I dag er det slik at uansett hvor omfattende funksjonshemmet et barn som blir født er, så finnes det verken tilbud om institusjonsplass eller barnebolig til det. Det er i all hovedsak blitt et privat anliggende. For åtte år siden kom vi hjem fra sykehuset med et multifunksjonshemmet barn. Via helsestasjonen ble det bygd opp en ansvarsgruppe rundt barnet, som har fungert meget godt.

Økonomiske stønader, tekniske hjelpemidler og avlastning er blant de sakene som vi er blitt hjulpet med. Så langt er alt vel. Men hverdagen til en familie med et multifunksjonshemmet barn består av et ufattelig slit og en stor sorg som preger enhver dag, til tross for at det gjerne ikke synes så lett utenpå. Jeg snakker her om et barn som er 100 prosent rullestolbruker, ikke har verbalt språk, er dypt psykisk utviklingshemmet, som må mates hvert måltid og som har en omfattende og alvorlig epilepsi.

Etter hvert blir avlastningsbehovet større og vi søker i all beskjedenhet om en del flere døgn enn de 36 døgn pr. halvår som vi allerede har. Dette blir blankt avvist. Som foreldre står vi på videre for barnet vårt og forsetter å være verdensmestere i å ignorere fysisk og psykisk smerte. Men alt har en grense, om man vil eller ikke. Når viljen er større enn forstanden, strekkes strikken for langt og en dag sitter man der bunnskrapt for krefter. Man klarer ikke en eneste dag til med så stort ansvar og man blir desperat etter hjelp.

Etter mange avvisninger fra sosialkontorets side, besluttet vi å sette barnet vårt fra oss på sosialkontoret. Beslutningen vi tok ble støttet av gode og kloke mennesker i førstelinjetjenesten. Det er nærmere ett år siden dette skjedde og i løpet av denne tiden har vi hatt kontakt med barne— og familieministeren og Sosialdepartementet i den forrige regjering. Legen til barnet vårt arbeidet med saken på sin måte. Videre søkte vi bydelen om barnebolig og har i dag fått tilbud om det.

Behovet for barneboliger er stort i Bergen kommune, men politikerne prioriterer ikke denne gruppen. Når vi tenker på det faktum at mesteparten av de økonomiske overføringene til utviklingshemmede allerede er lagt inn i de generelle statlige rammetilskuddene til kommunene, forstår vi at det utgjør en stor risiko for denne gruppen. Når svært mye rundt HVPU-reformen handler om normalisering, ja selv på det økonomiske plan, får det store negative konsekvenser for disse.

A leve med et multifunksjonshemmet barn, impliserer forholdet til det syke barnets søsken, forholdet til jobb og karriere og ikke minst forholdet foreldrene imellom. Alle disse forhold blir skadelidende. Må vi levere barnet fra oss på sosialkontoret og ydmykes på det verste? Må vi oppleve respektløs behandling for å bli funnet verdige til å hjelpes? Avslutningsvis vil jeg nevne at prinsesse Märtha Louise er de funksjonshemmedes høyeste beskytter. Det ser ikke ut til at politikerne tar det særlig høytidelig. Det, politikere, det er trist som faen.

Av Britt-Alis Birkeland Walle, Morvik