den informasjon som følger etter at trusselen er oppfattet. Dette innebærer at viktig informasjon som blir gitt i vanskelige situasjoner må gjentas til den er oppfattet. Dette er behandlerne sitt ansvar og starter allerede i den viktige første samtalen. Dette demper frykten og mobiliserer mestringsressursene til pasienten og familien.
Det er mange som rammes når en i familien får kreft, og de mest sårbare er barna. På Montebellosenteret, et rehabiliteringssenter for mennesker med kreft, møter jeg hvert år over hundre barn og unge som er rammet av foreldres kreftsykdom. Her møter jeg frykten for at foreldrene skal dø fra dem, fortvilelsen og sorgen over at mamma eller pappa er sliten og dårlig og ikke klarer å være med på det samme som før, ubehaget og angsten når mamma og pappa er redd, lei seg og gråter, vansker med å konsentrere seg på skolen fordi de er bekymret for hvordan det går med den som er syk og barn og unge som ikke kan fortelle dette til foreldrene sine fordi de da vil bli enda mer lei seg.
Omsorgskjeden som skal nå barn og ungdom har mange ledd og foreldrene er det viktigste, men også behandlingsapparatet er et viktig ledd, selv om de for sjeldent møter barna. Apparatet rundt den som er syk har en viktig funksjon gjennom å styrke og trygge foreldrene og skape et omsorgsfullt og støttende klima rundt familien.
Mennesker som får kreft og deres ofte mange og ulike behandlere står foran et langt og utfordrende samarbeid. I de fleste tilfeller kan optimismen råde gjennom behandlingen, men ikke alltid. Uansett oppstår det uro, usikkerhet, angst og frykt hos den som er syk, og leger og sykepleiere vil stå overfor mange utfordrende samtaler som stiller krav til god psykologisk og følelsesmessig kommunikasjon.
Leger og sykepleiere som mestrer dette kan bety en vesentlig positiv forskjell i menneskers liv når alvorlig sykdom rammer. Også når livet ikke kan reddes. Dette ser jeg heldigvis ofte eksempler på.
Når det ikke blir slik og mennesker føler seg lite ivaretatt i behandlingsapparatet, skylder mange på tidspresset som preger mange sykehusavdelinger. God psykososial omsorg tar ikke alltid så mye tid. Oftest handler negative møter mellom pasient og behandler om manglende kunnskap om og innsikt i de behov mennesker i krise har, og mot til å møte deres hjelpeløshet og fortvilelse, som også trigger vår egen hjelpeløshet.
Jo mer hjelpeløs vi kjenner oss som hjelpere, jo mer hjelpeløshet opplever antagelig de vi skal hjelpe. Da trenger vi både kunnskap og mot. En mor til et barn som fikk en svært alvorlig kreftdiagnose fortalte meg at det viktigste var at legen slo av callingen sin og satte seg ned: «da skjønte jeg at han skulle være hos oss en stund».
KOMMENTARER Våre regler